Mi experiencia con el cáncer y los cuidados paliativos

El cáncer es de las enfermedades más difíciles que existen. La conocí por primera vez cuando tenía 12 años y mi papá 48. Desde meses atrás él venía con un dolor gástrico, una molestia sin mayores manifestaciones. Sus visitas al gastroenterólogo terminaban con el mismo diagnóstico: gastritis. Y la misma medicina: Milanta. Al cabo de un año, y viendo que la supuesta gastritis persistía y que siempre se obtenía la misma respuesta de su médico, mi papá tomó la decisión de hacerse una endoscopia con un médico particular. El diagnóstico fue claro: cáncer en el estómago. Desafortunadamente, la enfermedad ya había tomado ventaja.

Era mayo de 1991. En ese entonces, a diferencia de hoy en día, no era una enfermedad muy común. Solo teníamos conocimiento de un vecino que había muerto de cáncer. No sabíamos mucho más del hecho que era una grave y difícil enfermedad. Comenzó entonces nuestra lucha contra el tiempo. Nos pusimos en manos de los mejores médicos. Mi papá fue muy fuerte al enfrentar la enfermedad. Nunca, en el proceso con el cáncer, le escuche quejarse ni siquiera maldecir el cáncer. Tomó la difícil situación con valentía y aceptación. Vinieron rápidamente las cirugías, las quimioterapias y cada día, las cosas comenzaron a complicarse. La enfermedad hizo metástasis en el hígado. Y el panorama se tornaba cada vez más oscuro.

Por recomendación de su oncólogo, el doctor Javier Godoy, nos hablaron de algo llamado cuidado paliativo, que en ese entonces no lo cubría el seguro de salud y casi, como ahora, tampoco era una especialidad muy conocida en el país. Sin embargo, pudimos tener la oportunidad de contar con los cuidados paliativos de forma particular con el doctor Santacruz, uno de los mejores, por no decir el único médico en Colombia en esa época, con esa especialidad. Él fue de mucha ayuda para aliviar los dolores y los síntomas tan duros que tuvo que afrontar mi papá.

Equivocadamente se cree que el cuidado paliativo es únicamente manejo del dolor y no es así. Los cuidados paliativos le ayudaron a sobrellevar todos los síntomas propios de la enfermedad. Con el estado de salud de mi papá en deterioro, comenzamos a hablar sobre el tema de la muerte. Mi papá lideraba valientemente la conversación. Hablábamos de lo que irremediablemente pasaría y aunque era de esas conversaciones que a uno nunca le gustaría tener, de vez en cuando, salía una broma y menguaba de alguna forma, por una milésima de segundo, el dolor de ver partir a mi papá. Pero aunque éste es un proceso natural y naturalmente doloroso, lleva consigo la certeza inexplicable que en algún momento nos volveremos a encontrar.

En mayo de 1993, Enrique Villate Bahamón, murió a los 50 años de edad, rodeado de su esposa Beatriz y sus cuatro hijas: Luz Stella, Angélica, Sandra y Andrea.

Gracias a los cuidados paliativos, mi papá dejó este mundo de una manera natural, tranquila y sin sufrimiento.
El tiempo trascurrió. El cáncer comenzó a hacerse cada vez más famoso, tristemente. Muchos amigos y conocidos les diagnosticaron cáncer. Algunos, por no decir uno, se recuperaron y a otros se los llevó la enfermedad.

Ahora mi mamá tiene cáncer

19 años después de la triste experiencia de la muerte de mi papá, en octubre del 2011, a los 66 años, a mi mamá le diagnosticaron cáncer de estómago, pulmón e hígado. Comienza nuevamente nuestra lucha contra el tiempo. Los mismos procesos, las mismas visitas al médico, la quimioterapia, los síntomas e irremediablemente, la misma tristeza. Aunque al comienzo, mi mamá recibió muy bien la quimioterapia y tuvo una recuperación, el cáncer volvió a ganar terreno. Entonces experimentamos el proceso más doloroso que una familia puede enfrentar, que es ver a un ser querido consumirse como una vela.

Desde mayo del año pasado el cáncer comenzó a crecer. Luego de quimioterapia y radioterapia, llegaron muchos dolores y síntomas. Había llegado el momento de buscar el cuidado paliativo. Por la EPS, el cuidado paliativo es un desastre. No solo es una completa pesadilla obtener una cita, que demora entre dos a tres meses, una eternidad de tiempo para un paciente terminal, sino que los “especialistas” son lo menos especializados en el tema. De eso nos dimos cuenta cuando visitamos un par de ellos que buscaban el origen de los dolores producidos por el cáncer. Dictaminaban problemas en la columna, le hacían bloqueos, y nada funcionaba. Y el resto de síntomas eran ignorados.

Conclusión: no eran especialistas en cuidado paliativo. Y mi mamá seguía sufriendo. Contamos con la ayuda de una anestesióloga amiga que nos ayudó mucho, mientras lográbamos encontrar un especialista.

En la familia no podíamos creer que 23 años después, las cosas no habían cambiado en Colombia frente al cuidado paliativo. Así que tomamos la decisión, igual que en el caso de mi papá, de buscar un médico de cuidado paliativo de forma particular. Nos recomendaron la Unidad de Cuidados Paliativos Presentes, liderada por el médico Juan Carlos Hernández Grosso, quien es a su vez presidente de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia.

Con la primera visita el panorama comenzó a aclararse. El doctor Hernández le maneja el dolor, además de todos los síntomas que está presentando como insomnio, estreñimiento, angustia, falta de aire, entre otros, que hacían más difícil su diario vivir. Los médicos especialistas en cuidado paliativo, solo 82 en Colombia, reúnen una serie de habilidades para apoyar durante el proceso psicológica y emocionalmente al enfermo terminal y a su familia.

El cariño con el que el doctor Hernández trata a mi mamá es impresionante y debo decir que en medio de las circunstancias tan difíciles que estamos viviendo, somos afortunadas de poder contar con un médico de su calidad humana, que no solo brinda apoyo al paciente, sino que de la mano nos acompaña en este proceso.

Sabemos que la enfermedad sigue su curso y que el final tarde o temprano llegará. Yo no espero que las cosas cambien, creo que es importante en este proceso ser realistas para poder asimilar los procesos naturales de la vida. Pero lo que si espero es que cuando llegue el momento, que solo Dios sabe cuándo será, estemos mis hermanas y yo junto a mi mamá acompañándola hasta su último suspiro, con tranquilidad y sin sufrimiento, con el apoyo de los cuidados paliativos.