Theo Peeters: un viaje a las entrañas del autismo

Conversar con Theo Peeters es intentar entender el autismo desde una perspectiva humanista y descubrir su gran pasión por el estudio de esta condición. Como dice Claudia Pita, una de las asistentes a sus charlas en Bogotá: “Este hombre no sólo tiene la sabiduría que dan los años de trabajo alrededor de un tema, sino también el conocimiento que permite su contacto permanente, incluso su amistad, con personas autistas. Su pasión, sin embargo, no le impide hablar con objetividad y profundidad sobre el tema.

El origen de su visión humanista sobre el autismo puede encontrarse en su formación en literatura y filosofía: “Una vez que terminé mis estudios de literatura comencé a dictar clases en una escuela de artes; mis alumnos eran escultores, pintores y artistas en general. Empecé a interesarme por la relación entre la psicosis y la creación. Al mismo tiempo, realizaba notas periodísticas para radio y prensa sobre psiquiatría, psicosis, arte, entre otros temas. Comencé entonces a preguntarme por el origen de la psicosis, quería conocer su causa, si era ambiental o por alguna anomalía en el cerebro, inquietud que me llevó a estudiar neurolingüística. Durante este tiempo mi profesor hablaba del autismo como un tipo de psicosis infantil causada por las madres, lo que me generaba muchas dudas. En ese tiempo fui invitado a una rueda de prensa de padres de niños con psicosis y al hablar con las madres sentí que era una gran injusticia culparlas por esta situación, cuando ellas eran las más motivadas por encontrar soluciones para sus hijos”.

No fue sólo esta “sed de justicia” la que lo llevó a interesarse por el autismo, sino también el tema de la soledad. Como lo relata en su diálogo para El Espectador: “Al continuar mis estudios en Londres y comenzar a leer sobre el autismo me encontré con la soledad, uno de los temas que me interesaba en la literatura. Pero la soledad del autismo es muy diferente a la de la literatura; cuando uno lee, por ejemplo, a Samuel Beckett, puede comprender su soledad, mientras que la soledad del autismo no la entiendo, es la soledad de vivir en un mundo que no comprendes, es una soledad cognitiva, de pensamiento. Para mí estudiar el autismo era como estudiar la literatura, mi motivación desde el principio era comprender qué les pasaba a estos niños desde dentro”.

Para penetrar en el autismo no basta con estudiar la teoría. Es necesario ir a la práctica, escuchar a los padres, que son los actores más importantes en este trabajo y quienes realmente comprenden a sus hijos. Asimismo, es necesario tener una actitud humilde y el coraje para reconocer que si bien es cierto que se ha estudiado el autismo, éste no se comprende, porque cada caso es único, como lo dice una autista con alto desempeño. Cada persona con autismo es única. Si has visto una persona con autismo has visto solo una persona con autismo, no has visto el autismo. Esta actitud de humildad permite que Peeters, una vez terminados sus estudios en Londres, viaje a Carolina del Norte al programa estatal Teacch para trabajar con niños, jóvenes y padres, y adentrarse en este misterioso mundo del autismo, actitud que también se evidencia cuando se le oye hablar de sus amigos autistas.

Los autistas son pensadores visuales

Entender el autismo es trascender los síntomas, es ver más allá de la punta del iceberg, es observar lo que realmente es importante, lo que está adentro; es entender, por ejemplo, que los problemas de comportamiento están relacionados con la comunicación, la comprensión de lo social, la imaginación y la percepción sensorial. Es poder identificar que las acciones reiterativas no responden siempre a comportamientos obsesivos, sino muchas veces funcionales, como se lo explicaba una de sus amigas a Peeters: “Yo quería ser aceptada como una persona normal, para lo cual había probado muchas cosas, cada una de las cuales fue recibida de un modo negativo, lo que me hacía sentir como un cero a la izquierda. La única forma de consolarme era tocar objetos de madera compulsivamente, lo que era visto como un comportamiento obsesivo y negativo, cuando en realidad era la única forma de consolación”.

Tener un conocimiento profundo sobre el autismo implica realizar adaptaciones ambientales, ofrecer una educación que se anticipe en el tiempo y el espacio, contar con una educación inclusiva, en la que las personas con autismo tengan los mismos derechos que los demás y cuenten con programas individualizados adaptados a ellos. “Para enseñarle al ciego no utilizas la misma estrategia pedagógica que usas con un sordo, cosa que no ocurre con el autismo, pues allí intentamos enseñarles de la misma forma que a las llamadas personas ‘normales’. La mayoría de los autistas son pensadores visuales; su educación debería ser visual. Son pensadores perceptivos, tienen problemas con la conceptualización; esto quiere decir que si comprenden algo en un contexto determinado, no lo pueden extrapolar a otro, no logran generalizar. Algunos autistas con alto desempeño aprenden a construir conceptos, pero no logran deshacerse de la dificultad para la compresión social. Esta es la parte más difícil de desarrollar. De modo exagerado podría decirse que las personas con autismo carecen de instinto social”.

El movimiento de la neurodiversidad

Comprender el autismo desde sus entrañas es entender que no hay cura. Aceptar, como dice Peeters, que no es una enfermedad, y hasta preguntarse ¿qué hubiera pasado si Leo Kanner y Hans Asperger, padres del autismo, hubieran sido antropólogos? Ayudar a una persona con autismo desde una visión social es entender, como lo dice el movimiento de la neurodiversidad, que si un cerebro funciona de manera diferente no significa que tenga una enfermedad, y que esa diferencia puede significar una fortaleza. Esta afirmación lleva a pensar en la posibilidad de una revolución en la enseñanza para las personas con autismo, en la que se puedan desarrollar sus intereses y potencialidades, eliminando la premisa tanto tiempo repetida de que hay que llevarlos a la ‘normalidad’. Una persona con autismo jamás será ‘normal’, palabra que para Theo Peeters es bastante cruel. Las personas con autismo nacen con esta condición, y los llamados ‘normales’ no tienen el derecho para cambiarlas. De lo que se trata es de tender un puente en cuyo centro se encuentren las personas con autismos y las neurotípicas, o llamadas normales, a través de la comprensión de cada uno sobre sus propios límites.

Escuchar a Theo Peeters hablar sobre el autismo es, de un modo u otro, recibir una lección ética sobre la vida, como lo señala Jazbleidi Núñez. “Durante su conferencia comprendí que necesitamos entrar en una cultura del respeto por el otro, en donde uno no vea a los niños autistas como personas con una discapacidad ni con una limitación, sino como seres que reclaman a su familia, a la escuela y a la comunidad inclusión, participación, respeto, entendimiento de la diversidad y reconocimiento de la individualidad”.

Respecto al rol institucional señala: “Entendí que la escuela se equivoca al pensar que tiene la gran responsabilidad en el manejo de los casos de autismo y asperger, cuando acude a las terapias y la psicología. Comprendí que quien tiene el manejo protagónico en estos casos es la familia, que es la que tiene componentes que nos sobrepasan a todos: el amor, la cotidianidad, el vínculo de las normas, de las maneras de saber y hacer en lo cotidiano, y que la escuela no debe estar ajena a eso, sino permitir que esas estrategias que ocurren allá en familia son igualmente funcionales, válidas y legítimas para hacer una diferencia en estos casos.

Conversar con Theo Peeters es intentar entender el autismo desde una perspectiva humanista y descubrir su gran pasión por el estudio de esta condición. Como dice Claudia Pita, una de las asistentes a sus charlas en Bogotá: “Este hombre no sólo tiene la sabiduría que dan los años de trabajo alrededor de un tema, sino también el conocimiento que permite su contacto permanente, incluso su amistad, con personas autistas. Su pasión, sin embargo, no le impide hablar con objetividad y profundidad sobre el tema.

El origen de su visión humanista sobre el autismo puede encontrarse en su formación en literatura y filosofía: “Una vez que terminé mis estudios de literatura comencé a dictar clases en una escuela de artes; mis alumnos eran escultores, pintores y artistas en general. Empecé a interesarme por la relación entre la psicosis y la creación. Al mismo tiempo, realizaba notas periodísticas para radio y prensa sobre psiquiatría, psicosis, arte, entre otros temas. Comencé entonces a preguntarme por el origen de la psicosis, quería conocer su causa, si era ambiental o por alguna anomalía en el cerebro, inquietud que me llevó a estudiar neurolingüística. Durante este tiempo mi profesor hablaba del autismo como un tipo de psicosis infantil causada por las madres, lo que me generaba muchas dudas. En ese tiempo fui invitado a una rueda de prensa de padres de niños con psicosis y al hablar con las madres sentí que era una gran injusticia culparlas por esta situación, cuando ellas eran las más motivadas por encontrar soluciones para sus hijos”.

No fue sólo esta “sed de justicia” la que lo llevó a interesarse por el autismo, sino también el tema de la soledad. Como lo relata en su diálogo para El Espectador: “Al continuar mis estudios en Londres y comenzar a leer sobre el autismo me encontré con la soledad, uno de los temas que me interesaba en la literatura. Pero la soledad del autismo es muy diferente a la de la literatura; cuando uno lee, por ejemplo, a Samuel Beckett, puede comprender su soledad, mientras que la soledad del autismo no la entiendo, es la soledad de vivir en un mundo que no comprendes, es una soledad cognitiva, de pensamiento. Para mí estudiar el autismo era como estudiar la literatura, mi motivación desde el principio era comprender qué les pasaba a estos niños desde dentro”.

Para penetrar en el autismo no basta con estudiar la teoría. Es necesario ir a la práctica, escuchar a los padres, que son los actores más importantes en este trabajo y quienes realmente comprenden a sus hijos. Asimismo, es necesario tener una actitud humilde y el coraje para reconocer que si bien es cierto que se ha estudiado el autismo, éste no se comprende, porque cada caso es único, como lo dice una autista con alto desempeño. Cada persona con autismo es única. Si has visto una persona con autismo has visto solo una persona con autismo, no has visto el autismo. Esta actitud de humildad permite que Peeters, una vez terminados sus estudios en Londres, viaje a Carolina del Norte al programa estatal Teacch para trabajar con niños, jóvenes y padres, y adentrarse en este misterioso mundo del autismo, actitud que también se evidencia cuando se le oye hablar de sus amigos autistas.

Los autistas son pensadores visuales

Entender el autismo es trascender los síntomas, es ver más allá de la punta del iceberg, es observar lo que realmente es importante, lo que está adentro; es entender, por ejemplo, que los problemas de comportamiento están relacionados con la comunicación, la comprensión de lo social, la imaginación y la percepción sensorial. Es poder identificar que las acciones reiterativas no responden siempre a comportamientos obsesivos, sino muchas veces funcionales, como se lo explicaba una de sus amigas a Peeters: “Yo quería ser aceptada como una persona normal, para lo cual había probado muchas cosas, cada una de las cuales fue recibida de un modo negativo, lo que me hacía sentir como un cero a la izquierda. La única forma de consolarme era tocar objetos de madera compulsivamente, lo que era visto como un comportamiento obsesivo y negativo, cuando en realidad era la única forma de consolación”.

Tener un conocimiento profundo sobre el autismo implica realizar adaptaciones ambientales, ofrecer una educación que se anticipe en el tiempo y el espacio, contar con una educación inclusiva, en la que las personas con autismo tengan los mismos derechos que los demás y cuenten con programas individualizados adaptados a ellos. “Para enseñarle al ciego no utilizas la misma estrategia pedagógica que usas con un sordo, cosa que no ocurre con el autismo, pues allí intentamos enseñarles de la misma forma que a las llamadas personas ‘normales’. La mayoría de los autistas son pensadores visuales; su educación debería ser visual. Son pensadores perceptivos, tienen problemas con la conceptualización; esto quiere decir que si comprenden algo en un contexto determinado, no lo pueden extrapolar a otro, no logran generalizar. Algunos autistas con alto desempeño aprenden a construir conceptos, pero no logran deshacerse de la dificultad para la compresión social. Esta es la parte más difícil de desarrollar. De modo exagerado podría decirse que las personas con autismo carecen de instinto social”.

El movimiento de la neurodiversidad

Comprender el autismo desde sus entrañas es entender que no hay cura. Aceptar, como dice Peeters, que no es una enfermedad, y hasta preguntarse ¿qué hubiera pasado si Leo Kanner y Hans Asperger, padres del autismo, hubieran sido antropólogos? Ayudar a una persona con autismo desde una visión social es entender, como lo dice el movimiento de la neurodiversidad, que si un cerebro funciona de manera diferente no significa que tenga una enfermedad, y que esa diferencia puede significar una fortaleza. Esta afirmación lleva a pensar en la posibilidad de una revolución en la enseñanza para las personas con autismo, en la que se puedan desarrollar sus intereses y potencialidades, eliminando la premisa tanto tiempo repetida de que hay que llevarlos a la ‘normalidad’. Una persona con autismo jamás será ‘normal’, palabra que para Theo Peeters es bastante cruel. Las personas con autismo nacen con esta condición, y los llamados ‘normales’ no tienen el derecho para cambiarlas. De lo que se trata es de tender un puente en cuyo centro se encuentren las personas con autismos y las neurotípicas, o llamadas normales, a través de la comprensión de cada uno sobre sus propios límites.

Escuchar a Theo Peeters hablar sobre el autismo es, de un modo u otro, recibir una lección ética sobre la vida, como lo señala Jazbleidi Núñez. “Durante su conferencia comprendí que necesitamos entrar en una cultura del respeto por el otro, en donde uno no vea a los niños autistas como personas con una discapacidad ni con una limitación, sino como seres que reclaman a su familia, a la escuela y a la comunidad inclusión, participación, respeto, entendimiento de la diversidad y reconocimiento de la individualidad”.

Respecto al rol institucional señala: “Entendí que la escuela se equivoca al pensar que tiene la gran responsabilidad en el manejo de los casos de autismo y asperger, cuando acude a las terapias y la psicología. Comprendí que quien tiene el manejo protagónico en estos casos es la familia, que es la que tiene componentes que nos sobrepasan a todos: el amor, la cotidianidad, el vínculo de las normas, de las maneras de saber y hacer en lo cotidiano, y que la escuela no debe estar ajena a eso, sino permitir que esas estrategias que ocurren allá en familia son igualmente funcionales, válidas y legítimas para hacer una diferencia en estos casos.