El Facebook de los enfermos

Una familia en EE.UU. creó una red social en internet para que personas con males crónicos intercambien sus experiencias.

Redacción Vivir
19 de marzo de 2009 - 03:00 p. m.

Música favorita, fotos y videos publicados, grupos de amigos y de fans... todo esto hace parte del recetario de las comunidades sociales que acaparan millones de usuarios a través de la web. Pues bien, en la competida lucha por usuarios, en la que hoy por hoy Facebook es el punto más visible, existe un portal que más que amigos en común y más que curiosidades por publicar, enfocó sus servicios informáticos hacia la salud de sus miembros, aquejados en su mayoría por males crónicos que buscan menguar a través de un computador, compartiendo experiencias con personas como ellos, igualmente enfermos.

Mientras que en Facebook o en Myspace la mensajería entre miembros se centra principalmente en temas frívolos que por lo general no pasan de la fiesta de la noche anterior o la planeación de la noche que viene, en Patientslikeme (pacientes como yo), los perfiles de los miembros reportan, en una especie de gráficas estadísticas, el estado de ánimo en el que se encuentran y se han encontrado durante los últimos días, y reflexiones que escriben, a veces optimistas, a veces dramáticas, desde su convalecencia como pacientes. Sus amigos las comentan y algunos doctores, que también hacen parte de la comunidad, los aconsejan.

Con cerca de 7.000 miembros (Facebook cuenta con casi 175 millones), Patientslikeme ofrece a sus usuarios la posibilidad de matricularse en grupos especializados de pacientes que sufren enfermedades similares. Se encuentran comunidades de enfermos de sida, esclerosis, Parkinson, trastornos mentales, entre otros. Del mismo modo, se publican alternativas para los tratamientos y nuevas investigaciones que puedan dar visos de utilidad para los enfermos.

El psiquiatra Ariel Alarcón, vinculado con la Clínica de Marly, cree que las herramientas tecnológicas pueden ser de gran utilidad si son incluidas en los tratamientos. En su trabajo ha adaptado una terapia para tratar a niños enfermos con cáncer, en la que los pequeños se enfrentan a videojuegos y compiten contra oponentes que representan la enfermedad.

Al referirse a Patientslikeme, Alarcón considera que es positivo desde muchos puntos de vista. “El hecho de que los pacientes puedan colaborarse entre pares y dejar de sentirse como ‘los bichos raros’, así sea por ser miembros de una red social virtual, es positivo para cualquier tratamiento”. Sin embargo, el psiquiatra también hace un llamado a la precaución y advierte que en el momento cuando en el portal comiencen a aparecer incitaciones a la no recuperación de la enfermedad, como sucede con algunas páginas que se dedican a asesorar a las anoréxicas para no comer, habrá que tomar medidas para prevenir que esto suceda.

 Este año, el portal Patientslikeme cumplirá cinco de existencia, pero su historia comenzó en 1998, momento en el que a Stephen Heywood, un joven estadounidense, se le diagnosticó esclerosis múltiple. A pesar de que su familia encontró una vasta cantidad de información en internet, aun cuando la web no había extendido sus tentáculos como ahora, no pudieron informarse sobre historias de personas que pudieran padecer la enfermedad, todo en aras de aprender con las experiencias de otros. El abanico se abrió y la necesidad se hizo latente en 2004, cuando la iniciativa era tan llamativa, que se contagiaba como un virus entre pacientes de otras enfermedades, fue así como nació el portal.

Por Redacción Vivir

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