Vida dentro de un cuerpo inmóvil

María Albina Gómez, de 47 años, padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), poco a poco le ha quitado el movimiento y la capacidad para comunicarse. / Gabriel Aponte

Hace tres años comenzó a perder la fuerza en el brazo derecho que ya había empezado a dolerle. La pesadez se le esparció por el izquierdo y después a las piernas. Se sentía agotada en los buses, no podía sostenerse de las barandas, se caía caminando de la casa a la tienda o subiendo las escaleras después un día de trabajo en algún curtiembre (lugar donde se convierten las pieles de los animales en cuero) del barrio San Benito, en Bogotá.

María Albina Gómez no sabía qué le pasaba. Dijo que le dolía el tórax y después de 15 minutos de consulta, la EPS le envió acetaminofén. Acompañada siempre de su esposo Héctor Sánchez pasó por médicos particulares que la examinaron sin dar con lo que tenía. Casi un año después terminó donde el neurólogo, justo cuando los pies estaban perdiendo la capacidad de sostenerla.

"Me dijeron que era grave, que era una enfermedad poco común, que no se la pegó nadie, que no se transmite porque es algo genético: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Me explicaron que de a poquitos iba a perder la movilidad del cuerpo y que no iba a poder respirar bien", dice el esposo, quien luego la mira a los ojos, le dice 'mi amor' le recuerda a su nieta que ahora es la luz de la casa y que hace poco estuvo de visita.

Son las 8:00 de la mañana de un día cualquiera de febrero, la mujer está sobre la cama apenas abriendo los ojos mientras una enfermera (que la atiende gracias a una tutela que salió a su favor) le masajea los músculos de las piernas, los brazos y la garganta, la mueve de un lado a otro, le limpia la cara, la peina.

La ELA es también la enfermedad que desde los 21 años se le diagnosticó al científico británico Stephen Hawking, que mantiene los cerebros intactos mientras merma progresivamente las funciones motoras, la misma que atrofia los músculos de la garganta comprometiendo la respiración y la deglución y que termina impidiendo que los pacientes se comuniquen.

En el primer año de enfermedad, el cuerpo de María Albina se deterioró rápidamente y cuando la situación se fue agravando vinieron la depresión, las ganas de no salir, de ocultarse de los vecinos, de los murmullos, de las malas reacciones; pero Héctor se armó de valor, buscó en internet todo sobre la ELA: síntomas y tratamientos médicos y psicológicos, y le prometió a su esposa amor y compañía.

María Albina dejó de hablar hace dos años, su esposo y sus dos hijos comenzaron a comunicarse a través de una tabla con letras hacia la que María dirigía las miradas, "fue muy difícil, tuvimos que ser muy pacientes, acostumbrarse a entenderle" dice Héctor.

Después de la terapia, Héctor y la enfermera sientan a María en una silla en la sala, le digo "buenos días" y leo en sus ojos oscuros que me entiende perfectamente, que me mira, me escucha y me presta atención. Héctor saca de un lado de la sala una pantalla instalada sobre una base de metal que desde hace siete meses le ha traído más vida a esa mirada.

La pantalla se enciende y aparece un teclado digital con opciones en los bordes que dicen 'pronunciar', 'borrar', 'frases' y palabras predeterminadas como 'mamá', 'papá', 'hermana', 'perdón'. Héctor la ubica frente a María y apenas ella fija la mirada hacia el plasma, sale en la pantalla un punto rojo que le persigue los ojos. Mira por unos segundo una letra y esta aparece en la pantalla.

- "María, cómo recibieron sus hijos esta situación"
Me mira y luego mira la C, la O, la N, la M, la U, la C, la H, la O, la C, la A, la R, la I, la Ñ, la O, y mira hacia 'pronunciar' y la máquina responde.
-"Con mucho cariño".

Los médicos que la atienden lograron que la EPS le entregara el aparato con el que hoy se comunica y que le ha permitido decirle a su nieta que la quiere, a sus hijos y a Héctor que les agradece por acompañarla, "hasta para regañarnos le sirve este aparato maravilloso que ahora la tiene contenta. Siempre le digo que es una bendición que a ella le hayan salido estas ayudas, porque nosotros no tendríamos cómo pagarlas. Y a mis hijos, que ya están grandes y que hace unos años nos pedían otro niño para la casa, les digo que ahora su mamá es esa niña que esperaban. Esta enfermedad nos ha permitido revivir el amor".

Según la Federación de Enfermedades Raras de Colombia, el 90% de los pacientes con este tipo de dolencias reciben los servicios médicos que necesitan a través de tutelas, sus enfermedades que son 'raras' porque afectan a un número muy reducido de personas (alrededor de cinco casos por cada 10.000 habitantes), han sido poco investigadas por científicos y farmacéuticas, en su mayoría responden fallas genéticas y muchos médicos generales ni siquiera saben que existen.

Luis Alejandro Barrera, director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, de la Universidad Javeriana lideró a finales del año pasado la apertura de la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo, del hospital Universitario San Ignacio en Bogotá, que hoy recibe, en promedio, 15 consultas diarias. Para el médico, es necesario que el país avance en la atención de estos pacientes con la implementación de redes de salud lideradas por grupos médicos interdisciplinarios, "hay que atender sus dolencias físicas y psicológica".

Además, dice el biólogo molecular, es fundamental la capacitación de los estudiantes de medicina en este tipo de enfermedades (ya que en el mundo se han identificado unas 6.000) y no todas son tan graves como la que padece Maria Albina, "existen enfermedades raras de todo tipo, unas que afectan la piel, otras los músculos, los huesos y hay muchas que si son identificadas y tratadas como se debe pueden entregarle calidad de vida a los pacientes".

Este jueves, Colombia y 54 países más conmemoran el Día de las Enfermedades Raras, los pacientes del país esperan que se avance en la aplicación de la Ley 1392 de 2010, que los ampara pero que solo se ha implementado en un 10%, lo que indica que más de 3.000.000 de personas que podría padecerlas en el país continúan vulnerables. "Me gustaría que más pacientes como yo pudieran tener ese medio de comunicación", dice Maria Albina a través de su mirada, en su casa en San Benito en Bogotá.