“En Bogotá las enfermedades huérfanas ya no serán olvidadas”, así lo afirmaron los concejales Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo Salazar tras la aprobación en Plenaria del Proyecto de Acuerdo que establece una estrategia para la detección temprana de las enfermedades raras y la rehabilitación de las personas que las padecen.
“Este es el fruto del trabajo mancomunado que durante más de un año realizamos en la mesa técnica distrital en la que participaron activamente la Secretaría de Salud, las Universidades Javeriana y Nacional, el Hospital de Kennedy y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras”, señalaron los concejales de Mira.
Este tipo de enfermedades son poco frecuentes, de allí su nombre, pero causan mucho sufrimiento a los pacientes y afectan sensiblemente a su entorno familiar.
“El 50% de ellas comienzan en la infancia y disminuye drásticamente la calidad de vida de quienes la padecen”, señaló el concejal Cardozo.
Por su parte, enfatizó que el concepto de salud debe integrarse a unas condiciones de bienestar del individuo, al derecho a la calidad de vida digna y al acceso a servicios básicos en condiciones de equidad y justicia.