Padres luchan para que su EPS responda por el tratamiento de su hijo con enfermedades raras

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Thiago Samuel García tiene apenas 3 años y la cantidad de enfermedades que sufre casi triplica su edad. Padece retardo global de neurodesarrollo; retraso del lenguaje; sialorrea (excesiva producción de saliva); trastorno del sueño y déficit cognitivo. En su diagnóstico figura también la encefalopatía epiléptica infantil, más conocida como Síndrome de Othahara – West; hipotonía global; microcefalia; y se sospecha, error innato de metabolismo. Un grupo de enfermedades huérfanas o raras que se conocen como tal porque el número de personas que las padece es muy reducido.

Según María Liliana Taticuán, su hijo convulsiona más de 15 veces a diario. Y por eso, cada mes tiene que tomar 90 dosis de anticonvulsivos. Las múltiples afecciones de Thiago requieren un tratamiento constante, estricto y especializado que, según su familia, no ha sido proporcionado a cabalidad por la EPS Sanidad Policial seccional Valle. El padre del niño, un intendente que lleva más de 16 años en la Policía, reclama junto con su esposa que la entidad médica ha sido negligente, lo que ha desencadenado un retroceso importante en la calidad de vida del pequeño.

El drama de esta familia empezó hace un año y medio, cuando se trasladaron desde Bogotá a Palmira. Ante la imposibilidad de conseguir atención en la EPS en ese municipio vallecaucano, la familia programó citas, exámenes y terapias con especialistas particulares, lo cual, dicen con recibos en mano, les generó costos por casi $10 millones. Así lo asegura el padre del niño, quien pidió a El Espectador omitir su identidad argumentando que su cargo le impide dar declaraciones a medios de comunicación.

La inversión económica que demandaba esta atención prioritaria se hizo insostenible para la familia del pequeño Thiago, que en julio de este año tuvo que acudir a la justicia. Desde julio de este año, con una tutela, la familia ha tratado de obtener la atención que necesita Thiago de la EPS Sanidad Policial. El caso estuvo primero en el Juzgado Primero Civil de Palmira, luego en el Tribunal Superior de Buga y, ahora, está en manos de la Corte Suprema de Justicia. La EPS impugnó cada fallo que se emitió en su contra; los García Taticuán presentaron tres incidentes de desacato.

 “Ellos lo que han hecho es reaccionar con mentiras ante todos los entes a los que hemos acudido y nadie nos responde. A nosotros solo nos han puesto en contacto con Ervin Yamid Yepes Gómez, abogado de la Policía, nadie más se ha dirigido, ni nos han dado acompañamiento. Nos han dejado solos”, indicó María Liliana Taticuán. (Lea también: ¿Cómo está Colombia en el tratamiento de enfermedades raras?)

Los padres del menor han instaurado dos quejas en la Superintendencia de Salud y cuatro más en la Procuraduría. Han dado a conocer su caso ante el Ministerio de Salud, la Personería Cali, la Fiscalía, la Corte Constitucional, las secretarías de Salud de Cali y de Palmira, la Secretaría de Salud del Valle, el Tribunal de Ética Médica, el director de la Policía Nacional y el director de Sanidad. Nadie responde. (ver facsímiles)

En su fallo, el Tribunal Superior de Buga ordenó a Sanidad Policial autorizar terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje en un centro avalado y especializado; los medicamentos que necesita el menor; consultas con genética clínica y neuropediatría; suministros como pañales, pañitos y crema antipañalitis; servicio de enfermería domiciliaria y transporte desde Palmira a Cali, para asistir a sus citas de manera oportuna.

Al respecto, la madre afirma: “Al niño lo único que le están dando son los tres anticonvulsivos diarios, que no siempre llegan oportunos porque me toca viajar a Cali para recogerlos y muchas veces no tengo con quién dejar a mi hijo. Lo peor, los medicamentos no le están funcionando, su epilepsia no disminuye. También me están dando todas las terapias. El niño con convulsiones empeora, no trabaja, lo esfuerzan y desgastan su poca energía”.

Según la mujer, aunque en Palmira hay centros donde el niño podría realizar las terapias, la EPS Sanidad Policial solo las autoriza en la Policlínica del barrio El Caney, en el sur de Cali. Es decir, madre e hijo deben atravesar toda la ciudad -pues Palmira queda al norte de Cali- y por sus propios medios, pese a que el fallo del Tribunal Superior de Buga ordenó que al pequeño le garanticen el servicio de transporte diario.

“El médico dijo que el niño, al no valerse por sí mismo, necesitaba su transporte especial, pero un día llega y al otro no. Los especialistas nos dieron órdenes para unos exámenes de genética desde enero y hasta el momento no me los han autorizado. Ni siquiera le han dado una silla de ruedas neurológica”, expresó la mamá de Thiago. (Le puede interesar: Fallece joven con "piel de mariposa" que conoció al papa Francisco en Bogotá)

La EPS responde

Añadió que “se está realizando una junta médica que defina el plan de manejo y pronóstico del menor. Además, se encuentra observación extra clínica y le están realizando los exámenes para definir la remisión a una entidad de mayor nivel de complejidad”.

Bonilla asegura que no se ha evidenciado complicación en el cuadro epiléptico de Thiago, como sostiene la familia del pequeño. No obstante, la familia demandante se aferra a la decisión de la tutela que les fue concedida por el Tribunal Superior de Buga en la que se confirma que ha habido negligencia de parte de esta EPS. Y afirman que, si su pequeño fallece a causa de esta situación, la Policía será la responsable.