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El anuncio por parte del Ministerio de Salud de su propuesta para reformar el sistema llenó de preguntas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras y huérfanas, las cuales representan a más de 3,5 millones de personas que en Colombia podrían padecer alguna de las 6.000 patologías genéticas poco frecuentes y que por ello han sido poco investigadas en el mundo.
El ministro Alejandro Gaviria habló de la trasformación de las EPS en “gestoras en salud”, dijo que se impulsará la medicina prepagada y que dejará de existir la figura del No POS (que provocó el pago de millonarias sumas de dinero del Estado a las EPS, además de su endeudamiento por concepto de fármacos y procedimientos médicos que estaban por fuera del Plan Obligatorio de Salud, POS). Ahora, el Ministerio buscará entregar un único plan de beneficios (integrando así al POS y al No POS) y llevar los tratamientos y medicamentos que no sean cubiertos a una “lista negra”.
Pero los pacientes con enfermedades que afectan a un número muy reducido de personas (alrededor de cinco casos por cada 10.000 habitantes) temen entrar a hacer parte de esa lista. Sus patologías son poco conocidas hasta para los médicos y sus tratamientos y medicamentos (cuando existen) suelen ser de alto costo, por eso temen que la poca demanda de estos servicios médicos termine por excluirlos.
“No conocemos el documento de la reforma, así que no sabemos cuál será el rumbo de nuestros pacientes. Quizá esa ‘lista negra’ termine vulnerando nuestros derechos, termine afectando a muchas personas vulnerables que no tienen con qué pagar de su bolsillo procedimientos y medicamentos tan costosos”, dice Marlene Majé, vicepresidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras.
Y aunque Majé reconoce que el Ministerio de Salud se ha comprometido a avanzar en la implementación de la Ley de Enfermedades Huérfanas (la 1392), sancionada en 2010 pero aplicada hasta ahora en un 10%, dice que por ahora la reforma sólo le genera “dudas álgidas e incertidumbre”, ya que “el 90% de las personas que padecen estas patologías tiene que acudir a las tutelas para ser atendido”.
Tres años después de recibir la firma presidencial, la falta de un panorama nacional establecido sobre las enfermedades raras y huérfanas ha impedido, en parte, que se aplique la Ley 1392, que pretende proteger a esta población y a sus cuidadores. Sólo con la firma del decreto 1954 de 2012, que le da vía libre a la realización del primer censo de pacientes este año, se tendrá por primera vez un panorama de lo que ocurre con estas enfermedades en el país y de esa manera se avanzará en políticas mejor direccionadas.
Hoy, cuando 55 países conmemoran el Día de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes y de científicos que las estudian en Colombia esperan que el Gobierno presente la resolución en cuya elaboración participaron y que contiene un listado de 1.400 enfermedades sobre las que el sistema de salud deberá entregar estrategias de atención.
“Se necesita además avanzar en la capacitación de los médicos, generar redes de atención de estas patologías y organizar grupos interdisciplinarios de especialistas para atender a esta población”, dice Luis Alejandro Barrera, director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo, de la Universidad Javeriana.