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Mónica Cortés tuvo un embarazo normal y aunque su hijo nació bastante pequeño y un poco bajo de peso, los médicos le aseguraron que todo estaba en orden. Sin embargo, una semana después del parto notó que su niño tenía rasgos físicos extraños y un comportamiento distinto al usual en los bebés. Después de varios exámenes recibió la dolorosa noticia de que Alejandro tenía síndrome de Down.
“Fue un golpe muy fuerte —confesó—. Pero mi esposo y yo sabíamos que sólo teníamos dos opciones: estar tristes y lamentarnos porque Alejo era diferente o alegrarnos por la llegada de nuestro primer hijo”. Durante estos últimos nueve años la familia Cortés Ortega se ha dedicado a investigar sobre la condición de su pequeño y a luchar por su integración en la sociedad. Uno de los pasos más importante que dieron en este sentido fue darle a Alejandro un hermanito, a pesar del miedo que les causó saber que existía la posibilidad de tener otro bebé con su misma condición.
La inclusión de Alejandro no ha sido fácil. A pesar de que el Ministerio de Educación promueve una política de integración para la población discapacitada, no en todas partes las puertas están abiertas para ellos. Por eso, nació la asociación de padres de familia con hijos con síndrome de Down (Asdown Colombia), que Mónica Cortés dirige, mediante la cual se busca intercambiar experiencias y promover la participación activa de estos niños y jóvenes en la sociedad. Como parte de esta labor, y con el apoyo del Ministerio de Educación, la fundación española Saldarriaga Concha y la Corporación Síndrome de Down realizaron este 1° y 2 de octubre, en Bogotá, el II Congreso Internacional de Discapacidad, Familia y Sociedad.
Un encuentro al que asistieron reconocidos expertos mundiales en el tema, entre ellos el psicólogo clínico Emilio Ruiz, quien compartió pautas para guiar a estos niños en su etapa escolar; la pedagoga terapeútica Carme Llorens, quien habló de cómo incluir a esta población en los espacios laborales, y el doctor en Teología Moral, José Ramón Amor, autor del libro Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental.
Precisamente éste fue el tema más polémico del evento, pues obligó a los asistentes a concientizarse de que no pueden tratar a las personas con síndrome de Down como si fueran niños durante toda la vida y, por el contrario, deben estar preparados para hablarles de sexo en el momento adecuado y acompañarlos para que tengan una sexualidad sana.
“Esto va en contravía de lo que dicen los médicos”, advirtió Cortés. Sin embargo, concluyó, “es hora de abrir los ojos y comprender que tenemos que brindarles a los niños como Alejandro la posibilidad de desarrollarse como cualquier otro. Llegó el momento de que verdaderamente aceptemos la diversidad”.
Educando en la diversidad
El Ministerio de Educación tiene como política la inclusión e integración de la población discapacitada en el aula de clase. Sin embargo, para un gran número de padres no es una tarea fácil lograr que sus hijos con síndrome de Down, autismo, retardo o parálisis cerebral sean admitidos en las instituciones educativas regulares.
Por esta razón, muchos padres han conformado asociaciones como Asdown Colombia para luchar por hacer valer los derechos de sus pequeños. Mónica Cortés, directora de este grupo de papás, pedagoga y una de las organizadoras del II Congreso Internacional de Discapacidad, da una serie de recomendaciones a padres y docentes para que contribuyan a consolidar el proceso de integración:
Respetar a los niños en su diferencia.
La inclusión es cuestión de actitud, de creer que esta población puede aprender.
Implementar estrategias de enseñanza novedosas.
Darle la oportunidad a esta población de participar en la sociedad.
Acabar con el proteccionismo, para que los niños no permanezcan ocultos en sus casas y estén en contacto con la realidad.
Las personas discapacitadas no deben ser tratadas todo el tiempo como niños. A medida que crecen tienen que asumir las responsabilidades de un joven y luego de un adulto.