El 14 de mayo de 2009 el hermano de Hugo Hernando Angulo, diagnosticado con esquizofrenia paranoide, fue dado de alta de la Clínica Nuestra Señora de la Paz en Bogotá. Hacía seis meses había llegado a esta institución, luego de que el programa de hospital día en el cual estaba inscrito a través de la EPS del Seguro Social desapareciera. Pero tan sólo un día después de haber regresado a su casa, se perdió. Salió a dar una vuelta, como de costumbre, y nunca regresó. 96 horas después la policía lo encontró en un caño del río Fucha en muy malas condiciones. Al día siguiente falleció.
Mónica Jiménez sufre de trastorno afectivo bipolar. Cuando entra en crisis puede durar hasta siete días sin dormir, actuando de una manera agresiva, delirando e incluso gritando durante horas. Su hermano la inscribió en el mismo programa de hospital día que ofrecía el Seguro Social y al que asistió durante años el hermano de Hugo Hernando Angulo.
Mientras duró esta iniciativa no volvió a ponerse mal. “Se divertía con las clases, vendía lo que fabricaba, interactuaba con otras personas y de cierta manera llevaba una vida normal”, recuerda su hermano Luis Ignacio. Pero cuando el programa terminó, su vida quedó a la deriva. En el último año ha sido hospitalizada tres veces y su condición ha desmejorado significativamente. Como si fuera poco, recuerda Luis Ignacio, “un día salió buscando una dirección y llegó caminando, sin darse cuenta, hasta Melgar. Afortunadamente la encontré sana y salva”.
A la hermana de Doris Baena le sucedió lo mismo. Durante los 8 años que asistió al programa que ofrecía el Instituto del Seguro Social, su trastorno afectivo bipolar permaneció controlado y luego todo se convirtió en un caos. Su familia no sabía cómo evitar que entrara en crisis, qué hacer con ella en el día para que no estuviera sola sin tener que dejar de trabajar, cómo volver a crearle una rutina que la hiciera sentir parte de la sociedad...
Hace poco, recuerda Baena con tristeza, se perdió. Salió de la casa en la calle 151 con Autopista y no volvió. Casi una semana después la encontraron en Bosa, al sur de la capital. Nunca se supo qué sucedió durante el tiempo que permaneció perdida. Como éstas, son decenas las historias de pacientes con trastornos mentales cuyas vidas, y las de sus familiares, se han visto terriblemente afectadas por cuenta de la clausura de los programas de clínica día que ofrecía el Instituto del Seguro Social y que hoy están en manos de la nueva EPS, pero con un enfoque distinto y muy pocos cupos.
Desde 2004, cuando comenzaron los rumores de que estas iniciativas iban a terminarse por cuenta de la liquidación del Seguro Social, muchas de estas personas empezaron a enviar derechos de petición al Ministerios de Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud, temerosas de que sus seres queridos fueran a quedar desamparados. Siempre les contestaron que eso no sucedería, que el programa continuaría incluso con una mejor calidad.
Estos partes de tranquilidad fueron un alivio hasta que después de cuatro años sus presagios se hicieron realidad. El programa de clínicas día había terminado junto con la liquidación del Instituto del Seguro Social. La nueva EPS asumió a través de entidades que contrató, como la Clínica Nuestra Señora de la Paz, la responsabilidad de estos pacientes. Sin embargo, no contaban con el presupuesto suficiente para atenderlos a todos. Había que priorizar.
Cada uno de los pacientes fue evaluado por un especialista. Muy pocos, los que se encontraban menos estables, consiguieron ser aceptados en el nuevo programa de hospital día. Los demás tuvieron que regresar a sus casas con una fórmula médica, la orden para volver a control en un par de meses, una profunda tristeza y un enorme vacío interior que aún hoy los atormenta.
Desesperados, más de 25 familiares, entre los que se encuentran Hugo Hernando Angulo, Doris Baena y Luis Ignacio Jiménez, conformaron un grupo de apoyo y empezaron a reunirse periódicamente para diseñar una estrategia jurídica que obligara al Estado a amparar nuevamente a sus seres queridos. En diciembre de 2008 interpusieron una tutela alegando no sólo que la mayoría había quedado por fuera de este programa, sino que los fines del mismo eran totalmente distintos al anterior y por tanto los beneficios para los pacientes no iban a ser iguales.
Ya no podrían ir todos los días a talleres de manualidades, ni tampoco habría más salidas ecológicas, visitas a museos o actividades recreativas en los parques. Solamente aquellos que entraran en crisis serían admitidos e ingresados en un tratamiento hasta que lograran estabilizarse y nuevamente pudieran regresar a casa. “Yo no quería eso”, cuenta Mónica Jiménez. “A mí me gustaba estar ocupada, compartir con mis compañeros y sentirme útil”. Las familias tampoco tendrían el protagonismo del que gozaban antes.
Las reuniones mensuales para conocer la evolución de sus seres queridos habían terminado. Ahora periódicamente un doctor, en muchos casos ni siquiera psiquiatra sino médico general, realizaría un control para establecer si se debía o no modificar la dosis de los medicamentos que estaban recibiendo. Impotentes, este grupo de familias volvió a recurrir a los derechos de petición. Esta vez dirigidos a la nueva EPS.
La suerte parecía jugarles una mala pasada. No sólo les negaron la tutela, sino que los responsables del reestructurado programa de hospital día se defendieron argumentando que los objetivos de esta iniciativa habían cambiado y que ahora lo importante era lograr la reinserción de los pacientes en las sociedad y para ello lo mejor sería que estuvieran más tiempo en sus casos y sólo acudieran a la clínica cuando entraran en crisis.
Desafortunadamente, esta medida les ha causado más perjuicios que beneficios. Todos han sufrido recaídas, que paradójicamente nunca se presentaron mientras estuvieron en el programa del Instituto del Seguro Social. Angulo explica que esto se debe a que la anterior era una iniciativa interdisciplinaria en la que participaban no sólo médicos, sino enfermeras y terapistas que diariamente le hacían seguimiento al estado de salud de los pacientes y podían detectar a tiempo si éstos se habían alterado y era necesario cambiar la medicina o modificar las dosis. Pero ahora lo que hay es una atención solamente en momentos de crisis y lamentablemente para un enfermo mental crónico, que nunca logrará curarse sino manejar los síntomas característicos del mal que lo aqueja, esto no es suficiente.
Ante las múltiples derrotas jurídicas que han sufrido estas familias, hace un par de meses decidieron acudir nuevamente al Ministerio de Protección Social. Esta vez a la Oficina de Atención y Prevención, donde fueron recibidos por Aldemar Parra y el psiquiatra José Posada, quienes se mostraron dispuestos a ayudarlos y a encontrar la manera de promover la creación de un programa que realmente, como sucedía antes, satisfaga las necesidades de sus seres queridos.
Además, en la legislatura que comienza el próximo 20 de julio tienen la esperanza de que se retome la discusión de un proyecto de ley que busca establecer normas para la promoción, prevención y protección de las personas que en Colombia sufren algún tipo de trastorno mental. Dos alternativas que en los últimos meses les han devuelto la ilusión de que sea posible que sus hermanos, hijos, padres y cónyuges vuelvan a recuperar su calidad de vida, su salud, su alegría y las ganas de no dejarse vencer a pesar de haber comprendido desde hace muchos años que debían lidiar con una enfermedad para siempre. Todos confían en que esta vez la suerte sí esté de su lado y las cosas vuelvan a ser como antes.
Las angustias de doña Melba Chaparro
Desde hace 29 años su hija sufre de esquizofrenia. Antes de que se acabara el Seguro Social estaba adscrita a un programa de clínica día en Bogotá, en donde recibía atención diariamente.
Pero desde noviembre de 2008, cuando se acabó esta iniciativa, pasó a la Clínica La Paz y allí los médicos consideraron que estaba en buen estado de salud y, en vez de remitirla a un psiquiatra para que la valorara periódicamente, la enviaron con una orden al médico general.
Desde entonces ha sufrido varias crisis y doña Melba no sólo carece de medios económicos para pagar consultas particulares con un psiquiatra, sino que en la Nueva EPS no le han dado cita de control para su hija desde hace cuatro meses.
“El 29 de febrero se le acabaron los medicamentos y como no me la han atendido, la tengo sin droga y esto la tiene muy mal. Hasta ahora sólo me han dicho que lo único que puedo hacer es tener paciencia”.
La Nueva EPS
En 2008 se creó la Nueva EPS para reemplazar a la del Instituto del Seguro Social, cuyos costos la hacían insostenible. La mayoría de programas de atención a los usuarios continuaron en manos de entidades distintas que fueron contratadas por esta EPS, dentro de las cuales se encontraban los programas de Salud Mental Clínica Día que habían sido implementados en diferentes centros ambulatorios de las principales ciudades del país.
Los pacientes inscritos fueron evaluados y, de acuerdo con su condición, dados de alta completamente, remitidos a consultas periódicas o trasladados a otros hospitales día como el de la Clínica Nuestra Señora de La Paz, en Bogotá. Según las políticas de la Nueva EPS, en este lugar las personas con trastornos mentales permanecerían mientras sus crisis eran controladas y lograban ser estabilizados. Luego, serían enviados de vuelta a sus casas y recibidos cada vez que necesitaran atención médica de urgencias.
El objetivo de programas como estos dejó de ser el de ofrecerles a los pacientes un espacio para realizar actividades recreativas y lúdicas, interactuar con otras personas y recibir un seguimiento de su estado de salud, para convertirse en un servicio que pretende la reinserción de los pacientes al medio social y familiar, y que en lo posible se asegure la continuidad del tratamiento en casa. Por esta razón, los pacientes no permanecen mucho tiempo allí, sino que van rotando de acuerdo con sus necesidades.
Un proyecto para proteger a los pacientes
En la legislatura pasada, la senadora Dilian Francisca Toro fue ponente de un proyecto de ley mediante el cual se buscaba establecer normas para la promoción, prevención y protección de las personas que, en Colombia, sufren algún tipo de trastorno mental.
Aunque se adelantaron varios debates en la Comisión VII, el proyecto aún no ha sido discutido en plenaria y, por tanto, su aprobación fue pospuesta para el nuevo período legislativo, que comenzará el 20 de julio.
La elaboración del proyecto estuvo a cargo de la senadora Elsa Gladys Cifuentes y, para que las disposiciones estuvieran más acordes con las necesidades de los pacientes, se realizaron varios foros en el Congreso, donde las personas directamente beneficiadas por el proyecto pudieron manifestar sus inquietudes y dar a conocer las falencias que consideran tiene el sistema de salud para brindarles una atención adecuada.