“Mi dragón dormido”, un libro para aprender a convivir con el VIH

Dirigido a niños con el virus, este trabajo de la psicóloga Ana María Trejos busca mitigar los daños psicológicos que puede generar el trauma del diagnóstico y el estigma social.

En Colombia hay más de 1.400 menores con VIH, según ONU Sida, pero son muy pocos los que conocen su diagnóstico. / Óscar Pérez

Cuando la Universidad del Norte fue contratada en 2006 por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), Unicef y la ONG Save the Children para analizar la situación de los niños y adolescentes afectados por el VIH en Colombia, Ana María Trejos Herrera, psicóloga de la universidad, descubrió que en Barranquilla, Cartagena, Santa Marta, Cali y Buenaventura (las ciudades donde se realizó el estudio), menos del 4 % de los niños contagiados sabían que eran portadores del virus. Y la situación en el país no ha cambiado mucho desde entonces.

Según ONU Sida, para 2015 eran 150.000 las personas en Colombia portadoras del VIH, de las cuales 1.400 no superaban los 14 años. Una cifra para nada insignificante y que en el resto del mundo asciende 1,8 millones. A pesar de ello, los prejuicios de los cuidadores persisten, al igual que la falta de protocolos claros para su protección.

Ante esta realidad, y luego de concluido el estudio, Trejos inició un doctorado en psicología para diseñar un modelo dirigido a niños y adolescentes que consiste en 16 sesiones para darles a conocer el virus y desmitificarlo. El objetivo es que ellos y sus cuidadores puedan convivir con la enfermedad y dejen atrás el estrés psicológico, el estigma cuando se conoce el diagnóstico, el temor a contagiar a sus seres cercanos y hasta el sentimiento de culpa de los adultos por haberles transmitido el virus.

En 2012 terminó el modelo DIRÉ, que fue reconocido por el Colegio Colombiano de Psicólogos como una de las experiencias significativas en intervención psicológica y psicosocial del país. Pero su trabajo no acabó allí. Después de que se empezara a implementar en varias IPS de Barranquilla, Trejos comenzó una segunda etapa para apoyar a los niños al momento de conocer su diagnóstico.

Así surgió Mi dragón dormido, un libro de cuentos que narra la historia de Alejandra, una niña que tiene VIH y debe enfrentarse a la discriminación por parte de sus compañeros y a las dudas que le generan la enfermedad. Pero para hacerlo no está sola. Cuenta con el apoyo de su abuela, del equipo médico y de sus amigos que la defienden y cuidan.

La historia, contó Trejos en la Feria Internacional del Libro de Bogotá, donde dictó una charla en el marco del lanzamiento de la publicación, no fue escrita al azar, sino con el rigor de cualquier investigación científica. El relato fue evaluado por un equipo de profesionales encargados del cuidado de estos niños. Además, una vez lo tuvo listo lo compartió con 40 niños y adolescentes infectados con VIH y otros 40 que no lo estaban para conocer cómo lo entendían y si era útil para ellos.

Cuando leyeron el libro, cuenta, fueron varias sus reacciones. Desde su identificación con la historia de Alejandra hasta la crítica a la discriminación y el reconocimiento de que haya igualdad, independientemente de cualquier situación. También, dice Trejos, fue gratificante el hecho de que los niños vieran en el cuento una esperanza, pues después de leerlo, en uno de los ejercicios, se imaginaron cómo sería la vida de Alejandra y la soñaron estudiando ingeniería química y descubriendo una cura para el virus.

Aunque esa conclusión era la fantasía de un grupo de niños, Trejos explica que, en realidad, manifiesta uno de los mayores logros de su trabajo: la resiliencia, esa capacidad de adecuarse a las adversidades. Además aporta para que se cumpla con el objetivo de explicarles a los menores de edad portadores del virus la importancia de que, desde pequeños, sean constantes con el tratamiento, mantengan a su dragón dormido y tengan una vida como cualquier otra persona.

Tan satisfactorio fue el trabajo, que no sólo tiene 30 kits con el libro preparados para socializar en las instituciones que se encargan del tratamiento de los niños, sino que está preparando otro libro dirigido a los cuidadores, para enseñarles a los encargados de velar por el bienestar y la salud de estos pequeños que son más los mitos que las verdades de esta estigmatizada condición.