En Medellín, padres de familia se agrupan para exigir derechos de niños con autismo

Criar a un niño es un desafío para cualquier padre de familia y criar a un hijo con autismo es un reto mayor, principalmente en un país donde el sistema de salud está en constante crisis; dificultando la atención, la entrega de medicamentos y los tratamientos. “Para todo hay que poner tutela”, asegura Paola Andrea Londoño Hincapié, a quien la vida le cambió hace tres años, cuando descubrió que su hija, María Ángel, era autista.

La noticia causó un profundo impacto en el hogar. Cuando se enteró de la condición de su hija, Paola lloró mucho y buscó apoyo en su familia. Su esposo, en cambio, asumió el duelo de manera diferente; él se ensimismó y guardó silencio por mucho tiempo. La situación era dolorosa, porque María Ángel fue un bebé muy anhelada por la pareja.

En la familia nadie estaba preparado para enfrentar la situación. “María Ángel mostró sus primeros síntomas en aleteo; ella giraba en un mismo punto y le era muy difícil socializar con los demás niños, buscaba muchos espacios para estar sola. A mí me hicieron un llamado de atención en la guardería, me dijeron que la niña parecía sorda, ese fue el primer boom, y a nosotros nos dio mucho susto”, recuerda la madre.

Luego de varios chequeos médicos en su entidad prestadora de salud, fue la neuro-pediatra Elizabeth Vélez, quien le dijo a Paola que posiblemente la niña tenía déficit de atención, para más tarde descubrir que su hija tenía un Trastorno del Espectro Autista –TEA.

Los TEA son un grupo de alteraciones o déficits del desarrollo, de carácter crónico, que afectan de manera distinta a cada persona. Así lo refiere el estudio “Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral a niños y niñas con trastornos del espectro autista”, publicado en mayo de 2015 por el Ministerio de Salud de Colombia.

Según el documento, estos trastornos tienen múltiples causas, desde genéticas hasta ambientales. En el 90% de los casos se desconoce el factor causal y, en el 10% restante, se identifican problemas genéticos que afectan el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Las alteraciones ocurren entre la etapa prenatal y los primeros dos años de vida, y afectan tres dimensiones del comportamiento: la interacción social, alterando la capacidad de relacionarse; el lenguaje y la comunicación, restringiendo la comunicación verbal y no verbal; y la flexibilidad e imaginación; generando patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.

Pero como dice Paola, “uno solo conoce del tema cuando le toca”, y fue en ese momento cuando ella y su familia empezaron a leer y a conocer del tema, para que abuelos, tíos y primos, aprendieran a convivir de mejor manera con María Ángel, lo que implicaba “un cambio estructural”.

“De hecho mi casa ha cambiado. Ahora hay pictogramas por todas partes. Quien no conoce del tema dirá: ‘que manicomio, que locura’, porque la nevera es llena de imágenes: frutas, bebidas, alimentos, buscando un medio de comunicarse con María, porque ella no es verbal, no habla absolutamente nada, aunque va a cumplir los siete años. Entonces mi hija tiene una rutina, por ejemplo la imagen del niño cepillándose los dientes, desenredándose el cabello, etc.”.

Solidaridad y aprendizaje colectivo: Nace Corazones Azules

Para cuidar de su hija, Paola tuvo que dejar su trabajo como publicista y dedicarse de lleno a la niña, a quien debe acompañar en todo momento, incluso mientras recibe clases en la escuela. Por fortuna, Andrés Mauricio Álvarez López, el padre de María Ángel, ya asimiló la situación y hace un gran esfuerzo para ver por su familia.

A parte del diagnóstico de autismo, María Ángel tiene intestino perezoso, lo que implica “medicamentos, pañales y una cantidad de cosas que le proveemos nosotros mismos”, explica Paola, quien agrega que su esposo debe trabajar de más para costear los gastos que el sistema de salud niega o tarda en cubrir. “Porque como dije, en este momento todo es con tutelas, los medicamentos hay que comprárselos particular, y a ella hay que darle un tratamiento que se llama PEC, que vale 50 mil pesos y se le acaba cada 10 o 15 días”.

Esta situación se repite para otras familias que enfrentan el trastorno del autismo en alguno de sus parientes. De hecho, la población con TEA viene aumentando. Estudios citados en el informe de Minsalud, indican que “hace 20 años se diagnosticaba con autismo a un niño de cada 10.000. Con base en la evidencia actual en Europa el TEA afecta al 0,6% de la población, esto significa que en la actualidad se pueden encontrar 5 millones de personas con este trastorno, uno de cada 88 niños en Estados Unidos está dentro del espectro autista”.

Sin embargo, advierte Paola, ni la sociedad, ni la escuela, ni el sistema de salud, y a veces ni los padres de hijos con autismo, están preparados para atender y comprender a esta población. Por eso se unió a un grupo de personas con parientes autistas, que se ha propuesto apoyar a otras familias.

Todo empezó con un grupo de Whats App por medio del cual compartían información vía celular sobre cómo cuidar a estas personas y a dónde acudir para recibir servicios. Pero en febrero del presente año, las familias se unieron para denunciar públicamente que la Fundación Médico Preventiva venía incumpliendo en los pagos para el tratamiento de niños autistas. En marzo, las denuncias por el mismo asunto fueron contra la EPS Cafesalud y en julio, los padres 47 niños con autismo protestaron frente a la sede de Coomeva, en la avenida 33, por la misma problemática.

Todo esto contribuyó a que varias personas adelantaran las primeras reuniones para “hablar de la posibilidad de organizarnos para el bien común de nuestros niños, con la idea inicial de ayudar a aquellos que no tengan los recursos y a aquellos que no estén llevando bien el autismo de sus hijos, porque esto pasa por una crisis de aceptación que requiere unos pasos psicológicos”, relata David Jiménez, cuya hija, Sara de tres años de edad, tiene autismo de alto rendimiento.

Pero fue hasta el pasado 27 de agosto, cuando este grupo de padres, integrado por cerca de 40 personas, tomó la decisión de conformar la Corporación Corazones Azules, pensando además en hacer incidencia ante el Estado nacional y local, especialmente en la capital antioqueña, para exigir la aplicación de las leyes que amparan a la población autista y la construcción y fortalecimiento de políticas que respondan a sus necesidades.

“Lo que pasa es que el Estado colombiano está empezando a aprobar ciertas leyes, debido a la incidencia política que ya están haciendo otras organizaciones, pero todavía no se está haciendo lo suficiente. Se aprueban leyes pero no se aplican, porque el dinero se destina a otras cosas diferentes. Entonces es muy importante lo que estamos haciendo aquí para ayudar a tener más control sobre todo esto. Y para eso, después de que hagamos los trámites legales para constituir la corporación, también necesitamos articularnos a estas otras organizaciones que están haciendo incidencia”.

Pero además se requiere hacer un trabajo con la sociedad y especialmente con los profesionales que atienen a personas con autismo, por eso, Natalia Sánchez, fonoaudióloga de Cerebros en Acción, se unió a la iniciativa de Corazones Azules, esperando aportar parte del conocimiento que ha adquirido en su trabajo con esta población, pues a su consultorio llegan muchos niños diagnosticados con problemas auditivos, cuando en realidad tienen Trastornos del Espectro Autista.

“La idea es sensibilizar no solo a profesionales de la fonoaudiología sino de otras áreas, para que cuando un niño y su familia lleguen a una consulta o servicio, sepan cómo atenderlo, porque hay profesionales que tienen desconocimiento y cuando reciben a un niño con autismo pueden generarle incomodidad al entrar en el consultorio; y no puede simplemente decirle a la familia: es que a su hijo no lo pude revisar o no me abrió la boca, o me golpeó, o me mordió. Si nosotros supiéramos que hay un proceso previo, que si ese niño necesita una o dos citas para que él se sensibilice con la persona, se sienta cómodo, y conozca un espacio nuevo, hay que hacerlo. Eso cambiaría enormemente la atención que se le brindaría a esa familia”, explica Natalia.

Todo esto demuestra, como lo refirió Paola, que el cambio en la sociedad debe ser estructural para que las personas con autismo puedan tener mejores condiciones de vida. Para esta madre, ese cambio implicó una forma  más espiritual de asumir su existencia, porque María Ángel “es un ser maravillo que vino a enseñarme a llevar la vida más despacio, porque yo era muy acelerada, muy ofuscada, y ahora todo lo medito. De manera que el autismo es la condición que llegó a mi vida para que yo, a mis 32 años, llevara la vida con más calma, con más amor y más entrega”.