Pacientes de la Fundación Parkinson de Colombia, la primera institución en el país en ayudar a las personas diagnosticadas con la enfermedad, decidieron acabar con el silencio y contar sus temores, luchas y cómo dejaron las limitaciones de sus cuerpos para recuperar su independencia y volver a soñar, por medio del libro Pasos, palabras y vidas con parkinson.
El libro será presentado el 11 de abril, en el marco del día del Parkinson, en Cali. La publicación de 180 páginas busca llevar una voz de esperanza a los pacientes con parkinson, sus familiares y cuidadores. La recopilación de las anécdotas duró seis meses.
Los síntomas más comunes en una persona con parkinson son: temblor en reposo, rigidez, pérdida de equilibrio, disminución en el tono de la voz, dificultades para tragar, lentitud en los movimientos e incluso depresión. Según Beatriz García, directora de la Fundación Parkinson de Colombia, “El diagnóstico no es el pronóstico” porque cada paciente tiene una evolución diferente.
Lo anterior, señala García, depende de un control adecuado del medicamento, de los procedimientos del neurólogo, y de un plan de ejercicios que permita al paciente manejar la atrofia muscular que produce el parkinson. Esto ayuda a quien lo padece a entender que, aunque la enfermedad es incurable, la vida no cambia completamente porque el paciente es quien decide qué hacer.
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Durante los 15 años que lleva la Fundación Parkinson de Colombia, más de 2.000 enfermos de diferentes partes del mundo y el país han pasado por ella.
“La primera persona que debe leer el libro es el paciente porque, una vez se da el diagnóstico, la persona se siente angustiada y desesperanzada. El libro muestra que tener esta enfermedad no significa la muerte” señala la directora de la Fundación Parkinson de Colombia, “después deberían leerlo los familiares y en general la sociedad para que se comprenda esta enfermedad"
En Colombia existen aproximadamente 100.000 personas con el diagnóstico de Parkinson. En el Valle del Cauca se calcula que son alrededor de 3.500.