ELA, la enfermedad está matando más de 800 colombianos no es un juego
1. Diana Corrales ya no necesita el tablero para adivinar lo que su marido, Raúl Ordóñez, quiere decirle. Se lo sabe de memoria. «¿Escribo?», pregunta cada vez que descubre a Raúl mirándola en el pecho. Solo ella alcanza a percibir el parpadeo con que él le responde. Entonces empieza a enumerar: uno, dos, tres (parpadeo) ¿Dos? Para escoger la línea. Eme, ene, eñe, o, pe (parpadeo) ¿pe? Para saber cuál es la primera letra de la primera palabra con la que comenzará su frase. Y así continúan. ¿Vocal? a, e (parpadeo) ¿e?, pe… El tablero cuelga en la pared frente a la cama sencilla, a la derecha. Está dividido en dos por una línea gruesa. En la parte de arriba está escrito el alfabeto en tres líneas, enumeradas en orden. La primera, por ejemplo, se ve así: 1. A B C D E F G H I J K L.
Debajo de la línea gruesa están escritos algunos nombres de medicamentos con fechas recientes. Frente a la cama está el televisor en un estante de madera decorado con fotos familiares: Raúl, Diana y dos niños sonríen desde el fondo de los portarretratos, como observando silenciosos el tanque de oxígeno que reposa en una de las esquinas. El tenis está presente como un fantasma que no quiere ser olvidado: dos pelotas, una de tamaño real y otra mucho más grande, reposan sobre un sofá sencillo, como si alguien hubiera estado jugando con ellas. Afuera, en el pasillo central, cuelgan todas las fotos de un Raúl radiante y más joven, acompañado de estrellas el tenis que él, cuando estaba bien, ayudó formar: André Agassi, Tommy Hass, Anna Kournikova. En unas aparece exhibiendo su cuerpo tonificado de tenista, en otras, los trofeos conseguidos, en todas, la sonrisa brillante de quien está cumpliendo el sueño de su vida.
«Pensé que me iba a morir», traduce finalmente Diana lo que le dicta Raúl a través de los ojos. Después de muchos uno, dos, tres (parpadeo) y a, be, ce, de (parpadeo), Raúl finalmente pudo terminar su idea: lo primero que pasó por su mente cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Aunque en su cabeza los pensamientos se acumulan en bandadas (un paciente con ELA por lo general no pierde la capacidad mental), tuvo que aprender a tener paciencia para expresarse: los ojos son lo único que le queda con movilidad, son su única posibilidad de comunicación con el mundo. El resto del cuerpo se lo sostiene una silla neurológica, porque ningún músculo tiene la fuerza para hacerlo de manera independiente. Sin esa silla, la cabeza se caería para adelante, sin vida; y las manos, para los lados, como si fueran de trapo; y se quedarían así por horas, hasta que alguien llegara a recogerlas por él.
Izquierda: Raúl junto a Andre Agassi, cuando era su boleador en la prestigiosa academia de Nick Bollettieri, en Estados Unidos.
Derecha: Raúl con Anna Kournikova, en sus épocas de boleador.
Abajo: Raúl vive en Jamundí, Valle del Cauca, con su familia. Su esposa, Diana, y su hija, Gabriela, son su razón para vivir.
Fotos: Archivo personal
2. Orlando Ruiz pensó en la muerte, por supuesto, pero no tanto como para cometerla. Tal vez la idea se le habrá cruzado por la cabeza durante el periodo de choque, mientras la depresión inicial, mientras asimilaba el baldado de agua fría que acababa de recibir. Pero nunca se creyó ese cuento, no se lo permitió. Se prohibió decirse que no se podía, se aseguró de no volver a renegar y se prometió aceptar la enfermedad como viniera, con lo que viniera. Así lleva sobreviviéndola catorce años; nueve años más de lo que estaba previsto.
Fue el doctor Gonzalo Zúñiga el primero en prever que eso sucedería. «Sí, sí. Todo lo que usted me está diciendo es real –le dijo a Orlando el día en que finalmente le confirmó que su diagnóstico era ELA–, pero no dejan de ser cosas generales. Estadísticas». Para ese momento, Orlando ya había leído por Internet todo sobre la enfermedad. Conocía sus causas, sus síntomas, sus etapas y sus tratamientos. Había consultado otros médicos y conocía sus posibilidades. Sabía que, de ser cierto, tenía cinco años de vida, por mucho. Sabía que en algún momento tendría que empezar a alimentarse a través de una sonda para no morir desnutrido y sabía, también, que llegaría el día en el que tendría que tomar la decisión entre conectar sus pulmones a un ventilador mecánico o dejar de respirar. Sabía que de ser ELA, era una ELA de segmento medular y no vulvar, porque le había empezado desde las articulaciones y no desde la garganta; y no estaba muy interesado en averiguar si lo que tenía era una ELA familiar, culpa de alguna mutación genética en alguno de sus abuelos, o si era una ELA esporádica, sin antecedentes.
Eso fue lo que le enumeró juiciosamente al doctor Zuñiga para que lo sacara de dudas, para que de pronto le dijera que era mentira, que lo que le habían dicho otros doctores no era cierto, que él iba a estar bien, que 33 años no era edad para morirse. El doctor Zúñiga no le alimentó las esperanzas. Fue tajante. «Usted sí tiene ELA –le dijo– pero le propongo un reto: en diez años nos tenemos que encontrar y usted tiene que haber cumplido, al menos, con tres cosas: tiene que seguir trabajando, tiene que viajar y tiene que conquistar a una mujer».
Orlando tenía la cabeza revuelta y el corazón machacado cuando salió del consultorio. Sabía de memoria, línea a línea, todo lo que le iba a pasar y, aunque no estaba seguro de cuándo pasaría, tenía la única certeza de que debía empezar de nuevo. Que, a partir de ese día, tendría que empezar de nuevo muchas veces más. Como si cada parte de su cuerpo que se fuera debilitando fuera un punto de corte, una nueva oportunidad para aprender a vivir; un juego que exigía desaprender todo lo que se había aprendido para continuar al siguiente nivel: el de seguir con vida.
Empezó por la mano izquierda. Un día cualquiera descubrió que no tenía la fuerza para levantar pesas en el gimnasio. Luego, no pudo abrir el grifo del agua una mañana. Y se asustó. Residía en Cali en ese momento y trabajaba como director de seguridad industrial de una empresa multinacional. Era una persona exitosa. Era una persona envidiable. Había sido el mejor estudiante en el colegio, el de las mejores notas todos los años. Tan buenas, que lo llevaron a ganarse una beca en Alemania para estudiar Ingeniería Mecánica. Allí estudiaba y bebía cerveza de vez en cuando, pero sus ratos libres los destinaba a entrenar. Los libros y el deporte eran lo único importante para él.
Cuando regresó a Colombia y consiguió el trabajo en Cali, las cosas siguieron más o menos igual. Su tiempo lo repartía entre el trabajo y las pesas, los entrenamientos con el cuerpo de bomberos y el buceo que practicaba los fines de semana. Esa tuvo que ser su primera renuncia consciente: un adiós absoluto a los brazos y a las piernas tonificadas del atleta que en ese momento había dejado de ser.
3. Raúl Ordóñez hizo la misma renuncia, sin saber a qué estaba renunciando y con la angustia de no saber lo que le estaba pasando. Él no leyó a fondo las consecuencias de la enfermedad ni preguntó por el desarrollo de cada una de sus etapas porque, antes de que pudiera hacer cualquier cosa, le devolvieron una esperanza de mentiras. Una vez recibió el diagnóstico en Estados Unidos, voló a Colombia para escuchar una nueva versión: «Usted no tiene ELA –le dijeron en Cali–. Lo que tiene es una infección con mercurio». Y él tuvo alma de nuevo. Decidió quedarse con la buena noticia y con la idea de que algún día iba a poder jugar tenis otra vez. Él, después de todo lo que había conseguido, no podía tener esa enfermedad. Dios no podía ser tan injusto.
«El tenis es un talento con el que uno nace», había pensado siempre, tan seguro de sus jugadas en la cancha. El amor había nacido muy de niño, cuando su hermano lo llevó un día a verlo trabajar como entrenador en las canchas del Club La Ribera, en Cali. A William le dijo que él quería aprender a jugar, pero ¿de dónde iba un niño del Terrón, uno de los barrios más vulnerables de Cali, a sacar el dinero para pagar la mensualidad de un club como ese? Era imposible. Entonces entró como recogebolas de aquellos señores elegantes. El sonido seco del golpe, la pelota que se eleva levantando arcilla y pasa por encima de la malla; y, desde el lado opuesto, otro golpe, y la pelota que gira sobre su eje y se eleva de nuevo, en un movimiento que busca, por fin, vencer al oponente. Y él, Raúl, recogiendo la bola, soñando con ser el jugador a quien se la va a entregar para que sirva.
Fue el talento el que sacó a Raúl de las calles violentas y empinadas de su barrio y lo llevó a descubrir la alegría de convertirse en campeón nacional. Fue el talento el que lo llevó a Estados Unidos a representar a Colombia en unos Juegos Panamericanos; y fue el talento, también, el que le permitió quedarse trabajando mano a mano con Nick Bolletieri, entrenando a los profesionales de tenis provenientes de familias adineradas. Esa era la manera, le dijo Bolletieri, con la que podía apoyar a su familia y ayudarla a salir de ese barrio donde estaban condenados a vivir.
Llegó a ser el boleador de André Agassi, de Anna Kournikova, de Tommy Haas, de Mónica Seles y de Mary Pierce. Les hizo sentir a los invencibles que podían ser vencidos. Sus voleas los tomaban por sorpresa, sus globos los hacían atravesar a pique la cancha desde la malla hasta la línea final y su derecha los dejaba fulminados. De haber nacido en otro contexto, pudo haber estado ahí, con ellos, en el podio. Pudo haber competido frente a los ojos atentos del mundo entero. Mientras tanto, logró que ellos fueran lo que fueron. Los grandes. Los insuperables. Ese era el motivo que lo hacía levantarse a trabajar con el alba y quedarse en las canchas hasta bien entrada la tarde. Hasta el día en que su pierna derecha ya no quiso responderle.
«Yo no sabía que el diez porciento de las personas diagnosticadas con Escleriosis Lateral Amiotrófica (ELA), heredaron la enfermdad de familiares» Fanny Lu
Fotos: Carlos Duque
4. Los dolores no eran muchos al principio. No tenían otra sensación distinta de la de cargar con una parte de su cuerpo, que era de ellos, pero que ya no les pertenecía. Sus cuerpos empezaron a temblar con calambres repentinos; baldados de agua fría que los ponían a tiritar de repente. Las neuronas motoras se iban muriendo, una a una, dos a dos, y no había nada que las salvara del desastre. Aunque el Riluzole, un medicamento, las mantenía palpitando un poco más, terminaban derrotadas, sin remedio y, sin ellas, ya no hubo estímulo para nada más. Se les fueron aflojando las manos, se les fueron secando las piernas. Se les fueron disminuyendo los músculos de la boca y de la garganta, hasta que ya no pudieron hablar de manera fluida, ni para tragar la comida sin atorarse.
5.«Te está llamando un señor que está medio borracho», le dijo a Rocío Reyes su hermana un día como a las tres de la tarde. Era Orlando Ruiz. Su voz había ido desmejorando esas últimas semanas. Cada vez era más difícil entenderle. Rocío se preocupaba, pero sabía que era el curso normal de la enfermedad. Él mismo se había encargado de explicarle el proceso, paso por paso, meses atrás.
«Esclerosis lateral amiotrófica. No es nada contagioso –le había repetido él, después de que ella lo mirara confundida–. Es una enfermedad degenerativa. Por eso lo de nosotros no puede ser nada serio». Pero era imposible. Siempre habían sido más que amigos. Rocío estuvo ahí para escucharlo, para acompañarlo, para estar pendiente de alguna caída que le turbara el rumbo. Y llegó un momento en el que ya no pudieron estar separados. Se pusieron de acuerdo en que, pasara lo que pasara, lo mejor era vivir juntos el tiempo de vida que le quedara a Orlando. Podían ser algunos meses, podían ser tres años, podían ser cinco. Van catorce.
Cuando se casaron, Orlando todavía podía mantenerse en pie pero no pasó mucho tiempo antes de que tuviera que movilizarse en silla de ruedas. Lentamente fueron apareciendo las demás señales. Perdió la fuerza de la nuca y su cabeza empezó a descolgarse para adelante en contra de su voluntad; sus palabras terminaron como sonidos gangosos, que solo Rocío era capaz de comprender; y bañarse y vestirse y comer se fueron convirtiendo en pequeñas torturas diarias que ella le ayudaba a sobrellevar con paciencia. La ELA se convirtió en una enfermedad de dos: aprendieron a vivir con ella sin que significara una barrera para quererse.
Las torturas, sin embargo, no vinieron solamente con el cuerpo. Orlando y Rocío dudan aún si fueron más difíciles todos los trámites burocráticos que tuvieron que realizar. No sabían con quién hablar ni a quién pedirle consejo. Tuvieron que aprender solos que el Riluzole, el único medicamento que puede retrasar los efectos de ELA, puede solicitarse al Estado a través de una petición «no POS» y que, con ello, se salvaban de tener que conseguir 2 700 000 al mes. Aprendieron, también, que a través del mismo sistema, podían conseguir un Vpap, el respirador de doce millones de pesos que se requiere cuando los músculos del diafragma empiezan a fallar y aún se puede evitar la traqueotomía. Se enteraron, después de consultar abogados y expertos, que es la obligación de las EPS que los pacientes se mantengan estables con terapias pero que, como en el país se sabe muy poco de la enfermedad, los médicos, por lo general, mandan a los enfermos a su casa a morir sin tratamiento: 800 colombianos con ELA esperan el día de su muerte.
Izquierda: Orlando Ruíz en la época en la que practicaba halterofilia en Alemania.
Derecha: Orlando Ruiz y su esposa, Rocío Reyes. El amor pudo más que la adversidad.
Fotos: Archivo personal
«Yo no sabía que varios de los que sufren de ELA sobreviven por muchos años gracias a su actitud positiva frente a la enfermedad» Juan Diego Alvira
Fotos: Carlos Duque
6. Cuando uno hace parte de una población de dos entre cien mil, se está condenado al olvido. Por eso, hasta hace diez años no se habían realizado investigaciones sobre la esclerosis lateral amiotrófica en ningún lugar del mundo. Los pacientes tenían que resignarse a vivir sin tratamiento, sin esperar una cura. Fueron ellos mismos y sus familiares quienes empezaron a presionar, a realizar donaciones para que la ciencia por fin se interesara. Y se interesó. En Colombia tuvimos suerte. Hace nueve años una sola doctora, la neuróloga Martha Peña, empezó a hacer estudios sobre los pacientes de ELA, a documentarlos y a clasificarlos. Se metió tanto en el cuento que se fue hasta Portugal a especializarse en la enfermedad y su impulso hizo que otros dos doctores se fueran detrás de sus pasos. Ahora hay tres personas que pueden abogar con conocimiento por los pacientes con esta enfermedad y ayudarlos a llevar una existencia digna y humana, en la medida de sus posibilidades.
7. A Martha Peña la conocieron Orlando y Rocío cuando tomaron la decisión de crear la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Acela, para que nadie más tuviera que atravesar por esos caminos inciertos. La asociación reúne a los pacientes con ELA, para compartir experiencias, y para acompañar a los nuevos diagnosticados en el proceso de la enfermedad. Orlando es el presidente y todo lo maneja por Internet. Responde los correos desde su computador, con un teclado inteligente que maneja a través de un mouse sobre el que le ayudan a poner sus dos manos. Todavía le alcanza la fuerza para moverlo ligeramente con sus brazos. La asociación lleva ya seis años y trabajar en ella es la manera en la que Orlando siente que puede contribuir con el mundo. Sigue trabajando, como le sugirió el doctor Zúñiga, lado a lado de la mujer que conquistó; y esa satisfacción no se la puede quitar nada. Ni siquiera ese cuerpo que lo aprisiona.
8. Un día, Orlando y Rocío, quien ahora es su traductora oficial para el mundo, recibieron una llamada. Era la voz suave y desesperada de Diana Corrales. Su historia era difícil. Se había enamorado de Raúl Ordóñez, un paciente con ELA. Lo había visto desmejorarse muy rápido, lo había visto caer en la silla de ruedas. Para cuando le confirmaron la enfermedad, tras dos años convencido de que estaba infectado por mercurio, ya era tarde para tomar Riluzole y para usar el Vpap: era la gastrectomía o la desnutrición; era la traqueotomía o la vida. No podía hablar y cada vez más perdía la movilidad en el cuerpo; pero ella, aun así, quería casarse con él. Necesitaba asesoría. El amor había sido más fuerte que la idea de una vida de bailarina profesional en Estados Unidos. Se había devuelto de allá, donde le había salido una propuesta de trabajo, para venir a cuidarlo. Para estar con él, dándose la licencia de soñar con que algún día haya una cura y él pueda abrazarla de pie.
El matrimonio ya estaba planeado: algo pequeño, con pocos amigos. Pero cuando llegaron a la iglesia, la familia de Raúl se interpuso con una demanda. No les parecía que alguien se pudiera casar en esas condiciones. ¿Qué hacer? ¿Salir corriendo? ¿Quedarse? ¿Dar la pelea? «Adelante –le dijo Orlando a través de Rocío–, Si quiere casarse, cásese. Dé la pelea. Eso lo decide la pareja y no la familia. Cásese y tome fotos, para que inspire a mucha gente».
9. En la casa de Raúl y Diana, la foto del matrimonio se ve desde la puerta de entrada. Todo el que llega los ve sonrientes. Ella con su pelo suelto y una flor naranja en el pelo; él con su esmoquin y los ojos brillantes, más verdes, como quien todavía no cree en su suerte. La puerta está abierta de par en par y una niña de no más de dos años la atraviesa corriendo con una raqueta en la mano. «La futura campeona del mundo», dice su madre. Gabriela corre hasta la silla donde su padre está sentado. Lo toma de la mano y busca a su madre para que la levante y le deje darle un beso en la mejilla. A él le brillan los ojos con ese beso, como en la foto, y se le encienden las mejillas. Sabrá Dios cuánta alegría cabe dentro de un cuerpo sin vida.
«Yo no sabía que apenas hace diez años, los investigadores se interesaron por ELA. Siempre fue una enfermedad olvidada» Carolina Guerra
Foto: Carlos Duque
«The ice Bucket Challenge» o «Reto del balde de agua helada»
El reto del balde de agua helada es una campaña que desde julio de este año se empezó a hacer visible en las redes sociales gracias al exbeisbolista Pete Frates en Estados Unidos. Frates padece de ELA (esclerósis lateral amiotrófica) y le apostó a esta campaña en Twitter para recolectar fondos, con el objetivo de que se realicen investigaciones sobre ella. The Bucket Challenge se volvió viral y logró que se visibilizara una enfermedad que hasta el momento era desconocida para el mundo. La ALS Association, en Estados Unidos, ha recibido 107,4 millones de dólares hasta el momento. En Colombia, en un mes que ha durado la campaña, han recogido una cifra similar a lo que habían recolectado en casi diez años en la lucha por la enfermedad.
Créditos:
Fotógrafo: Carlos Duque.
Asistente de fotografía: Adriana Bernal
Maquillaje Carolina Guerra y Fanny Lu: Mauricio Leal
Maquillaje Juan Diego Alvira: Enrique Trujillo.
Producción: Mónica Moreno / Liliana Escobar.
Videografos: Franklin Barrios y Camila Díaz.