Viacrucis de una bebé

Jennifer* piensa en su hija y sus ojos se inundan de lágrimas. Augusto* piensa en su hija y el resultado es el mismo. Su bebé, que tiene nueve meses de nacida y a quien llamaron Ana María*, tiene una historia clínica atiborrada de términos tan complejos como aterradores: mielomeningocele, hidrocefalea, disfunción ventricular, neuroinfección, hipertensión endocraneana, meningitis... y la lista continúa. No ha cumplido ni su primer año de vida y ya figura en su expediente médico una traqueotomía y una gastrostomía, lo que quiere decir que ni siquiera sabe a qué sabe eso con lo que la alimentan, porque todo pasa por una sonda. Ana María es su mundo. Pero este no es el mundo que querían para ella.

Jennifer y Augusto se casaron jóvenes, cuando rondaban los 25 años de edad, y esperaron casi siete para convertirse en padres. La primera vez que ella quedó embarazada, sin embargo, el embrión se alojó por fuera del útero: los médicos lo llaman embarazo ectópico. Fue considerada paciente de alto riesgo. Volvieron a intentarlo y, meses más tarde, Ana María era un proyecto en marcha. Llegar a ser padres era su sueño; no obstante, lo que han vivido desde que Jennifer llegó a la semana 26 de su embarazo parece más bien una pesadilla. Ella quería una ecografía 3D-4D, como suelen pensar tantos, para conocer el rostro de su hija. Ya había tenido ecografías a través de su EPS, no había razón para temer.

Acudió a un centro médico privado para conseguir ese tipo de ecografía que no cubre el POS. En cámara lenta, con palabras que le resultaban tan pesadas como un yunque, escuchó: “Cráneo en signo de limón”... “cerebelo descendido en forma de banana”... “Síndrome de Arnold Chiari” ... “Problemas de aprendizaje”... “Puede que no camine”... “Ese fue el día más espantoso de mi vida —cuenta Jennifer—. Salí corriendo a la Clínica de Palermo, donde me hicieron otra ecografía y me dijeron que no había nada malo con mi bebé. Me fui al otro día a donde otro especialista, Juan Aldana, quien confirmó el diagnóstico. Hablamos con mi esposo y tomamos la dolorosa decisión de pedir interrupción del embarazo”.

¿Ustedes todavía piensan que la interrupción del embarazo hubiera sido lo mejor? Al escuchar la pregunta, ambos guardan silencio. Sus ojos, de nuevo, se encharcan. Con voz temblorosa, pero firme, dicen “sí”. “Nos dijeron que había riesgo de que estuviera en estado vegetativo. Gracias a Dios no fue así, pero, definitivamente, esa no es la manera como uno quiere traer hijos al mundo. Queríamos evitar que ella sufriera tanto como ha sufrido ya, por eso solicitamos la interrupción”, cuenta Augusto. “Me mata pensar en el día en que ella sea consciente de la vida tan limitada que tiene. Nada más verla alimentarse por un tubo es muy duro. Ni siquiera tiene cómo hacernos saber que se siente llena”.

“Es que no se trata de nosotros, si no de ella. Al nacer, cada dos días tenían que chuzarle la cabecita para sacarle líquido por la hidrocefalia. Del dolor, ella lloraba de 7 a 7. Le pusieron una válvula en la cabeza y eso terminó en una infección en su sistema central. No controla esfínteres y ya le han dado tres infecciones en el riñón”, señala Jennifer. “Nunca me imaginé que se pudiera sufrir tanto, y Ana María ha sufrido desde su primer día en este planeta. Sí, por supuesto que a nosotros nos duele su situación. Pero es que es ella la que está poniendo el pellejo. No es justo. Para que ella no tuviera que pasar por tanto pedimos la interrupción del embarazo, creemos que nuestro caso encajaba con las excepciones que hizo la Corte Constitucional. Pero Sura no nos escuchó”.
Por cuenta de esta compleja situación, Augusto y Jennifer están trabajando con el bufete de abogados de Abelardo de la Espriella, en busca de determinar responsabilidades “y para que nadie más pase por estas”. Su principal objetivo es demandar a la EPS de Jennifer, Sura, a la que califican de negligente. El Espectador contactó al médico radiólogo que detectó por primera vez las anomalías de Ana María, quien explicó que identificar la espina bífida puede ser bastante difícil. Pero, una y otra vez, los radiólogos de la red de Sura aseguraron en las ecografías que el feto venía en condiciones normales. Y que se lean en esos exámenes cosas como “no todas las malformaciones fetales de los órganos mencionados pueden detectarse por ecografía”, hoy parece un chiste de pésimo gusto.

¿Es un diagnóstico de espina bífida (nombre con que comúnmente se conoce la mielomeningocele) razón para interrumpir un embarazo? ¿Encaja esta enfermedad en las causales que determinó la Corte Constitucional para detener un embarazo? Jennifer y Augusto ven todas las dificultades que ha sorteado su pequeña, y las que tendrá que sortear a lo largo de su vida, y aseveran convencidos que sí. Neurólogos consultados por este diario aseguraron, sin embargo, que la respuesta no es tan sencilla. “Hay personas que, dentro de sus limitaciones, pueden llegar a ser funcionales”, explica el doctor Adolfo Álvarez. “Pero este tema nos recuerda que en Colombia hace falta un gran debate académico para definir qué malformaciones determinan la posibilidad de interrumpir una gestación”.

Jennifer tomó todos los caminos posibles para que Sura oyera sus argumentos. Puso una primera tutela que Sura ni siquiera respondió, y así quedó evidenciado en una segunda tutela. A pesar de que las EPS tienen un plazo máximo de cinco días para resolver solicitudes de interrupción del embarazo, Sura se tomó más de cinco semanas para hacerlo. Según el fallo, al parecer, la Clínica Colsubsidio Orquídeas emitió un concepto en el tiempo establecido por la ley —en el que negaban la posibilidad de la interrupción— y Sura nunca les entregó esa información a Jennifer y a Augusto. En el fallo se lee un fuerte llamado de atención a Sura “para que en lo sucesivo se abstenga de actuar con tanta ligereza en asuntos de tal trascendencia y gravedad”.
¿Ustedes creen en Dios? “Sí, mucho”, responden ambos. “Él fue quien nos envió a Ana María así, y él dispondrá hasta cuándo nos la presta”.

La respuesta de la EPS Sura

Contactados por El Espectador, Sura, la EPS que atendió a Jennifer durante la gestación y que ahora lo hace también con su hija Ana María, sostiene que sí se dio respuesta inmediata a su solicitud de interrupción del embarazo —en un segundo fallo de tutela se lee, sin embargo, que la EPS ni siquiera respondió la primera acción de tutela—.
De acuerdo con Sura, el 26 de junio de 2013 conoció la solicitud de Jennifer de interrumpir el embarazo, el caso fue remitido a la Clínica Colsubsidio Orquídeas, se hizo una valoración con especialistas en ginecología y en psicología, y la conclusión fue que “la continuación del embarazo no constituía peligro para la vida o la salud de la madre y la patología que se identificó en la bebé era compatible con la vida”.

Sura afirma también que, contrario a lo que alega Jennifer, su hija Ana María ha recibido atención plena desde su nacimiento, incluidos servicios de hospitalización e intervenciones quirúrgicas. Jennifer, no obstante, dice que todo se hace “a los gritos”, y que si ella no pelea con la EPS, no consigue lo que su hija necesita.

Lo que dijo la clínica Orquídeas

La Clínica Colsubsidio Orquídeas fue la designada por la EPS Sura para determinar si era viable o no interrumpir el embarazo de Jennifer. Ella y su esposo aseguran que, con una llamada telefónica, la clínica le notificó que por objeción de conciencia no podía practicar el aborto.

Consultados por este diario, voceros de la Clínica Orquídeas señalaron que Jennifer y Augusto recibieron una respuesta formal en la que se explicaba por qué no se podía hacer el procedimiento. La entidad señaló además que en los últimos años ha realizado 150 interrupciones de embarazo en cumplimiento de la sentencia de la Corte Constitucional.

* Nombres modificados para proteger la privacidad de los involucrados en la historia.

Jennifer* piensa en su hija y sus ojos se inundan de lágrimas. Augusto* piensa en su hija y el resultado es el mismo. Su bebé, que tiene nueve meses de nacida y a quien llamaron Ana María*, tiene una historia clínica atiborrada de términos tan complejos como aterradores: mielomeningocele, hidrocefalea, disfunción ventricular, neuroinfección, hipertensión endocraneana, meningitis... y la lista continúa. No ha cumplido ni su primer año de vida y ya figura en su expediente médico una traqueotomía y una gastrostomía, lo que quiere decir que ni siquiera sabe a qué sabe eso con lo que la alimentan, porque todo pasa por una sonda. Ana María es su mundo. Pero este no es el mundo que querían para ella.

Jennifer y Augusto se casaron jóvenes, cuando rondaban los 25 años de edad, y esperaron casi siete para convertirse en padres. La primera vez que ella quedó embarazada, sin embargo, el embrión se alojó por fuera del útero: los médicos lo llaman embarazo ectópico. Fue considerada paciente de alto riesgo. Volvieron a intentarlo y, meses más tarde, Ana María era un proyecto en marcha. Llegar a ser padres era su sueño; no obstante, lo que han vivido desde que Jennifer llegó a la semana 26 de su embarazo parece más bien una pesadilla. Ella quería una ecografía 3D-4D, como suelen pensar tantos, para conocer el rostro de su hija. Ya había tenido ecografías a través de su EPS, no había razón para temer.

Acudió a un centro médico privado para conseguir ese tipo de ecografía que no cubre el POS. En cámara lenta, con palabras que le resultaban tan pesadas como un yunque, escuchó: “Cráneo en signo de limón”... “cerebelo descendido en forma de banana”... “Síndrome de Arnold Chiari” ... “Problemas de aprendizaje”... “Puede que no camine”... “Ese fue el día más espantoso de mi vida —cuenta Jennifer—. Salí corriendo a la Clínica de Palermo, donde me hicieron otra ecografía y me dijeron que no había nada malo con mi bebé. Me fui al otro día a donde otro especialista, Juan Aldana, quien confirmó el diagnóstico. Hablamos con mi esposo y tomamos la dolorosa decisión de pedir interrupción del embarazo”.

¿Ustedes todavía piensan que la interrupción del embarazo hubiera sido lo mejor? Al escuchar la pregunta, ambos guardan silencio. Sus ojos, de nuevo, se encharcan. Con voz temblorosa, pero firme, dicen “sí”. “Nos dijeron que había riesgo de que estuviera en estado vegetativo. Gracias a Dios no fue así, pero, definitivamente, esa no es la manera como uno quiere traer hijos al mundo. Queríamos evitar que ella sufriera tanto como ha sufrido ya, por eso solicitamos la interrupción”, cuenta Augusto. “Me mata pensar en el día en que ella sea consciente de la vida tan limitada que tiene. Nada más verla alimentarse por un tubo es muy duro. Ni siquiera tiene cómo hacernos saber que se siente llena”.

“Es que no se trata de nosotros, si no de ella. Al nacer, cada dos días tenían que chuzarle la cabecita para sacarle líquido por la hidrocefalia. Del dolor, ella lloraba de 7 a 7. Le pusieron una válvula en la cabeza y eso terminó en una infección en su sistema central. No controla esfínteres y ya le han dado tres infecciones en el riñón”, señala Jennifer. “Nunca me imaginé que se pudiera sufrir tanto, y Ana María ha sufrido desde su primer día en este planeta. Sí, por supuesto que a nosotros nos duele su situación. Pero es que es ella la que está poniendo el pellejo. No es justo. Para que ella no tuviera que pasar por tanto pedimos la interrupción del embarazo, creemos que nuestro caso encajaba con las excepciones que hizo la Corte Constitucional. Pero Sura no nos escuchó”.
Por cuenta de esta compleja situación, Augusto y Jennifer están trabajando con el bufete de abogados de Abelardo de la Espriella, en busca de determinar responsabilidades “y para que nadie más pase por estas”. Su principal objetivo es demandar a la EPS de Jennifer, Sura, a la que califican de negligente. El Espectador contactó al médico radiólogo que detectó por primera vez las anomalías de Ana María, quien explicó que identificar la espina bífida puede ser bastante difícil. Pero, una y otra vez, los radiólogos de la red de Sura aseguraron en las ecografías que el feto venía en condiciones normales. Y que se lean en esos exámenes cosas como “no todas las malformaciones fetales de los órganos mencionados pueden detectarse por ecografía”, hoy parece un chiste de pésimo gusto.

¿Es un diagnóstico de espina bífida (nombre con que comúnmente se conoce la mielomeningocele) razón para interrumpir un embarazo? ¿Encaja esta enfermedad en las causales que determinó la Corte Constitucional para detener un embarazo? Jennifer y Augusto ven todas las dificultades que ha sorteado su pequeña, y las que tendrá que sortear a lo largo de su vida, y aseveran convencidos que sí. Neurólogos consultados por este diario aseguraron, sin embargo, que la respuesta no es tan sencilla. “Hay personas que, dentro de sus limitaciones, pueden llegar a ser funcionales”, explica el doctor Adolfo Álvarez. “Pero este tema nos recuerda que en Colombia hace falta un gran debate académico para definir qué malformaciones determinan la posibilidad de interrumpir una gestación”.

Jennifer tomó todos los caminos posibles para que Sura oyera sus argumentos. Puso una primera tutela que Sura ni siquiera respondió, y así quedó evidenciado en una segunda tutela. A pesar de que las EPS tienen un plazo máximo de cinco días para resolver solicitudes de interrupción del embarazo, Sura se tomó más de cinco semanas para hacerlo. Según el fallo, al parecer, la Clínica Colsubsidio Orquídeas emitió un concepto en el tiempo establecido por la ley —en el que negaban la posibilidad de la interrupción— y Sura nunca les entregó esa información a Jennifer y a Augusto. En el fallo se lee un fuerte llamado de atención a Sura “para que en lo sucesivo se abstenga de actuar con tanta ligereza en asuntos de tal trascendencia y gravedad”.
¿Ustedes creen en Dios? “Sí, mucho”, responden ambos. “Él fue quien nos envió a Ana María así, y él dispondrá hasta cuándo nos la presta”.

La respuesta de la EPS Sura

Contactados por El Espectador, Sura, la EPS que atendió a Jennifer durante la gestación y que ahora lo hace también con su hija Ana María, sostiene que sí se dio respuesta inmediata a su solicitud de interrupción del embarazo —en un segundo fallo de tutela se lee, sin embargo, que la EPS ni siquiera respondió la primera acción de tutela—.
De acuerdo con Sura, el 26 de junio de 2013 conoció la solicitud de Jennifer de interrumpir el embarazo, el caso fue remitido a la Clínica Colsubsidio Orquídeas, se hizo una valoración con especialistas en ginecología y en psicología, y la conclusión fue que “la continuación del embarazo no constituía peligro para la vida o la salud de la madre y la patología que se identificó en la bebé era compatible con la vida”.

Sura afirma también que, contrario a lo que alega Jennifer, su hija Ana María ha recibido atención plena desde su nacimiento, incluidos servicios de hospitalización e intervenciones quirúrgicas. Jennifer, no obstante, dice que todo se hace “a los gritos”, y que si ella no pelea con la EPS, no consigue lo que su hija necesita.

Lo que dijo la clínica Orquídeas

La Clínica Colsubsidio Orquídeas fue la designada por la EPS Sura para determinar si era viable o no interrumpir el embarazo de Jennifer. Ella y su esposo aseguran que, con una llamada telefónica, la clínica le notificó que por objeción de conciencia no podía practicar el aborto.

Consultados por este diario, voceros de la Clínica Orquídeas señalaron que Jennifer y Augusto recibieron una respuesta formal en la que se explicaba por qué no se podía hacer el procedimiento. La entidad señaló además que en los últimos años ha realizado 150 interrupciones de embarazo en cumplimiento de la sentencia de la Corte Constitucional.

* Nombres modificados para proteger la privacidad de los involucrados en la historia.