Esperanza para personas en estado vegetativo

Así los tratamientos no hayan sido aprobados por el Invima, el tribunal determinó que es un derecho fundamental intentarlo.

Mario Rivera Vélez acaba de ganar una tutela que permitirá la aplicación de un tratamiento experimental de neuroestimulación a su hija Mairoby. Luis Benavides

El “derecho a que sea intentado” que  fue elevado al rango de fundamental por la Corte Constitucional esta semana consiste en la posibilidad de   que un paciente en estado vegetativo persistente o de conciencia mínimo, acceda a tratamientos rehabilitadores para intentar recuperar algunas de sus capacidades.  Un concepto favorable a una tutela interpuesta por el señor Mario Rivera Vélez le dio la posibilidad, no solo a él, sino a otros familiares de pacientes en estado vegetativo persistente, de aplicar tratamientos experimentales que puedan contribuir a la recuperación física y mental de sus parientes. La Corte dictaminó que debe ser amparado el derecho fundamental “a que sea intentado” de la paciente Mairoby Rivera Taborda, hija de Mario Rivera, y por tanto ordenó que se le realice el tratamiento de estimulación espinal epidural recomendado por el doctor Maximiliano Páez.

Aunque los tratamientos experimentales no están contemplados dentro del sistema de salud colombiano, hay algunas excepciones que la Corte consideró en su decisión, entre esas una sentencia anterior en la que se estipuló que la prohibición absoluta de estos tratamientos podría vulnerar el derecho a la salud de los pacientes, no solo cuando esté en riesgo la vida sino también cuando el paciente tenga reales posibilidades de recuperarse.  

Esta es la historia de cómo este padre, con mucha persistencia, logró que se sentara un precedente constitucional que puede beneficiar a muchos pacientes en Colombia.

¿Qué fue lo que le pasó a su hija?

Mairoby estaba estudiando en Caracas (Venezuela). Pero cuando nos vinimos para Colombia quisimos que entrara a la Universidad de Medellín. Sin embargo, la universidad no le homologó ninguno de los ocho semestres que había estudiado, entonces decidí dejarla allá. En Venezuela tenía su apartamento y su carro. Ella dirigía el departamento de asesoría en una empresa mediana que tenía la universidad. En ese trabajo le tocaba viajar a pueblos y un día, yendo a Maracay, un carro le pegó al de ella por detrás y la botó por un precipicio, rodó unos 300 metros. El carro se despedazó, ella no tuvo golpes fuertes en el cuerpo, pero el contragolpe le causó un desajuste neurológico. 

Estuvo hospitalizada en Venezuela más o menos 50 días, hasta que logré traerla en ambulancia a Medellín. La atendieron en la Clínica Las Américas y la despacharon de un día para otro para la casa, a pesar de que venía con una orden de que la tuvieran en control, ya que estaba afectada por una infección urinaria. Cuando la infección empeoró, tuve que correr con ella para la clínica nuevamente y estuvo otros 50 días hospitalizada. En ese tiempo le hicieron una cirugía, como una especie de limpieza porque tenía hematomas en el cerebro. Luego de eso su cerebro comenzó a reactivarse, le pudieron quitar la traqueotomía, pero quedó con la sonda gástrica. Se recuperó un poco, su cuerpo ya no era tan tensionado, que parecía una madera. En julio se cumplirán seis años del accidente, que sucedió el 31 de julio de 2009.

¿Y ella desde ese momento ha seguido en el mismo estado?

Le decretaron estado vegetativo persistente. A través de terapias permanentes ha aflojado mucho, sonríe cuando le hablamos, mueve la cabeza para los lados, también las manos las puede mover. No todos los días, pero a veces lo hace. A ella la conocen casi todos los médicos de Medellín, la llevé donde todos los que me recomendaron y ninguno daba esperanzas de recuperación. Solamente el doctor Maximiliano Páez, hace cuatro años cuando la vio me dijo: “Hombre, esta muchacha se puede recuperar”. Me explicó que existía un sistema de neuroestimulación. No es un procedimiento invasivo, se le ponen dos placas y se le pone un neuroestimulador al que se le mandan señales reguladas para hacer cambios de frecuencias eléctricas y tratar de despertarle la parte que está quedada.

¿Qué ha pasado en estos seis años?

Este tipo de accidentes le cambian a uno la vida. Es muy complicado, es un giro de 180 grados. Yo viví 35 años fuera de Colombia, no sabía qué era una EPS. Tuve que ponerme a estudiar tanto de leyes como de medicina. Hay que aprender de todo, si no, uno se enloquece. 

Ahora yo le doy asesorías a mucha gente que tiene este tipo de problemas. Les ayudo para que les puedan dar camas y pañales. Así como uno encuentra médicos y personas que no colaboran, hay gente que nos abre las puertas. En el caso de mi hija hemos interpuesto tres tutelas. En la primera la jueza no quiso pronunciarse, se abstuvo. Las otras dos fueron negadas. Pero ahora en Bogotá la revisaron y emitieron esta sentencia que no sólo favorece a Mairoby, sino a una gran cantidad de personas que están pasando por lo mismo.

¿Y en cuanto a lo judicial?

Es difícil, porque nos han cerrado muchas puertas. Yo conocí el caso de Camila Abuabara, ella es una heroína para nosotros, para los que queremos sacar a nuestros familiares adelante. Yo me comuniqué con ella, nos dio unas pautas y nos recomendó a la abogada Karen Laverde, quien me asesoró en muchas cosas. También al doctor Gustavo Cantillo, que me ha colaborado mucho. Y gracias a esta gente y, sobre todo, al doctor Páez.

El doctor me dijo que se iba a estudiar a Japón dos años, justamente algo para tratar este tipo de problemas. Cuando volvió me dijo: “Mario, estoy preparado para hacer la cirugía”. Luego presenté la documentación del doctor, comenzaron a investigar el caso. De hecho, ahí en la sentencia está todo, los procesos a nivel mundial y los resultados benéficos que han dado en los pacientes. 

Y luego vino la negativa... 

Fue muy duro, pero siempre les he dicho a las personas con familiares en ese mismo estado que hay que luchar. Las leyes en Colombia, en cuanto a la salud, son muy buenas; la gente no reconoce eso. Pero hay que hacerlas aplicar. La gente desconoce los derechos que tiene y por eso cuando en la farmacia les dicen que no tienen la medicina que les recetó el médico, se revientan para comprarla. Pero resulta que está el Ministerio de Protección Social y hay funcionarios que colaboran, y además uno puede exigir que respondan. La EPS hasta ahora me ha respondido con todo, claro, exigiéndolo a través de la ley, ya sea con la tutela o a través del médico. El problema es que hay médicos que no ayudan. Una vez un doctor en la Clínica Las Américas nos dijo: “Esta niña yo la doy de alta, no hay nada que hacer”, aun sabiendo que tenía hematomas en el cerebro. Yo hice bulla, la operaron y al otro día le pudieron quitar la traqueotomía, y abrió los ojos, algo que no había hecho.

Se requiere mucha paciencia...

Cuando comenzamos a ver, hace más o menos un año, que ella movía el abdomen, la fisioterapeuta nos dijo que lleváramos un libro, se lo puso en el estómago y le dijo: “trata de mover el libro, expande los pulmones”, le puso un pito en la boca y comenzó a pitar, eso fue gloria de Dios. Ella ya está aprendiendo a respirar por la nariz, si seguía respirando por la boca nunca iba a poder hablar otra vez. Cuando comenzó a pitar, hicimos una fiesta.

Es como la sonrisa, cuando comenzó a hacerlo, todos quedamos sorprendidos. Son avances mínimos pero que nos hacen muy felices. Ella sonríe, por ejemplo, con una emisora en la que cuentan chistes o con Sábados Felices. 

¿Qué se podría lograr con el tratamiento que les propuso el doctor Páez?

El doctor nos explicó que se le aplica el neuroestimulador y se comienza a jugar con las frecuencias, a aumentar la tensión. Son 50 mil tipos de frecuencias, que pueden tardar entre seis y ocho meses para dar buenos resultados. Si todo sale bien, Mairoby se puede recuperar entre un 60% y un 80%. Como no es un tratamiento invasivo, si no funciona simplemente lo desconectamos y ya, no pasa nada, pero si vemos mejoría en seis meses, seguimos. Si logramos avanzar entre 70% y 80% podemos intentar otro tratamiento más potente, que se llama estimulación profunda en el cerebro.

¿Cómo ha sido encontrarse con casos semejantes al de su hija?

Cuando uno está metido en esto, los fisioterapeutas le cuentan a uno casos similares. Entonces yo voy y los visito, en ese proceso he encontrado cosas que dan ganas de llorar. Conocí uno de una muchacha que la mamá no tiene experiencia en el cuidado de alguien así, no le sabe cambiar el pañal, la cama llena de orines. Cuando le expliqué que eso podía darle una infección a su hija y hacer que la situación fuera peor, me dijo que no le han dado los pañales. Entonces tuvimos que interponer una tutela. Afortunadamente le dieron todo.

¿No hay mucha indolencia de parte de la sociedad en ese sentido?

Y también de más de un médico. A Mairoby la han visto casi 15 neurólogos y cirujanos, y el 80% ha dicho “llévesela para la casa que no hay nada que hacer”.

¿Cuáles son las implicaciones de esta sentencia?

Esta es la primera vez que se usa este tratamiento en casos como el de Mairoby, pero ya se ha usado para otros padecimientos. Estos tratamientos sirven para personas con movimientos involuntarios, con problemas neuronales. El aparato los regula y la persona queda estable. También se usa para dolores muy fuertes, cuando a una persona le hacen una operación y queda con dolores insoportables, entonces con este sistema se regula el nervio afectado.

La sentencia fue titulada como el derecho a intentar. La Corte lo que quiere sentar es que la gente y los médicos puedan tratar de hacer algo, así la persona esté muy mal. La gente debe conocer que tiene el derecho de hacerlo, por complejo que sea el problema. Los jueces podrán aplicar lo que esta sentencia dice para no abandonar a esos pacientes.

¿Cómo está su familia en este momento?

Siempre habíamos esperado esto. Por las negativas habíamos decaído, pero en febrero, cuando llamaron de Bogotá porque pedían una conferencia con el neurocirujano y luego cuando nos llamaron a explicarnos la decisión, nos quedamos boquiabiertos. Esta decisión tiene repercusiones en lo jurídico, la parte médica y la vida de muchas familias y pacientes. Ya nos dieron el camino y vamos a seguir luchando.

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