La nueva batalla de Camila Abuabara

A través de una tutela busca que la EPS Sanitas le autorice a un hospital estadounidense un trasplante de médula para salvar su vida. Sanitas acaba de negarlo porque no está incluido en el POS.

Camila Abuabara antes de recibir el tratamiento experimental en Estados Unidos. / Cortesía Pedro Fabián Rojas

 Camila Abuabara la joven de 24 años que emprendió su lucha por la vida a través de redes sociales hasta convertir su caso en referente internacional, acaba de emprender una nueva acción para lograr que la EPS Sanitas le permita un trasplante de médula ósea en Estados Unidos, que la sane del cáncer mortal que padece. (Vea en imágenes la movilización por la vida de Camila Abuabara)

Esta vez mediante una acción de tutela contra la EPS Sanitas con la cual busca que se tutelen los derechos fundamentales a la vida, la salud y a la seguridad social. Considera la accionante a través de su abogado Abelardo De La Espriella que estos le fueron vulnerados por la EPS al negarle un tratamiento que le garantice su existencia. (Vea: Top 10 de casos polémicos en las EPS en Colombia)

En concreto se trata de un trasplante de médula ósea en el Hospital MD Andersen Cancer Center de Houston, que según registros suministrados al jurista y a la paciente es el único centro especializado que puede ofrecer una probabilidad éxito de hasta el 66% .

Es la tercera batalla que Camila Abuabara emprende en su titánica lucha por salvar su vida. Es un debate médico, jurídico y económico, propio del actual sistema de salud en donde la paciente se ha visto afectada por la complejidad de su enfermedad, los vaivenes de trámites en la EPS, la disyuntiva económica de un sistema de salud que tiene limitaciones y el derecho a la vida amparado por decisiones judiciales.

Todo se inició en Julio de 2010, cuando a Camila Abuabara le fue diagnosticada la enfermedad de Leucemia Linfoblástica Aguda, es decir un tipo de cáncer en la sangre que hace que se produzcan células inmaduras e inadecuadas para el normal funcionamiento del organismo.

Durante tres años la paciente recibió el tratamiento con regularidad por parte de la EPS. Sin embargo el 16 de junio de 2013 tuvo una fuerte recaída de su enfermedad y allí empezó su otro viacrusis. Se dirigió a la Clínica Colombia de propiedad de la organización Sanitas Internacional y denuncia que su tratamiento no fue el mejor.

Permaneció tres días en esa institución, sin las debidas medidas de aislamiento que requiere su enfermedad, a causa de la sobresaturación de pacientes en la clínica, sometida a la falta de valoración inmediata por parte de un médico hematólogo, quien es el único profesional que puede hacerse cargo de estos casos y finalmente ante la carencia del material requerido para la practica de una biopsia que permitiera un correcto y oportuno diagnóstico.

Fue tal la angustia de la paciente que tres días después solicitó su salida voluntaria de la clínica para dirigirse a otra IPS en Bucaramanga. Esa noche llegó a la Fundación Oftalmológica de Santander FOSCAL, allí definieron un procedimiento urgente tendiente a trasplantarle las células de su único hermano con un presupuesto de 200 millones de pesos.

Iniciaron la preparación de Camila a través de quimioterapia para destruir las células cancerosas y poder adelantar el procedimiento de manera inmediata. Tras un trámite que inició el 12 de octubre de 2013 y luego de múltiples dilaciones de la EPS, entre las que se incluyen: emitir una autorización para un procedimiento diferente, posponer las respuestas amparados en las vacaciones del gerente regional, solicitar descuento a la FOSCAL para el procedimiento, sugerir traslado a Medellín para iniciar de nuevo el tratamiento, el drama continuó.

Pero la tenacidad que mostró Camila tuvo éxito con un componente adicional, su campaña en las redes sociales y una petición directa al gobierno. El Ministro de Salud Alejandro Gaviria, respondió su petición, intervino, habló con la Presidenta de Sanitas, Carolina Buendía, quien el 23 de diciembre autorizó el procedimiento. “Mucha suerte en todo. Seguimos en contacto. Y ya puedo decir feliz año. Seguro que será así”, le respondió en un correo el Ministro Gaviria al darle la buena noticia a Camila.

Sin embargo la felicidad le duró 4 días. La larga espera y las múltiples trabas a que fue sometida, generaron que el efecto de la quimioterapia se perdiera y aparecieron de nuevo las tan temidas células en su organismo, lo que hacía imposible ya el trasplante autorizado. Como si esto fuera poco, Patricia Franco, madre de la paciente presentó junto con su hija fuertes trastornos depresivos que fueron certificados por la Clínica Psiquiátrica ISNOR.

Con la lamentable noticia médica Camila Abuabara no se dio por vencida. El 5 de febrero de 2014 a través de su apoderada solicitó mediante un derecho de petición la posibilidad de un tratamiento experimental en el extranjero como una forma de compensar la perdida de oportunidad de vida que le representó la demora en el trámite por parte de la EPS Sanitas al posponer el trasplante. Al día siguiente la EPS informó que iba a realizar su tratamiento y para ello desplazó a uno de sus funcionarios a Bucaramanga.

De inmediato Sanitas acudió al médico Roberto Morales, director de servicios médicos regional Cali, del Instituto Nacional de Cancerología, a quien además de la historia clínica de Camila, le informó que ya tenía invasión de la enfermedad al sistema nervioso central. El mencionado facultativo conceptuó según dictamen de una hematóloga de la entidad: “ no hay tratamiento en Colombia para el caso de la paciente en mención, ya que no tiene donante, además de haber sufrido varias recaídas. Lamento no poder ayudar más”.

No obstante Sanitas buscó a nivel internacional, entre otros, al hospital MD Anderson Cancer Center de Houston, y argumentó que no en esa institución no tenían tratamiento para la paciente.

Pese al concepto, la paciente insistió y por su propia cuenta, se contactó con el hospital de Houston. Para su sorpresa, la respuesta fue positiva y le entregaron el documento “Transplant Center Directory”. Se trata de un reporte estadístico con los trasplantes efectuados a pacientes con leucemia, en donde se precisan los tres casos similares al de Camila Abuabara, en el cual reportan un éxito del 62,7%, adicionalmente le informaron que revisados sus exámenes no encontraban invasión alguna al sistema nervioso central. En otras palabras, esto significaba, que parte del diagnóstico estaba equivocado y que la búsqueda de un centro de tratamiento adecuado no había sido tan acuciosa.

Tras su recaída en 2013, el viacrucis de Camila cobró mayor fuerza al hacer público el regreso de las células cancerígenas, lo que implicaría no ser apta para el trasplante de medula, por lo que llenó a internet de mensajes de desesperanza e impotencia. Sin embargo, a través de la emisora W Radio se contactó con Luis Ernesto Camacho, medico especialista en oncología y hematología residente en Estados Unidos, quien le ayudó a ingresar como paciente al MD Anderson Cancer Center, En Houston Texas. Las redes sociales celebraron este triunfo de la luchadora por su vida enviándole mensajes de apoyo y admiración.

En febrero de 2014, luego de una campaña mediática, con la ayuda de familiares, amigos y donaciones, viajó a Houston. Para ese momento tenía la ayuda de la EPS Sanitas para someterse a exámenes y al tratamiento experimental previo al trasplante.

Siete meses después la paciente mostró que el tratamiento experimental estaba funcionando. En concreto que las células cancerosas habían desaparecido y estaba lista para el trasplante. Entonces Camila Abuabara continuó su batalla legal y envió una petición a Sanitas para que autorizara al hospital de Houston a realizar el trasplante de médula ósea.

Hace dos semanas, el pasado 20 de octubre la EPS negó la petición. Argumentó que el procedimiento está excluido del plan obligatorio de salud del régimen contributivo y no es posible cubrir el servicio.

Hoy Camila permanece en Estados Unidos en difíciles condiciones de salud. El planteamiento de la EPS implica regresar a Colombia, lo que pondría en mayor riesgo su vida, pero de realizarse el trasplante en el país, la EPS Sanitas podría recobrarlo al estado, lo que no ocurre si se realiza en Estados Unidos y tendría que ser cubierto como hasta ahora con recursos de una fundación de la Organización Sanitas.

La vida de Camila Abuabara depende ahora de un juez y una tutela.

Su campaña en redes sociales

En su lucha por la vida, Camila Abuabara Franco, desplegó una movilización a través de redes sociales para dar a conocer las difíciles batallas que desde 2010 ha tenido que librar con su EPS Sanitas, la Universidad Externado de Colombia, y con la enfermedad que padece.

Tras verse desahuciada por la incertidumbre del sistema de salud colombiano al solicitar un trasplante de medula ósea expuso su caso en redes sociales con el fin de visibilizarlo, logrando sensibilizar a más de 15mil personas.

La intensa campaña de Abuabara, también esta orientada a que se le permita finalizar su carrera de abogacía en la Universidad Externado de Colombia. Hace cuatro años, cuando fue diagnosticada, cursaba tercer año de derecho y desde entonces ha solicitado que se le deje continuar con sus estudios en línea. Luego de una nueva recaída, en julio de 2013 publicó un video en YouTube solicitándole a Juan Carlos Henao, rector del Externado, que su petición fuera considerada como excepcional, mientras se sometía a quimioterapias en Bucaramanga.

Con el hashtag #PorUnSíACamila intensificó su llamado a las directivas de la Universidad para que la apoyen en la meta de graduarse como abogada, y no tener que librar una batalla con la institución para buscar su respaldo. La institución se mostró diligente y le mantiene el cupo a Camila y está pendiente de la evolución de su estado de salud.

Así mismo, utilizando el hashtag #CondenaParaSanitas, logró que un gran número de tuiteros opinaran sobre la actuación de la EPS en el tratamiento que ha recibido Camila.

Con su blog ‘Pidiendo Tiempo Extra, el cual cuenta con más de 28 mil visitas, encontró un espacio de liberación de la enfermedad al relatar las situaciones y emociones despertadas durante su incesante lucha, además de dejar claro que no se puede ir de este mundo sin hacer algo más con su vida. “Tengo que decirles que en caso de que estas sean mis últimas entradas, el tema de una verdadera reforma a la salud y la eliminación de las EPS que no tienen control alguno lo deben emprender como labor todos ustedes como ciudadanos, que si llego a perder la vida en el intento de salvarme de la negligencia de Sanitas, esta y las vidas de miles de colombianos no sean sacrificios en vano. ¿Qué más necesitamos para hastiarnos de ver morir a los nuestros? Yo creo que hay que hacer un alto, no por mí, sino por los muchos en situaciones como la mía y por ustedes que aunque estén bien no saben qué necesitarán mañana, por sus hijos, por Colombia entera: ¡No más silencio! La salud no es negociable”.

En diálogo con El Espectador, Camila señaló que las redes sociales han “significado la forma de expresarme, de mostrar la injusticia que se cometió conmigo, de mostrar mi desacuerdo con que la salud sea un negocio, una conexión con la realidad: con muchos colombianos desde la habitación de una clínica”

Así mismo, el poder que ha obtenido en internet se extiende al portal change.org, en el cual se creó una petición para que Sanitas siga respondiendo por el tratamiento, que incluye el trasplante de medula, en el MD Anderson Cancer Center, lugar en el que se le ha devuelto la esperanza, contrario a lo que pide la EPS de realizar la operación en Colombia. La petición cuenta con más de 14mil firmas a favor de continuar el proceso en Estados Unidos.

Abuabara sigue aferrándose a la vida como la buena luchadora que ha demostrado ser escudándose en las redes sociales para canalizar su indignación y plasmando un precedente que apuntaría a reformar la política de salud de Colombia. Es evidente que la gran movilización ciberactivista por salvar la vida de Camila abre una ventana para que otros casos se valgan de los mismos medios y exijan su derecho a la salud, así mismo como un debate que tendría en cuenta el gran poder de las redes sociales.

Por su parte, Denis Silva, representante de la Asociación Pacientes Colombia indica que la gran movilización en redes que ha despertado este caso, sería excluyente para el “99% de los pacientes que no tienen ni el conocimiento ni la habilidad para lograr ese apoyo mediático y presionar a su EPS”. Siendo una activa tuitera, bloguera, persistente en publicar estados en su cuenta en Facebook contando las incidencias de su enfermedad, al igual que imágenes de su antes y después del proceso las cuales han captado la atención de los colombianos, y tomando la vocería de miles de casos similares al suyo, anunció en sus redes la creación de un banco de donantes de médula ósea para incentivar esta desconocida cultura en Colombia.

El caso de Camila Abuabara revive el debate sobre los alcances del sistema. Por un lado en lo jurídico la Constitución establece el derecho a la vida y los jueces han dado el alcance de este a través del derecho a la salud, que hoy incluso está consagrado en la ley. De otro lado esta la restricción económica de las EPS para dar servicios ilimitados, que impone exclusiones mínimas como los tratamientos en el exterior. Está también en la polémica la intervención de los medios de comunicación. Ya que de no ser visibles este, entre otros muchos casos, la paciente seguramente ya habría fallecido.

Entrevista con Camila Abuabara

El Espectador habló con Camila Abuabara quien expuso sus motivos para querer practicarse el trasplante en Texas al igual que las razones que la llevaron a tomar la decisión de retirarse de la carrera de abogacía la cual adelantaba en la Universidad Externado de Colombia en Bogotá. 

¿En qué parte de Estados unidos se encuentra?

En Houston desde hace ocho meses, llegué el 27 de febrero 2014.

¿Cuánto ha costado su tratamiento?

Yo no sé, a mi no me llega la cuenta, todo le llega directamente a ellos (Sanitas) a través de Olimpus una intermediaria que hace que todo le llegues a ellos. No tengo ni idea de cuánto es.

¿No tiene idea si estaría alrededor de un millón de dólares que es lo que se ha especulado en los medios?

La verdad es que es el trasplante es el que vale eso, es de las cosas mas complicadas y vale mas de 500mil dólares. Apenas están buscando, aun no he terminado mi tratamiento me falta un mes y medio. Tengo que estar un mes sin medicación para poder hacer el trasplante. Mi hermano ya donó una vez, pero fracasó porque Sanitas lo autorizo muy tarde.

Yo estaba bien y lista para el trasplante y tengo como comprobarlo con documentos, pero Sanitas lo autorizó tres meses después. No lo aprobaron porque era la primera vez que lo realizar en Bucaramanga y Sanitas se enredó, lo autorizó en Bogotá y eso no había que hacerlo así, sino simplemente autorizarlo porque estaba en el POS, tengo como demostrarlo la misma clínica los culpa a ellos.

Tengo entendido que hasta agosto del año pasado la Universidad Externado la estaba apoyando de manera semipresencial

Si me mandan a una persona del consulado que me hace los exámenes. Pero yo no voy a seguir estudiando allá porque estos meses han sido muy duros del tratamiento, entonces para mi ha sido muy difícil presentar exámenes, estar aquí en la clínica todos los días, la presión es muy difícil, el medicamento hace que se me olviden las cosas.

¿En qué va su lucha con Sanitas?

Yo interpuse una tutela con Abelardo de la Espriella, es quien esta llevando mi caso, no sé que va a pasar esperamos que la fallen rápido. Ahora la situación es difícil, porque no es que yo rechace el tratamiento en Colombia, ni nada de eso como la gente inventa, lo que pasa es que yo estoy en tercera recaída, las recaídas en el cáncer que tengo lo hacen peor, esta es mi tercera recaída y aquí (MD Anderson Cancer Center) me sacaron de esta recaída, porque me desahuciaron en Colombia eso implica que aquí hay más experiencia para tratar este tipo de trasplante que es haploidéntico. Soy 50% compatible con mi hermano, y ha sido muy difícil conseguir un donante, necesitamos que el médico tenga mucha experiencia, porque se presentan muchos inconvenientes ya que la mitad de él no es igual a mi, y con tres recaídas encima necesitamos que sea con mucha experiencia, nunca han hecho un trasplante de tercera recaída en Colombia, allá desahucian pacientes en segunda recaída.

Hablemos de la incidencia de las redes sociales, ¿cómo surgió la idea de exponer su caso en redes?

Yo empecé con el blog y Twitter y empezamos haciendo unas campañas en pro de la salud sin imaginarme que me iban a desahuciar allá, empezamos con el hashtag #LaSaludNoEsNegociable escribíamos varios y empezamos “salud eficiente para todos”, y se volvieron bien famosos, yo todavía estaba hospitalizada en Bucaramanga sin que me realizaran nada, no habían formulado el trasplante todavía yo no sabia que iba a pasar, luego vino lo de los seguidores en Twitter, antes de todo eso, pasó lo de la universidad que fue con lo que hice el video y el doctor Juan Carlos Henao me dijo que sí, pero ahora yo le digo que me voy a retirar porque es muy difícil y ellos solo me dan hasta diciembre de este año para terminar, porque todos los estudiantes normales tienen que terminar los parciales un año después que terminan quinto año, yo terminé quinto año el año pasado, y entre todos estos traslados y estar bien unos días y otros días no, sentirme mal muchos días el problema ahora con este tratamiento es que no tengo memoria se me olvidan las cosas a corto plazo y para los parciales tengo que tener la memoria a corto plazo muy bien, yo prefiero retirarme antes de seguir pidiéndoles otro plazo o cualquier cosa. Aun no he hablado con el doctor Henao pero yo no creo la verdad.

Versión del abogado de Camila Abuabara

Abelardo de la Espriella, abogado de la paciente señalo que: “la solicitud que Camila hace para ser operada en Houston, no es un capricho. Se trata de una necesidad imperativa que busca salvar su vida. El sistema de salud en Colombia en lo último que piensa es el paciente, para ellos las ganancias y los dividendos son lo primordial. Estamos peleando por una oportunidad para Camila con mayores probabilidades de éxito. En Houston por la experiencia de este tipo de casos, camila tiene más posibilidades de sobrevivir. La vida es sagrada y es inaceptable que Sanitas pretenda poner en grave riesgo de muerte a Camila, solo por ahorrarse unos dólares.

La justicia colombiana tiene el deber constitucional y moral de darle a Camila todas las garantías necesarias, para evitar que su caso entre a engrosar los anaqueles de la infamia”.

Argumento de Sanitas

En un comunicado con fecha del 20 de octubre del presente año, la EPS le respondió a Camila indicando que "como es de su conocimiento, el trasplante de medula ósea es realizado en Colombia, en donde tiene plena cobertura a cargo de la UPC que financia el Plan Obligatorio de Salud del Régimen Contributivo en los términos de la resolución 5521 del 27 de diciembre de 2013, por lo que una vez más seguimos poniendo a su disposición todo nuestro personal administrativo, profesionales médicos e Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud a efectos de seguir gestionando lo pertinente para la continuidad de su tratamiento en el país, tarea que estamos adelantando desde el 26 de septiembre pasado, fecha en la cual fuimos notificados por el Hospital MD Anderson Cancer Center del control de la enfermedad y de la posibilidad de continuar con evaluaciones para definir viabilidad de la realización del trasplante y su tipo”.

Latinos hasta la médula

Camila Abuabara inició una campaña para incentivar la donación de médula por parte de hispanos y así salvar la vida de cientos de latinoamericanos a la espera de un trasplante.

"Donar médula no cuesta mucho, es como donar sangre, y salvaría muchas vidas en nuestros países latinoamericanos y sobre todo en Colombia. En mi caso específico, es ayudar a muchos compatriotas que sufren enfermedades hematológicas como la leucemia, linfomas o demás enfermedades de la sangre", señaló Camila en una entrevista con la agencia EFE.

"Latinos hasta la médula", es el nombre de esta campaña con la que Abuabara espera aumentar la inscripción de donantes en los bancos existentes, y lamenta que en Colombia como en América Latina la presencia de estos lugares sea nula.

"Esos bancos sólo existen en EE.UU. y en algunos países de Europa y por lo tanto la relativa cercanía a este país hace que esos pacientes busquen los recursos para buscar a un donante compatible", expresó.

Ordenan trasplante en Estados Unidos a Camila Abuabara

Al amparar los derechos fundamentales a la salud, la seguridad social y la vida, un juez de control de garantías de Bogotá, ordenó a la EPS Sanitas que autorice el trasplante de médula ósea a la joven de 24 años Camila Abuabara quien padece de leucemia y se encuentra recuperándose de su tercera recaída. (Vea el PDF de la medida provisional contra Sánitas)

Es la primera vez que un funcionario judicial autoriza un procedimiento de este tipo en el exterior. Según el Plan Obligatorio de Salud estos tratamientos no están permitidos y ese fue uno de los argumentos para que la EPS Sánitas lo negara a la paciente.

Camila Abuabara se encuentra actualmente en Estados Unidos a donde fue enviada por la Fundación Sánitas. Allí, en el Hospital MD Anderson Cancer Center de Houston, la paciente se realizó una serie de exámenes y fue vista por los facultativos quienes conceptuaron favorablemente para realizarse el procedimiento.

Al tomar la medida el juez Jorge Bernal Torres señaló que: “El costo del trasplante, debe ser asumido, por ahora, por parte del Fosyga, mientras se decide la acción de tutela incoada en su contra, lo anterior con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud en conexidad con la vida y la integridad personal.

La EPS Sánitas ya fue notificada mediante oficio que expidió el juez y deberá iniciar los trámites respectivos. Se estima que el costo del trasplante en el exterior sería cercano a un millón de dólares.

Recurso judicial contra la medida provisional ordenada a Sanitas 

 

El pasado miércoles 5 de noviembre, el juez Jorge Bernal Torres, ordenó por primera vez en la justicia colombiana, que un tratamiento médico sea llevado a cabo en el exterior. “El costo del trasplante, debe ser asumido, por ahora, por parte del Fosyga, mientras se decide la acción de tutela iniciada en su contra, lo anterior con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud en conexidad con la vida y la integridad personal”.

A lo que el Ministerio de Salud señala que los gastos del trasplante no pueden ser cubiertos con dineros públicos. (Alrededor de 4 mil millones de pesos que deberán ser pagados por el Fosyga).

“Es un caso complicado en el que uno como funcionario tiene doble responsabilidad, tenemos que ser sensibles ante una tragedia humana pero también tenemos que cuidar los recursos de la salud, creemos que la decisión del juez puede ir en contravía de la ley”, indicó Gaviria en entrevista con Blu Radio.

Y añadió que “puede haber un mal uso de recursos públicos porque el trasplante de medula ósea, que está incluido en el POS, se tiene que pagar con recursos directos de la UPC y no del Fosyga”.

Gaviria sostuvo que “el día de ayer (jueves) decidimos presentar al juez un documento donde se pide suspensión de la medida provisional (…) Aquí puede haber un mal uso de recursos públicos porque el trasplante de medula ósea sí está incluido en el POS y se puede hacer en Colombia”. El ministro también indicó que “si esto está incluido en el pos lo debe pagar su EPS, con los recursos que se transfieren a la EPS para que atienda a la gente. Solamente aquellos servicios no incluidos en POS se pueden pagar con recursos del Fosyga”.
 

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