Colombia, un país de malformaciones anónimas

Fueron ocho partos. Ocho nacimientos calificados como “atípicos” por los médicos, y “antinaturales” y hasta “maléficos” por los religiosos más radicales. Ocho bebés con malformaciones genéticas inusuales: cuatro tenían un solo ojo (ciclopía) y los otros, las piernas unidas dando la apariencia de una cola de sirena (sirenomelia). Fueron ocho partos sucedidos en Cali en tan sólo 54 días (entre diciembre de 2004 y febrero de 2005). Uno tras otro. Causando asombro y múltiples preguntas en la comunidad científica del país y del mundo que, con los años y tras decenas de investigaciones, sólo se atreven a decir que se trató de una epidemia —la única de ese tipo en la historia reciente del país—, pero sin explicaciones claras.

Quizá —concluyó una universidad— pudo ser obra de los gases y líquidos contaminantes que brotaban del basurero de Navarro y que eran vertidos en el río Cauca. Las madres de los cuatro recién nacidos con ciclopía vivían en un radio de tres kilómetros de la orilla de ese río. Ninguno sobrevivió.

La historia la cuenta sentado en su escritorio el médico y genetista Ignacio Zarante. Está en el cuarto piso del Instituto de Genética de la Universidad Javeriana de Bogotá. Entre tanto silencio y tanta soledad, que reina en el edificio en esta época, la historia produce una suerte de desasosiego. Suena a película de terror. A pesadilla. Y esa, literalmente, podría ser la definición más acertada para explicar lo que vivieron las ocho madres de esta historia. O las 927 madres de niños que nacen al año con síndrome de Down (según cifras del Instituto). O las 637 que ven nacer a sus hijos con labio leporino. O las 305 que dan a luz bebés con hidrocefalia.

De eso habla Zarante. Dice que el impacto de los padres de hijos con malformaciones genética es imposible de calcular. Y el dolor. Y la desesperanza. “Cuando uno tiene un hijo malformado no lo comenta con nadie, piensa que es una cosa ‘mal vista’. Es un problema social que en muchos casos lleva a los padres a esconder al niño, a guardarlo en su casa, lo que termina incapacitando al menor, creándole un retardo que seguramente no existía”.

Zarante es quizás uno de los mayores conocedores de este tema en el país. Un tema que, según él, le ha importado poco al sistema de salud. Un tema del que sólo se habla en semanas como esta, en la que unas siamesas nacidas en Sincelejo ocuparon la primera plana de los periódicos sensacionalistas porque se trataba de una “niña de dos cabezas”. De dos bebés , Dulce María y María Angélica, unidas por el torso y que murieron cinco días después de nacer.

El 3% de los niños que nacen al año en el mundo tienen algún tipo de malformación genética. Y en el 2% de los casos se trata de malformaciones graves. En Colombia el escenario es el mismo. Eso estima Zarante a pesar de que apenas desde los años 90 se está estudiando el tema con juicio, se están realizando bases de datos para documentarlo. En realidad sólo Bogotá cuenta con un registro claro, que está a cargo de un grupo de especialistas liderado por Zarante (y apoyado por la Secretaría de Salud). En la base de datos se puede leer que la anomalía más común es la denominada talipes (o ‘pie chapín’) y que se traduce en una deformación de los pies que lucen torcidos, invertidos. “Mientras en África éste es un problema de salud pública, en Bogotá los ortopedistas saben cómo manejarla y corregirla”.

En la base de datos se lee que la polidactilia ocupa el segundo lugar (bebés que nacen con más dedos. Se registran alrededor de 1.176 casos al año en el país). Se lee que la malformación congénita cardíaca está en el cuarto puesto con 743 nacimientos cada año. Y que con espina bífica (caracterizada por el desarrollo incompleto del cerebro, la médula espinal o las meninges) nacen 293 niños.

Zarante se detiene en esta última malformación. Dice que es particularmente triste, “porque se podría disminuir el riesgo a la mitad si tuviéramos políticas para fortificar con ácido fólico a las mujeres en edad reproductiva. Pero es necesario tomarlo mínimo tres meses antes de quedar en embarazo”. Es decir, sería necesario un embarazo planificado, lo que en Colombia está lejos de ser realidad.

“Aunque el ácido fólico lo tienen las verduras, es insuficiente, es necesario consumirlo externamente. Los países desarrollados y algunos de América Latina lo introdujeron a la harina, las pastas y el azúcar. México ha hecho campañas masivas indicándoles a las mujeres que deben tomarlo”. En Colombia sólo unos pocos, casi todos expertos como él, saben que existe.

Zarante insiste en que es posible la prevención. Con embarazos planeados (“el control preconcepcional es la mejor estrategia para tener niños sanos”). Con el consumo de ácido fólico. Con el control del embarazo adolescente (“esta población es la que hoy está sometida a mayores factores de riesgo de malformaciones como la mala nutrición y el consumo de alcohol y sustancias psicoactivas”).

Zarante dice que hay que prevenir para que nazcan menos niños con malformaciones. Para que los que nazcan no se mueran (los diagnósticos tempranos son fundamentales). Y para que los que no se mueren no sean discapacitados por sus propios padres.

Fueron ocho partos. Ocho nacimientos calificados como “atípicos” por los médicos, y “antinaturales” y hasta “maléficos” por los religiosos más radicales. Ocho bebés con malformaciones genéticas inusuales: cuatro tenían un solo ojo (ciclopía) y los otros, las piernas unidas dando la apariencia de una cola de sirena (sirenomelia). Fueron ocho partos sucedidos en Cali en tan sólo 54 días (entre diciembre de 2004 y febrero de 2005). Uno tras otro. Causando asombro y múltiples preguntas en la comunidad científica del país y del mundo que, con los años y tras decenas de investigaciones, sólo se atreven a decir que se trató de una epidemia —la única de ese tipo en la historia reciente del país—, pero sin explicaciones claras.

Quizá —concluyó una universidad— pudo ser obra de los gases y líquidos contaminantes que brotaban del basurero de Navarro y que eran vertidos en el río Cauca. Las madres de los cuatro recién nacidos con ciclopía vivían en un radio de tres kilómetros de la orilla de ese río. Ninguno sobrevivió.

La historia la cuenta sentado en su escritorio el médico y genetista Ignacio Zarante. Está en el cuarto piso del Instituto de Genética de la Universidad Javeriana de Bogotá. Entre tanto silencio y tanta soledad, que reina en el edificio en esta época, la historia produce una suerte de desasosiego. Suena a película de terror. A pesadilla. Y esa, literalmente, podría ser la definición más acertada para explicar lo que vivieron las ocho madres de esta historia. O las 927 madres de niños que nacen al año con síndrome de Down (según cifras del Instituto). O las 637 que ven nacer a sus hijos con labio leporino. O las 305 que dan a luz bebés con hidrocefalia.

De eso habla Zarante. Dice que el impacto de los padres de hijos con malformaciones genética es imposible de calcular. Y el dolor. Y la desesperanza. “Cuando uno tiene un hijo malformado no lo comenta con nadie, piensa que es una cosa ‘mal vista’. Es un problema social que en muchos casos lleva a los padres a esconder al niño, a guardarlo en su casa, lo que termina incapacitando al menor, creándole un retardo que seguramente no existía”.

Zarante es quizás uno de los mayores conocedores de este tema en el país. Un tema que, según él, le ha importado poco al sistema de salud. Un tema del que sólo se habla en semanas como esta, en la que unas siamesas nacidas en Sincelejo ocuparon la primera plana de los periódicos sensacionalistas porque se trataba de una “niña de dos cabezas”. De dos bebés , Dulce María y María Angélica, unidas por el torso y que murieron cinco días después de nacer.

El 3% de los niños que nacen al año en el mundo tienen algún tipo de malformación genética. Y en el 2% de los casos se trata de malformaciones graves. En Colombia el escenario es el mismo. Eso estima Zarante a pesar de que apenas desde los años 90 se está estudiando el tema con juicio, se están realizando bases de datos para documentarlo. En realidad sólo Bogotá cuenta con un registro claro, que está a cargo de un grupo de especialistas liderado por Zarante (y apoyado por la Secretaría de Salud). En la base de datos se puede leer que la anomalía más común es la denominada talipes (o ‘pie chapín’) y que se traduce en una deformación de los pies que lucen torcidos, invertidos. “Mientras en África éste es un problema de salud pública, en Bogotá los ortopedistas saben cómo manejarla y corregirla”.

En la base de datos se lee que la polidactilia ocupa el segundo lugar (bebés que nacen con más dedos. Se registran alrededor de 1.176 casos al año en el país). Se lee que la malformación congénita cardíaca está en el cuarto puesto con 743 nacimientos cada año. Y que con espina bífica (caracterizada por el desarrollo incompleto del cerebro, la médula espinal o las meninges) nacen 293 niños.

Zarante se detiene en esta última malformación. Dice que es particularmente triste, “porque se podría disminuir el riesgo a la mitad si tuviéramos políticas para fortificar con ácido fólico a las mujeres en edad reproductiva. Pero es necesario tomarlo mínimo tres meses antes de quedar en embarazo”. Es decir, sería necesario un embarazo planificado, lo que en Colombia está lejos de ser realidad.

“Aunque el ácido fólico lo tienen las verduras, es insuficiente, es necesario consumirlo externamente. Los países desarrollados y algunos de América Latina lo introdujeron a la harina, las pastas y el azúcar. México ha hecho campañas masivas indicándoles a las mujeres que deben tomarlo”. En Colombia sólo unos pocos, casi todos expertos como él, saben que existe.

Zarante insiste en que es posible la prevención. Con embarazos planeados (“el control preconcepcional es la mejor estrategia para tener niños sanos”). Con el consumo de ácido fólico. Con el control del embarazo adolescente (“esta población es la que hoy está sometida a mayores factores de riesgo de malformaciones como la mala nutrición y el consumo de alcohol y sustancias psicoactivas”).

Zarante dice que hay que prevenir para que nazcan menos niños con malformaciones. Para que los que nazcan no se mueran (los diagnósticos tempranos son fundamentales). Y para que los que no se mueren no sean discapacitados por sus propios padres.