Juan David Torrijos, el niño que conmovió a Teletón

Juan David Torrijos Rodríguez tiene 11 años y cursa segundo de primaria. Luego de ser discriminado por otros niños e incluso, por un colegio que no lo aceptó debido a su enfermedad, ingresó hace seis meses a la fundación Teletón para comenzar una terapia integral a la que acude tres días a la semana. Su mamá, Jenny Rodríguez, quien se retiró de trabajar para dedicarse completamente a los cuidados de su hijo, recuerda con tristeza el momento en el que Juan David se vio obligado a renunciar a su derecho a la educación porque la institución donde había ganado el cupo escolar le negó el acceso, argumentando que no se podía garantizar el bienestar del niño.

La familia Torrijos Rodríguez vive en Soacha (Cundinamarca), está conformada por Jenny, Juan David, unas mellizas de 16 años de edad, la abuela materna y Rodrigo, un padre dedicado a la construcción y encargado de sostener económicamente a su esposa y sus tres hijos gracias a sus ganancias -un poco más de un Salario Mínimo Legal Vigente-.

Cuando Juan David tenía un año, sus padres notaron que su desarrollo no era el mismo que el de las mellizas. "Se pegaba mucho al gatear y no podía ponerse de pie como los otros niños. Lo llevé al pediatra y allá notaron una anomalía", afirma Jenny Rodríguez. Se trataba de ataxia degenerativa, una enfermedad que provoca descoordinación en el cuerpo, movimientos involuntarios y dificultad para hablar.

A partir de ese diagnóstico la vida de Juan David y su familia cambió radicalmente. Su desempeño en el colegio no fue óptimo, los niños se mofaban de su condición y lo apartaban. Pese a que en ese momento el niño se encontraba afiliado al Sistema de Seguridad Social, no se notaba su avance luego de las terapias practicadas en la EPS, puesto que no eran constantes y sus padres no contaban con los recursos suficientes para trasladarlo cuando era necesario. "Nos enviaban una sesión por mes en diferentes sitios de Bogotá. Era muy difícil llevarlo y pagar todos los transportes, no se veían los avances porque una terapeuta atendía por media hora a varios pacientes y así no se puede hacer rehabilitación", contó Jenny Rodríguez a El Espectador.

La atención que requiere un niño en situación de discapacidad es fundamental para su proceso. Por ejemplo, Juan David debe recibir ayuda para ducharse, alimentarse, movilizarse en su silla de ruedas y otros quehaceres cotidianos. Por ello, su mamá optó por brindarle toda la atención necesaria desde hace más de un año, cuando renunció a su trabajo.

Un problema físico, no mental

Aunque la búsqueda de un colegio para Juan David no continuó a causa del rechazo recibido en oportunidades anteriores, la lucha de la familia Torrijos Rodríguez no se detuvo. Luego de conocer que existía un centro de atención de Teletón en el municipio de Soacha, se acercaron e iniciaron un proceso de rehabilitación.

Teniendo en cuenta que Juan David padece un problema físico y no mental y por lo tanto tiene derecho a estar en una institución educativa como cualquier niño, una de las exigencias de la fundación para hacer las terapias fue la escolarización. Por medio de la Secretaría de Educación, Teletón realizó un proceso de inclusión y ahora él está en segundo de primaria. Según manifiesta Jenny Rodríguez, "Juan David tenía mucho miedo de entrar al colegio por el bullying que le hicieron inicialmente, ahora disfruta porque es un colegio pequeño, hay otros tres niños discapacitados en el salón y la profesora les ha enseñado a llevar una buena relación a todos".

Los martes, jueves y sábados Juan David asiste al barrio Ciudad Verde para cumplir con sus terapias en compañía de su mamá, quien está pendiente de cada avance que presente su hijo. Con ánimo y disposición, recibe terapia física, hidroterapia y atención psicológica, la cual es muy importante para Jenny, quien asegura que el niño "aprendió a verse como es y a aceptar su inconveniente físico". Por su parte, Juan David dice entre risas dice que le gusta tanto el colegio como las terapias. "Juego, me divierto, construyo cosas y tengo un amigo. Ahora si quiero ir".

A pesar de que ha sido un proceso largo y complejo dadas las condiciones socioeconómicas en las que vive la familia Torrijos Rodríguez, Juan David afirma que es un niño feliz. Igualmente, su mamá dice que ha dado un giro radical, especialmente en el estado de ánimo y espera que muy pronto pueda volver a caminar. "Toda la familia ha aprendido a vivir con una persona con este tipo de problemas, porque la enfermedad no solamente es de él, sino de nosotros como familia, como una parte integral del niño".

La familia Torrijos Rodríguez paga $750 por terapia o sesión que Juan David recibe en Teletón, fundación que hasta la madrugada del 2 de marzo pretende recaudar más de $10.000 millones para mantener los cinco centros de atención que funcionan en Colombia (Cartagena, Barranquilla, Manizales, Soacha y Rafael Uribe Uribe) durante un año completo.

"Recomendaría la Teletón con el corazón porque creyó en la rehabilitación de mi hijo, lo que no hicieron otros médicos. Le abrió las puertas y cree en muchos niños. Como mamá y cuidadora lo recomiendo a ojo cerrado", dice Rodríguez.

Juan David, símbolo de la Teletón 2014, una de las 23 historias de vida que serán contadas como ejemplo del avance que ha tenido la fundación durante el último año, dice que quiere ser un gran diseñador de modas, mientras tanto, se dedica a elaborar vestidos coloridos a las muñecas y a dibujar en su colegio, un sitio en el que ya no siente miedo, por el contrario, ganas de aprender y divertirse pese a su condición de discapacidad física.