Los retos de cuidar a un enfermo de Alzheimer

Hace seis años diagnosticaron alzhéimer al marido de Quima Pons, en aquel momento su principal problema fue la falta de información y recuerda que fue muy duro porque “no hay nada ni nadie que te explique cómo actuar”. La cuidadora afirma que “aunque le ha costado mucho, lo ha ido superando” y ahora tiene claro que no se va a dejar vencer por esta enfermedad.

La importancia de establecer límites

Sandra Poudevida, psicóloga clínica y coordinadora de grupos terapéuticos a cuidadores de la Fundación Pasqual Maragall, explica que para desempeñar esta tarea más dignamente se ha de repartir entre familiares cercanos y buscar apoyo social o de servicios. A su vez, Quima Pons reconoce que la ayuda de sus hijos es esencial para “poder distraerse de vez en cuando”.

La psicóloga advierte que no se puede estar 24 horas al cuidado del enfermo y sostiene con firmeza, “todos tenemos límites tanto físicos como psicológicos”. Pons aconseja a otras personas que estén en esta situación que primero piensen en su bienestar porque “en esta enfermedad si tú estás bien, el otro está bien” y viceversa.

Fomentar la ayuda de barrio y local es necesario para evitar la sobrecarga del cuidador, señala Poudevila, quien realiza estas apreciaciones en el marco del Día Mundial del Alzhéimer, 21 de septiembre.

La cuidadora explica que su marido tiene algunas obligaciones adaptadas a sus capacidades como ir a comprar el pan y sostiene “no lo tienes que esconder, donde vivo todo el mundo lo sabe”. De esta forma si su marido va a comprar el periódico a la papelería, los trabajadores colaboran vigilando que vuelva a casa.

“Tienes que querer superarlo y ser fuerte”-afirma Quima Pons- y recomienda mantenerse positivo a pesar de que “hay que renunciar a muchas cosas”. La cuidadora explica que se mantiene activa con su marido y van a la biblioteca, a pasear o a recoger a sus nietas. Aunque a veces él no tiene ganas, “yo insisto porque pienso que es bueno para los dos”, declara.

Viviendo la enfermedad

Una de las cosas que más puede influir en la calidad de vida del cuidador es la conducta del enfermo. Poudevida señala que si este es dócil, se deja cuidar y es agradecido, “el cuidador estará mucho mejor que si está en una fase agresiva”. Asimismo, cuando el paciente delira, tiene trastornos del sueño o no come se puede producir “una sobrecarga del cuidador devastadora”, añade.

Pons manifiesta que tanto ella como su marido han aceptado la enfermedad y que esto ha sido fundamental para el bienestar de ambos. La psicóloga explica que “es difícil ponerse en el lado del enfermo” y muchas veces los cuidadores piensan que el enfermo les hace la vida imposible aunque no es así, lo que sucede es que este ha perdido su capacidad de empatía y ha ido a una realidad que no es la misma que tenía.

Quima Pons supo que los nervios eran la causa de la infección cutánea que padecía cuando fue al dermatólogo. La psicóloga asevera que los cuidadores muestran distintos indicadores de sobrecarga. A nivel psicológico, se encuentran la pérdida de motivación, tristeza, aislamiento, depresión y en muchas ocasiones ansiedad. A nivel físico se dan dolores, sobre todo de espalda, y cefaleas por la tensión de la sobrecarga.

A medida que la enfermedad avanza, “el enfermo va perdiendo facultades que el cuidador va asumiendo”, indica Poudevida.

La especialista afirma que las primeras fases requieren supervisión y en las más avanzadas se asiste a las necesidades básicas del día a día como la higiene, comer o tomar la medicación. En estas fases el cuidador, que en muchas ocasiones tiene la misma edad que el enfermo, no puede con la carga física o su hogar no dispone de los medios adecuados para atenderlo como por ejemplo, una ducha adaptada o un ascensor.

¿Quiénes son los cuidadores?

En España, el porcentaje de casos de alzhéimer cuidados por familiares es de más del 90%. La especialista explica que en la mayoría de los casos son los cónyuges, tienen una media de 75 años y aunque presentan las dificultades propias de la edad, están sanos.

“El rol de cuidador lo tiene mucho más asumido el sexo femenino que el masculino”, expone.

Entre los descendientes suele ser la hija quien se hace cargo del enfermo e incluso a veces una nuera, matiza. Estos cuidadores tienen alrededor de 45 años y aunque su salud es mejor, tienen que cuidar a sus hijos y trabajan por lo que se encuentran en “un momento de sobrecarga muy duro”.

Poudevila señala que en la mayoría de los casos “la primera opción es que alguien próximo cuide al enfermo” y que no se acude a la residencia hasta que el familiar ya no puede hacerse cargo. Además, la psicóloga apunta que en un punto intermedio están los servicios como la atención domiciliaria o los centros de día donde el enfermo puede acudir unas horas.