‘Autismo, una condición para toda la vida’
El 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día de la Concienciación del Autismo.
Catalina González Navarro
Juan José tiene autismo. Tenía un año y medio cuando su familia comenzó a evidenciar actitudes distintas, pero fue solo hasta los cuatro años y medio que tuvieron la certeza de un diagnóstico claro. “Algo pasaba, Juan José se comportaba de manera normal y de un momento a otro, empezaba a morderse la ropa, parecía que no escuchaba, y una vez hasta se subió en las ventanas”, cuenta Betty Roncancio, su mamá, una contadora pública que creó su propia empresa con su esposo, Héctor. Tienen otros dos hijos, pero ellos no padecen la enfermedad.
Al poco tiempo Juan José dejó de hablar, cuando veía televisión no se despegaba del aparato y a la hora de ver una revista pasaba las hojas rápidamente, sin parar. Llegó la preocupación. Una amiga le dijo a Betty que esas conductas eran las de un niño autista, y ahí comenzaron a investigar. Las visitas al médico se hicieron más frecuentes: uno les dijo que el niño era muy consentido; un neuropediatra les explicó que Juan José “probablemente” era autista, pero otro lo contradijo. Le diagnosticaron afasia - trastorno del lenguaje- y retardo en el desarrollo…
Pero el desconocimiento sobre esta enfermedad entre profesionales e instituciones hizo las cosas más complicadas. Betty dice con tristeza que incluso hay quienes le preguntan que si quienes padecen autismo “son los que no oyen” o incluso cuestionan si la palabra se “escribe con h”.
Finalmente llegaron al consultorio de un siquiatra infantil con la ilusión de escuchar que su hijo no padecía autismo. El test que le realizaron evidenció que sí lo padecía. Confirmado el diagnóstico, empezaron a llegar los consejos, casi todos en el mismo sentido: “Betty deje al niño en una institución y confórmese porque no va a evolucionar”. Pero la familia decidió otra cosa: visitaron más médicos, buscaron ayuda en centros profesionales e invirtieron grandes sumas de dinero en busca del tratamiento indicado.
En su búsqueda consiguió una institución “especializada” en autismo. “Me tocó ir una semana a acompañarlo, fue muy duro, pero eso me sirvió para hacer mi duelo”. Allá tuvo que ver experiencias obscenas que la hacían reflexionar. Se llevó a Juan José para otra institución hasta que un día se dio cuenta de que Juan José también cometía esas obscenidades. “Me dije que si podía copiar esas conductas de otro niño, entonces también podría copiar otras cosas y me lo llevé”.
Betty comenzó a buscar un jardín adecuado para Juan José. “Me cerraron las puertas, me decían que no estaban preparados”. Hasta que llegué al Rafael Pombo. Les pidió que aceptaran a su hijo dos semanas para ver cómo le iba. Lo recibieron con la condición de que fuera con un apoyo porque en cada salón eran 35 niños y la profesora no podía estar pendiente de él. Betty consiguió una persona que asistió todos los días con Juan José. Superó las dos semanas y “hasta se graduó con toga y birrete”.
De ahí pasó a hacer primaria en el mismo colegio de sus hermanos, pero a Daniel le comenzaron a hacer matoneo, uno de sus compañeros le escribió en un papel “mongólico” por la condición de su hermano. Finalmente cambiaron a Daniel de colegio.
Mientras Betty investigaba qué se hacía en el país por las personas con autismo, encontró el colegio República Bolivariana de Venezuela. Allá explicó cómo era Juan, hicieron el ensayo, pero con nuevas condiciones: las directivas del colegio decidieron que Juan José tenía que tener el mismo horario que el resto de los estudiantes, de 6:20 de la mañana hasta las 12 del día. A la segunda semana Juan José ya se levantaba solo y estaba emocionado de ir a estudiar. Hoy ya cursa décimo grado, tiene adaptaciones curriculares, y a través del iphone se comunica con el profesor.
Este año va a hacer su servicio social, va a ir a la biblioteca y su rol será organizar los libros, aprovechando sus fortalezas visuales, “él se acuerda dónde están las cosas y a eso es lo que le apuntamos, ver sus fortalezas y adaptarlas para que sean útiles en su vida adulta”, dice su mamá.
Betty ahora se prepara para la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebra el 2 de abril. Y lo que se pregunta es cómo puede ayudar a construir un país inclusivo que le garantice que cuando ella no esté, Juan José no termine en una institución psiquiátrica.
Para tener en cuenta
En 2009 nació jurídicamente la Liga Colombiana de Autismo, que hoy ya cuenta con 150 familias asociadas en todo el país. Desde allá orientan a los papás que han tenido que vivir lo mismo que ella e intentan reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y que se han reconocidos como lo que son: personas.Juan José tiene autismo. Tenía un año y medio cuando su familia comenzó a evidenciar actitudes distintas, pero fue solo hasta los cuatro años y medio que tuvieron la certeza de un diagnóstico claro. “Algo pasaba, Juan José se comportaba de manera normal y de un momento a otro, empezaba a morderse la ropa, parecía que no escuchaba, y una vez hasta se subió en las ventanas”, cuenta Betty Roncancio, su mamá, una contadora pública que creó su propia empresa con su esposo, Héctor. Tienen otros dos hijos, pero ellos no padecen la enfermedad.
Al poco tiempo Juan José dejó de hablar, cuando veía televisión no se despegaba del aparato y a la hora de ver una revista pasaba las hojas rápidamente, sin parar. Llegó la preocupación. Una amiga le dijo a Betty que esas conductas eran las de un niño autista, y ahí comenzaron a investigar. Las visitas al médico se hicieron más frecuentes: uno les dijo que el niño era muy consentido; un neuropediatra les explicó que Juan José “probablemente” era autista, pero otro lo contradijo. Le diagnosticaron afasia - trastorno del lenguaje- y retardo en el desarrollo…
Pero el desconocimiento sobre esta enfermedad entre profesionales e instituciones hizo las cosas más complicadas. Betty dice con tristeza que incluso hay quienes le preguntan que si quienes padecen autismo “son los que no oyen” o incluso cuestionan si la palabra se “escribe con h”.
Finalmente llegaron al consultorio de un siquiatra infantil con la ilusión de escuchar que su hijo no padecía autismo. El test que le realizaron evidenció que sí lo padecía. Confirmado el diagnóstico, empezaron a llegar los consejos, casi todos en el mismo sentido: “Betty deje al niño en una institución y confórmese porque no va a evolucionar”. Pero la familia decidió otra cosa: visitaron más médicos, buscaron ayuda en centros profesionales e invirtieron grandes sumas de dinero en busca del tratamiento indicado.
En su búsqueda consiguió una institución “especializada” en autismo. “Me tocó ir una semana a acompañarlo, fue muy duro, pero eso me sirvió para hacer mi duelo”. Allá tuvo que ver experiencias obscenas que la hacían reflexionar. Se llevó a Juan José para otra institución hasta que un día se dio cuenta de que Juan José también cometía esas obscenidades. “Me dije que si podía copiar esas conductas de otro niño, entonces también podría copiar otras cosas y me lo llevé”.
Betty comenzó a buscar un jardín adecuado para Juan José. “Me cerraron las puertas, me decían que no estaban preparados”. Hasta que llegué al Rafael Pombo. Les pidió que aceptaran a su hijo dos semanas para ver cómo le iba. Lo recibieron con la condición de que fuera con un apoyo porque en cada salón eran 35 niños y la profesora no podía estar pendiente de él. Betty consiguió una persona que asistió todos los días con Juan José. Superó las dos semanas y “hasta se graduó con toga y birrete”.
De ahí pasó a hacer primaria en el mismo colegio de sus hermanos, pero a Daniel le comenzaron a hacer matoneo, uno de sus compañeros le escribió en un papel “mongólico” por la condición de su hermano. Finalmente cambiaron a Daniel de colegio.
Mientras Betty investigaba qué se hacía en el país por las personas con autismo, encontró el colegio República Bolivariana de Venezuela. Allá explicó cómo era Juan, hicieron el ensayo, pero con nuevas condiciones: las directivas del colegio decidieron que Juan José tenía que tener el mismo horario que el resto de los estudiantes, de 6:20 de la mañana hasta las 12 del día. A la segunda semana Juan José ya se levantaba solo y estaba emocionado de ir a estudiar. Hoy ya cursa décimo grado, tiene adaptaciones curriculares, y a través del iphone se comunica con el profesor.
Este año va a hacer su servicio social, va a ir a la biblioteca y su rol será organizar los libros, aprovechando sus fortalezas visuales, “él se acuerda dónde están las cosas y a eso es lo que le apuntamos, ver sus fortalezas y adaptarlas para que sean útiles en su vida adulta”, dice su mamá.
Betty ahora se prepara para la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebra el 2 de abril. Y lo que se pregunta es cómo puede ayudar a construir un país inclusivo que le garantice que cuando ella no esté, Juan José no termine en una institución psiquiátrica.