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El drama de Susana Curico, de 33 años, comenzó hace más de un año. La debilidad en el cuerpo, el sangrado constante y el deterioro de los huesos antecedieron el fatal diagnóstico: cirrosis hepática autoinmune. La enfermedad que puede deteriorar el hígado hasta destruirlo completamente.
El dictamen lo dieron en el Hospital El Tunal mientras ella estaba afiliada a la EPS del régimen subsidiado Colsubsidio, que el pasado 4 de noviembre suspendió sus servicios en la capital. La alerta fue clara: si no le hacían un trasplante de hígado podría morir tan sólo en un mes. Pero este centro de salud no era el apto para realizar el procedimiento y tuvieron que firmar un convenio con la Fundación Santa Fe.
Ahí empezó otro capítulo de su drama. Practicar los exámenes previos al trasplante costaba $500.000, una suma que para muchos de los pacientes de esta clínica no representaría ningún inconveniente. Pero para Susana lo era todo, en momentos en que ella y su esposo, Rafael Rozo, habían perdido el empleo en una panadería. La desagradable sorpresa fue escuchar que la EPS no cubriría los estudios. La única opción fue firmar una letra como compromiso de la deuda.
Días después llegó el momento del trasplante y Rafael tuvo que firmar otra letra, esta vez por $1’300.000. Mientras tanto las obligaciones económicas para mantener a su hija y su hogar en el barrio Bachué no daban espera. Por eso el esposo no se quedó cruzado de brazos y buscó alternativas para conseguir que la EPS cumpliera con su deber de atención y cubriera el costo de la operación, pues hasta los mismos médicos de la clínica le repetían: “Ella es una paciente de alto riesgo y es responsabilidad de ellos cubrir los gastos del procedimiento”.
En medio de los días de angustia pensando cómo conseguir el dinero, Rafael conoció en la clínica a la hermana María Inés Delgado, quien dirige una fundación que apoya a los enfermos hepáticos y renales. Con su guía instauró una tutela contra la EPS, la que ganó el año pasado.
Sin embargo, luego de un año del trasplante, en julio de 2012, Susana fue a su cita mensual en la Fundación Santa Fe para reclamar los medicamentos de su tratamiento. La sorpresa fue grande cuando le indicaron que ya no había convenio con la EPS subsidiada de Colsubsidio. Este mismo mes la empresa anunció su retiro voluntario de la capital debido a las dificultades financieras que le representó la ampliación del Plan Obligatorio de Salud (POS).
“Desde entonces todo ha sido una lucha para tener los medicamentos. En la EPS siempre nos ponen cualquier barrera para devolver la solicitud y tenemos que regresar a la Fundación para que los doctores la diligencien de nuevo”, dice Rafael. Y mientras tanto la pareja gasta $15.000 en cada viaje desde su casa, al occidente de la ciudad, hasta la clínica ubicada en el norte, porque para colmo de males hace unas tres semanas la mujer tuvo que ser operada de una apendicitis.
Los medicamentos que Susana necesita cuestan entre $700.000 y $800.000, y no consumirlos podría hacer que su nuevo hígado se deteriore hasta llevarla a la muerte. Para poder vivir este tiempo ha tenido que recurrir a rifas, a la ayuda de la hermana Delgado y a la colaboración de sus vecinos, pues aunque Rafael ya tiene trabajo en una panadería, el salario mínimo no da abasto para la cantidad de medicinas que necesita su esposa.
ROGAR POR LAS MEDICINAS
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En una mañana de mayo de 2011, Kevin amaneció con una fiebre de 32º que a duras penas lo dejaba pensar. “¡Mamá, me duele!”, gritó. Paola Montañés corrió para observar el cuerpo de su hijo, de tan solo dos años de edad. Era necesario ir a urgencias; además de la temperatura alta, tenía una bola en el estómago.
Paola dejó su casa, de afán, para llegar a la sala de urgencias del Hospital La Misericordia. “Eso no es de urgencia”, le dijeron. “¿Pero qué le doy?”, le preguntó al médico”. El doctor no lo pensó mucho: lo mejor era darle acetaminofén. La piel de Kevin, pasados cinco días, era de color amarillo oscuro. “Me rasca, mamá, me rasca...”.
Decidieron llevarlo al Hospital Olaya Herrera. La ecografía de hígado reveló un problema hepático, pero ahí no se realizaban biopsias abiertas. Se fueron entonces para la Clínica Federmán, esperando alguna respuesta. La biopsia arrojó resultados preocupantes: cirrosis hepática.
La enfermedad fue detectada, pero no había forma de curarla en la Federmán. “No tenían gastroenterólogo ni hepatólogo”. Tocó volver a La Misericordia y buscar al gastroenterólogo. Luego de exámenes, endoscopias y otra biopsia, Kevin recibió vitamina K y omeprazol. “Le di gracias a Dios por estar en el régimen contributivo, pues mi esposo trabaja en una empresa de transporte público como conductor de bus. Pero vino entonces la EPS a decirme que no me iba a entregar la vitamina K”.
La EPS Salud Total se vio en la obligación de entregar la vitamina K luego de que Paola Montañés interpusiera una tutela. Pese a contar con los medicamentos, Kevin fue perdiendo su color natural y quedando en los huesos. “Lo volvimos a llevar a La Misericordia y nos dijeron que no había nada que hacer. Esos medicamentos que estaba tomando mi bebé servían para hacer lo que el hígado no hacía en el momento, pero todo empeoraba”, dice la madre. Luego, probaron en el Hospital San José por orden de Salud Total: “Allá nos recibieron diciéndonos que no entendían por qué la EPS nos había mandado para allá, teniendo en cuenta que ellos no podían hacer nada”. Kevin estaba reteniendo líquidos y el páncreas no producía insulina. Las lágrimas se asomaron en los ojos de Paola.
Octubre había llegado y Kevin no mejoraba. “Ya no le daban esperanza”, dice su madre. Era urgente realizar el trasplante. “Salud Total dijo que se demoraba un mes en darnos la aprobación del trasplante. No esperamos y enviamos una carta al ministerio de Protección Social. Nos respondieron y en la clínica Cardio Infantil hicieron la operación con un hígado cadavérico. El niño sobrevivió”.
La pesadilla no había terminado: el padre de Kevin se quedó sin trabajo. Ahora la familia era independiente. “Salud Total dejó de darnos la medicina cuando nosotros seguíamos pagando $260 mil al mes por la salud del niño”. Sin las pastillas, Kevin quedó al borde de la muerte.
El paquete de 50 cápsulas costaba $4 millones y el niño debía tomar 140 al mes. La familia vivía de un salario mínimo. “Entonces nos ayudó la Asociación Colombiana de Enfermos Hepáticos y Renales con la medicina. Fue un milagro”, dice Paola. A pesar de contar con las píldoras necesarias, Kevin siguió enfermó y una bola brotó en su cabeza como un chichón. “Fuimos a La Misericordia y nos dijeron que el neurólogo sólo podía atenderlo en un mes porque tenía ocupada la agenda”. Lo hicieron por urgencias, pero Salud Total no les autorizó el TAC por ser trabajadores independientes.
Otra vez a escribir cartas. Hasta que por fin le hicieron el TAC al niño; le encontraron una masa y lo hospitalizaron para hacerle una prótesis en el cráneo.
Hoy el padre de Kevin ya consiguió trabajo y su hijo está siendo atendido por neurocirujanos en la Clínica Cardio Infantil. Pese a que el niño está de nuevo en el sistema contributivo, Paola asegura que la pelea por las cápsulas con la EPS no se detiene.
“ES LA VIDA DE MI HIJA, CON ESO NO SE NEGOCIA”
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Entre ventanillas de autorización de procedimientos, hospitales y juzgados, María Elsa Pesca ha pasado cinco meses en busca de una solución para el cáncer de Hodgkin que padece su hija Yésica.
“En julio la llevé al médico y me dijo que eran paperas. No le dio ningún medicamento y le dijo que tenía que guardar reposo. La bolita desapareció, pero a la semana le volvió a salir. Luego la llevé de nuevo y la remitieron al especialista. Solicité la autorización en Humana Vivir y la mandaron para el Hospital de La Victoria”, cuenta María.
En los primeros días de agosto, un cirujano pediátrico le formuló un examen para el 10 de septiembre. Le dijo que allá no la podían atender porque no tenían los aparatos necesarios. Tenía que llevarla a otro hospital, al San José Pediátrico, y le sugirieron que la entrara por urgencias.
Allá permaneció diez días. No le pudieron hacer nada porque Humana Vivir no lo autorizaba al no tener convenio con el hospital. De todas formas, le prestaron el servicio.
“Al ver que yo tenía a mis otros tres niños descuidados y que a los diez días no había pasado nada, pedí que la dejaran salir bajo mi responsabilidad. Necesitaban hacerle una biopsia. Finalmente, el médico tramitó el examen y se lo hicieron por cuenta del hospital”, afirma.
El 29 de septiembre la llevó de nuevo para que la viera el médico que hizo la biopsia. “Pero el señor de la ventanilla en urgencias no me dejó entrar porque Humana Vivir no tenía contrato y que si la recibían era para remitirla. Una médica me dijo que llevara la niña al Hospital Cancerológico. Deduje que mi hija tenía cáncer”.
Después de llorar en el Cancerológico, una médica sacó el dinero de su bolsillo para la cita particular. El 2 de octubre confirmó que Yésica tenía cáncer. Le ordenaron 10 exámenes. El 3 llegó a Humana Vivir a las 4 de la mañana. “Me dieron la orden para unos exámenes, para otros no”.
Hoy hacen falta cuatro exámenes, uno de ellos programado para el 13 de noviembre. También falta la cita para que un médico los revise. No será el mismo que la atendió. “Imagínese esa demora. Una niña de Humana dijo que no ordenaba los otros exámenes porque los ‘están negociando’”.
María se apegó a un fallo de tutela que le exige a Humana Vivir ordenar pronto los exámenes y las citas. No lo han acatado. “Mi hija sigue enferma, no le han ordenado una terapia ni un diagnóstico serio. Es la vida de mi hija, con eso no se negocia”, dice. Interpondrá una nueva tutela, “a ver si esta vez sí la acatan”.