La historia de la paciente con piel de mariposa para quien la CIDH pidió protección

La Comisión Interamericana de DD.HH. le otorgó medidas cautelares a Jessica Ramírez, de 23 años, diagnosticada con piel de cristal o de mariposa.

María José Medellín Cano
09 de noviembre de 2015 - 11:07 a. m.
Jessica Ramírez es la primera colombiana con una enfermedad rara que recibe medidas cautelares de la CIDH. / Luis Ángel
Jessica Ramírez es la primera colombiana con una enfermedad rara que recibe medidas cautelares de la CIDH. / Luis Ángel

Es como si todo el cuerpo se quemara con agua hirviendo. Aparecen cientos de ampollas, la piel se cae, los nervios quedan expuestos y las probabilidades de infección son altísimas. Cualquier roce, por más suave que sea, es tortura; cualquier movimiento, un suplicio. Así describen los médicos y pacientes la enfermedad epidermólisis bullosa, más conocida como piel de cristal o de mariposa. Desde hace 23 años, Jessica Ramírez Gaviria y su familia han batallado con las dificultades de esta condición y, además, con la negligencia y el desconocimiento de los médicos y el sistema de salud que la han tratado.

El caso de Jessica Ramírez acaba de convertirse en un importante precedente: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) le otorgó medidas cautelares al considerar que su situación es de gravedad y urgencia, pues su vida está en riesgo. La petición fue presentada por la organización United for Justice (Unidos por la Justicia), en cabeza del abogado Ernesto Rey, llegó a la Comisión el 27 de octubre de 2014 y este organismo decidió al respecto el pasado 4 de noviembre, en una resolución conocida por este diario (ver documento). Primera vez que ocurre para los pacientes colombianos de las llamadas enfermedades raras, que son unos tres millones, según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, llamadas así por la poca frecuencia con que se presentan.

La familia Ramírez Gaviria acudió a la Comisión cansada de esperar. Desde 2006, un fallo de tutela ordenó prestarle a Jessica Ramírez —entonces de 14 años— servicio médico sin demoras ni excusas, y ocho años después nada había pasado. Como si los cuidados que requiere esta enfermedad no fueran suficientes, la pelea por el tratamiento médico comenzó desde que un médico le dijo a Rosalba Gaviria que su hija había nacido con la piel muy irritada y sin cerebro. “¡Los que no tienen cerebro son ustedes!”, le contestó Luis Carlos Ramírez, el papá de la recién nacida, quien, en vez de utilizar la cuna que le había armado con varillas, consiguió una caja de cartón que llenó de algodón, paños de seda y un bombillo para mantener caliente a su hija.

Por muchos años, el diagnóstico no fue claro. Los médicos le practicaban cientos de exámenes, pero ninguno daba con la respuesta al llanto de la niña. En esa incertidumbre, la familia presentó la tutela que se falló en 2006, como medida desesperada para calmarle el dolor. Pero tuvieron que esperar dos años más para que genetistas de la Universidad del Rosario les explicaran que la enfermedad de la niña se debía a la mutación de una proteína productora de colágeno que ocasiona quemaduras de segundo y tercer grado en la piel, pérdida permanente del cabello y problemas en la dentadura. Una enfermedad sin cura.

Les dijeron, además, que la condición es hereditaria y en ningún momento contagiosa. “Quienes padecen de epidermólisis bullosa se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y psíquica y con riesgo de perder su vida”, explica la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

En 2010 la familia Ramírez Gaviria recibió el apoyo de la Fundación Debra, una organización que trabaja con personas que padecen la misma enfermedad de Jessica Ramírez, quien por primera vez recibió una atención integral especializada: paquetes con gasas no adherentes (sólo se consiguen en Estados Unidos), vendajes, cremas cicatrizantes y complementos nutricionales. Pero en 2013 la fundación le retiró la ayuda por falta de recursos.

“A mediados de 2014 las cosas volvieron a su estado anterior: trámites administrativos, negativas, citas para pedir autorizaciones y ausencia de medicamentos esenciales”, le explicaron los solicitantes a la CIDH. Su sistema inmunológico se vio afectado, provocando que su cuerpo se ampollara más de lo normal y causando grandes heridas, abundante sangrado, fuertes dolores, infecciones y desnutrición. Sin respuesta de su EPS, Capital Salud, los esposos Ramírez Gaviria pagaron un tratamiento privado para superar la crisis.

El 12 de enero de 2015, la CIDH solicitó al Estado colombiano información sobre el tratamiento que estaría prestando Capital Salud. El Estado aseguró que la atención oportuna y especializada de Jessica Ramírez se venía realizando sin contratiempos mediante la autorización de consultas con especialistas, de acuerdo a lo ordenado por la tutela de 2006. Sin embargo, la realidad era otra. Es más: debido a la demora para conseguir una cita con un odontopediatra, explicaron a la Comisión, Jessica Ramírez perdió parte de su dentadura.

En ese mismo mes la entrega de los medicamentos se retrasó de nuevo, al igual que las citas médicas. Jessica Ramírez entró en una nueva crisis y el 4 de octubre ingresó de urgencia al hospital de Kennedy con una complicación cardíaca. “Esta clase de complicaciones se estaría presentando en vista de que el Estado no tendría un diagnóstico claro de la enfermedad que Jessica estaría padeciendo y, por lo tanto, habría una incapacidad real del Estado para atenderla de manera especializada e integral”, explicó la Comisión en su reciente determinación.

La decisión de la CIDH obliga al Gobierno de Colombia a que adopte las medidas necesarias para preservar la vida de Jessica Ramírez, garantizando el acceso a un tratamiento médico adecuado, y le da un plazo de 15 días, a partir de la publicación de la resolución, para que aclare qué acciones tomará. Ángela Chaves, presidenta ejecutiva de Fecoer (Federación Colombiana de Enfermedades Raras), le dijo a El Espectador que, si bien esta decisión es trascendental, pues “abre una puerta a la esperanza para que se respeten nuestros derechos, no queremos transitar esta vía de judicialización para acceder a los servicios de salud”.

La familia Ramírez Gaviria aún está analizando el pronunciamiento. “Que la Comisión nos ahorre el tiempo en las autorizaciones de la cita y que el tratamiento de mi hija mejore es fabuloso. Desde que salió del hospital, donde le hicieron una transfusión de sangre, la niña sigue en recaída y las piernas le duelen mucho”, comenta Rosalba Gaviria. Aunque ahora Jessica está recibiendo sus medicamentos y vendajes oportunamente, su deseo es ahorrar tiempo y dinero buscando citas médicas para poder empezar un curso de inglés desde su casa.

Por María José Medellín Cano

Temas recomendados:

 

Sin comentarios aún. Suscribete e inicia la conversación
Este portal es propiedad de Comunican S.A. y utiliza cookies. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso, de acuerdo con esta política.
Aceptar