La noche anterior al día de su muerte, el 15 de enero, Gerlis Pacheco le pidió a su doctora Mónica Mondragón que destaparan las alcancías. Estaban repartidas por el hospital y con ese dinero pretendían pagar a una clínica donde evaluarían su trasplante de pulmón. Recogieron $1’500.000. —¿Qué quieres? Pide algo grande, —le dijo la doctora. Tenía dificultad para respirar y la especialista así lo había dado a entender: las esperanzas habían disminuido.
–Tráeme una cámara fotográfica y un palito de esos largos —le dijo Gerlis, refiriéndose al monopod de la médica con el que se tomaron la última foto que él mismo obturó. Ahora en su apartamento, Mónica saca el celular y deja ver aquella fotografía. Se ve a un Gerlis feliz, a pesar de los cables y la máscara transparente que cubre parte de su rostro.
El niño llegó a la unidad de cuidados intensivos el 15 de noviembre de 2014 tras una crisis respiratoria que padeció esa madrugada en su casa, en la vereda Quintero (del municipio de El Tambo, a 40 minutos de Popayán), luego de que la energía se fuera y de que su compresor de aire artificial se parara.
“Se mantenía las 24 horas conectado. Cuando le daban esas crisis me tocaba montar al niño en la moto y, llueva o truene, llevarlo hasta donde hubiera energía. Eso se volvió costumbre y me lo enfermaba más”, recuerda don Juvenal Pacheco, sentado en la orilla de la cama del hijo que el 16 de enero lo dejó.
No era la única vez que su padre salía corriendo con él en su moto a las 2:00 a.m. buscando el auxilio que Caprecom le negó: una bala de oxígeno que no dependiera de electricidad. Esa historia quedó marcada afuera de su casa: al lado de un contador digital hay una frase escrita con lapicero: “Ojo, no suspender la energía, paciente con oxígeno”.
En el dictamen de la junta médica estaba la última esperanza. El 5 de agosto de 2014, el informe del Hospital Universitario San José de Popayán concluyó que debido a la enfermedad pulmonar intersticial crónica, Gerlis Pacheco requería ser evaluado en el centro de trasplante pulmonar del Hospital Pablo Tobón Uribe, de Medellín, para determinar la necesidad del cambio de órgano.
Ese fue otro aliento para su padre, don Franco Juvenal, quien desde que Gerlis cumplió los 10 años lo traía y llevaba en moto, buscando paliar su asfixia. Por eso, el 12 de agosto, este campesino radicó en la EPS Caprecom un derecho de petición para que se ejecutara la decisión de la junta médica y para insistir en la bala de oxígeno permanente que lo mantuviera estable en su casa.
Pero eso nunca sucedió. Cuenta la doctora Mónica Mondragón que “ni siquiera tenía un oxímetro, que es una máquina para que él supiera que requería conectarse al compresor. Tampoco tenía los medicamentos que necesitaba para lidiar con la enfermedad, por culpa de su EPS”. El 15 de noviembre, cuando llegó de urgencias al hospital, llevaba dos semanas sin el bosetan ni la hidrocloroquina, ordenados por la junta médica desde ese 5 de agosto.
Sin embargo, la fe de la familia Pacheco seguía intacta. El 21 de diciembre la EPS informó telefónicamente al hospital que estaba autorizado su traslado a una clínica de cuarto nivel, y fue entonces cuando el personal médico emprendió una campaña que le dio la vuelta al Cauca: “Unidos por Gerlis”. Se propusieron recolectar $12 millones para pagar el transporte en un avión ambulancia. Las alcancías se regaron por el hospital y una cuenta de ahorros quedó disponible al público.
No obstante, la llamada no fue suficiente. Tres días después, el abogado de la Defensoría del Pueblo Julián Romero presentó la acción de tutela exigiendo la protección de los derechos fundamentales del menor. El 5 de enero de este año, Caprecom respondió que no había cupo para el procedimiento en las IPS que ofrecen dicho servicio: Clínica Valle de Lili de Cali, Fundación Santa Fe y Fundación Cardioinfantil de Bogotá.
La EPS afirmó que en este caso “hay que anotar que se recomienda trasplante sólo en pacientes mayores de 17 años donde se ha comprobado una mejor efectividad (…) en este caso el paciente ha tenido sepsis de origen pulmonar, lo que dificulta el posible trasplante y su efectividad, ya que aumentaría las infecciones pulmonares y, por ende, la mobimortalidad”. El documento donde quedó esto consignado debía ser entregado el 28 de diciembre de 2014, después de radicada la tutela, sin embargo Caprecom lo entregó el 5 de enero.
Pero Gerlys pudo haber vivido mucho más. La doctora Mondragón asegura que la salud del menor se fue deteriorando debido a la falta de medicamentos, de oportunidad, de oxígeno, “cada vez que el niño tuvo que asfixiarse en la finca porque se iba el fluido eléctrico, cada vez que no recibía medicamentos a tiempo, Gerlis iba muriendo”.
El fallo de la tutela fue a favor del menor. Se dio el 2 de enero, pero, según cuenta el abogado, Caprecom hizo todo para no recibir la notificación a tiempo, al punto que el 8 de enero, como dejó constancia el Juzgado Primero de Menores de Popayán, apenas se aceptó el oficio. Por estos hechos, la juez oficia a la Procuraduría General para que investigue a la EPS.
El incidente de desacato que había presentado el abogado de la Defensoría del Pueblo nunca prosperó y un día después de aceptar la notificación, el 9 de enero, recibieron la impugnación, que pedía “revocar el fallo en primera instancia y denegar la acción por improcedente contra Caprecom”.
“Creo que se debe informar estos inconvenientes y no dar falsas esperanzas (...) es muy difícil su aceptación en alguna IPS y en Colombia sólo se han hecho tres trasplantes, todos ellos en pacientes adultos”, dice el médico de referencia de Caprecom, citado en el documento en respuesta al fallo de tutela.
Todo esto, en contravía a lo que había señalado la juez en el sentido del fallo, donde se recalcaba que si no había una esperanza de vida para el menor, el deber de la EPS era garantizar el derecho a aliviar sus dolencias al ser trasladado de la Unidad de Cuidados Intensivos de Popayán, a una clínica donde evaluaran su trasplante de pulmón.
Semanas después de la muerte de Gerlis, el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, estuvo en Popayán, donde se refirió al caso del menor, reconociendo que “hubo problemas en la atención domiciliaria de Caprecom, sobre todo con el suministro de oxígeno”, y aunque advirtió que la Superintendencia de Salud inició una investigación por la presunta negligencia de la EPS, también afirmó que la tutela ordenaba algo complejo: “Hablamos de un trasplante de pulmón en un niño, que en Colombia aún no se ha hecho. Estábamos ante un caso muy difícil y, sobra decirlo, nadie puede cumplir lo incumplible”.
La salud del menor cada día iba empeorando. No obstante, eso no impidió que Gerlis hiciera lo de siempre con sus médicos: jugar, sonreír y pedirle a don Franco que fuera a la finca y trajera yuca para todos. Él así lo hizo, porque entendía que eso lo hacía feliz. El 15 de enero, el abogado Julián Andrés Romero insistió en un nuevo incidente de desacato, lo radicó casi en la agonía de su defendido. Ese mismo día, después de que la doctora Mondragón abandonara la habitación con la promesa de volver al día siguiente con la cámara fotográfica, Gerlis pidió un papel y escribió el nombre de su hermana mayor. Quería que Yeimi Geraldín, la que lo crió desde los tres años cuando su madre lo abandonó, lo acompañara la única noche en que decidió que don Franco no estuviera a su lado.
Ella le alisaba el cabello, mientras él le apretaba su mano. A las 3 de la mañana se despertó, vomitó y luego pidió un vaso de café caliente que se tomó en dos sorbos. Volvió a su almohada, le apretó de nuevo la mano a su pequeña “madre”, y casi que tragándose todo el aire de la habitación, como si sólo de aire se pudiera vivir, se fue, se dejó morir.
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