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“Me siento orgullosa de lo que ella es hoy”, mamá de Natalia Ponce de León

Gracias a los cuidados de Julia Gutiérrez de Piñeres, Natalia se salvó de morir por una infección o por la depresión. ¡Para admirar!

Por Gloria Castrillón

08 de mayo de 2016

“Me siento orgullosa de lo que Natalia es hoy”, mamá de Natalia Ponce de León

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El día del ataque a Natalia me sentí morir. Yo estaba en la casa cuando la quemaron. En mi condición no podía, pero salí corriendo, yo veía cómo se le caía la piel. Saqué fuerzas y la llevamos en el carro de un vecino a la clínica Reina Sofía, pero al llegar allá quedé en shock. Me quedé sentada mirando al infinito, no entendía qué pasaba, no sentía nada, no lloraba, era como si estuviera vacía. 

 

Yo llevaba mi oxígeno portátil −llevo año y medio con oxígeno permanente−, y allá me conectaron a una bala, pero resulta que no tenía oxígeno, cuando llegó mi esposo me vio rara. Todo fue absurdo. A Natalia la tuvieron ahí cuatro horas y media mientras llegaba la ambulancia, se hubieran podido salvar partes de su cuerpo, pero fue tal la impresión de ver a mi hija destrozada, que no fui capaz de hacer nada. 

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Me atendieron con mucha desidia; en medio de semejante tragedia a mi esposo lo pusieron a hacer fila y a pagar el bono, al fin me hicieron un electro. La doctora me dijo que tenía que esperar los resultados, pero en ese momento llegó la ambulancia, así que me fui para el Simón Bolívar con Natalia, no esperé más.

 

Cuando estábamos llegando al Simón Bolívar, me llamaron de la Reina Sofía para que me devolviera porque estaba infartada. Yo solo pensaba, si me muero qué será de Natalia, así que me devolví. En la misma ambulancia en la que habían trasladado a Natalia me fui a la Cardio infantil. El drama era terrible, hasta los médicos y las enfermeras que me recibieron lloraban de ver la tragedia: la hija en una clínica y la madre en otra. Y yo… yo seguía como un ente, como un zombi. Al otro día me hicieron un cateterismo para saber de qué magnitud era el infarto. 

 

"Yo lloraba todos los días, pero cuando llegaba donde Natalia no lloraba, era como si yo estuviera empoderada por Dios".  

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Yo vine a recuperar la consciencia como a la una de la mañana (el ataque fue a las cinco de la tarde) y empecé a llorar sin parar. A mí se me rompió el corazón de dolor. Así, literal. Los médicos me explicaron que se llama síndrome de Takatzu, los exámenes mostraban un infarto tremendo pero el daño fue menor de lo que pensaban. Me dejaron hospitalizada con calmantes. Yo solo lloraba y lloraba. Y mientras tanto, mis hijos nos tenían a Natalia y a mí con mentiras. Ella preguntaba por mí y le decían que yo estaba en la casa, indispuesta; a mí no me contaron que recién llegó al Simón Bolívar ella murió y la tuvieron que revivir. Nosotras nos vinimos a enterar meses después de lo que nos había pasado. 

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Todavía choqueada, como a los cinco días, me levanté y les dije a los médicos que me iba con mi hija. Fue tan doloroso verla ahí en la UCI, vendada de arriba a abajo, completamente dopada, pero consciente. Ella me hacía señas con la mano pero yo no podía tocarla por miedo a una infección. Rezamos. Empecé a cuidarla y a proteger a todas las personas que entraban a la UCI para que Natalia no se infectara. Yo les llevaba gorros, tapabocas y guantes a los visitantes y a los médicos. Me obsesioné porque todo el que entrara ahí se lavara muy bien las manos y se protegiera.

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En esos días yo cumplía años. Ella, toda vendada, sin poder ver, me escribió una carta hermosa. Le pidió al hermano que me regalara flores por ella. Yo no estaba bien, pero en esos momentos de tanto dolor y angustia, uno saca fuerzas de donde no las tiene. No volví a trabajar. Todos los días me iba al hospital. Las visitas eran de 3 a 5 de la tarde, pero me permitían llegar un poco más temprano. Yo hacía de todo. Por esos días hubo muchas manifestaciones de afecto hacia Natalia, entonces me iba a los homenajes, en el Politécnico, en el parque El Virrey, donde fuera, iba al Senado, al juicio, a Colsanitas para pedir lo que ella necesitaba. Y llegaba en la noche a mi casa a lavar la ropita de ella, las cobijas; yo hervía todo y lo empacaba en bolsas zip lock. Es que las condiciones en el Hospital son de mucha pobreza.

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"Unos días antes de llegar a la casa la destaparon. Ese fue el día más terrible de nuestras vidas. ¡Estaba tan desfigurada! Aunque los médicos decían que ella estaba bien".

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En cuidados intermedios, ella estuvo compartiendo cuarto con Adriana, una recicladora que también la habían quemado con ácido, pero un día el novio dejó de visitarla y me pidió que yo le hiciera visita. Es triste ver esa realidad, niños, adultos, quemados, electrocutados, es una locura. Empecé a recoger donaciones de pañales, cobijas, pañitos húmedos, juguetes. Todavía lo sigo haciendo. 

 

Yo lloraba todos los días, pero cuando llegaba donde Natalia no lloraba, era como si yo estuviera empoderada por Dios. Yo le daba fuerzas, le decía que todo iba a salir bien, le leía las cartas de apoyo que le llegaban todos días. Había momentos de silencio en los que yo solo estaba ahí. Cuando se acababan las visitas, le rezaba y la dejaba tranquila. Yo llegaba a mi casa con una tristeza inmensa, tomaba pastillas para dormir. En realidad a mí nunca se me ha quitado la tristeza, la llevo aquí adentro. Ya no lloro, las lágrimas se me secaron.  

 

Seguí enferma, yendo al neumólogo, a rehabilitación pulmonar, porque tengo una enfermedad crónica. En realidad, yo hago cosas para tener calidad de vida, pero la única alternativa es el trasplante de mis dos pulmones. Me inscribí para estar en la lista de espera, pero después tomé la decisión de no hacerlo. Los médicos me explicaron que se necesitan muchas condiciones para hacer ese trasplante, es difícil conseguir los dos pulmones que sean compatibles, y si se consiguen, uno queda como dos años con las defensas bajas, la recuperación es larga y difícil. Yo pensaba en Natalia, en cómo ayudarla. Le pregunté al médico y me explicó que después del trasplante  algunos pacientes viven entre 10 y 12 años y que, sin cirugía, siendo juiciosa y cuidándome mucho, yo podía vivir unos ocho años más. Así que decidí que era mejor vivir esos añitos, así como estoy. No quiero arriesgarme, el trasplante es una lotería. 

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El 18 de enero de este año, cuando se sancionó la ley que lleva su nombre, Natalia se liberó de la máscara. 

 

Después de dos meses en la clínica, mandaron a Natalia a la casa para evitar una infección. No tenía piel en la cara ni en las piernas ni en el abdomen ni en los brazos. Es la quemadura más grave que ha habido en Colombia, de tercer grado, o sea, casi hasta el hueso. Ella estaba como un monstruo y le preguntaba a Dios por qué no se la había llevado, ya se había muerto dos veces. 

 

Natalia llegó en condiciones difíciles, no tenía párpados, todo su cuerpo era una sola ampolla. No podía comer, se alimentaba con pitillo, era como un bebé recién nacido, tenía férulas en los brazos, yo la bañaba con totuma porque le tenía miedo a la ducha, usaba jabón de caléndula, la secaba muy suave, como si fuera una florecita. Parecía un cadáver, era demasiado doloroso. 

 

Unos días antes de llegar a la casa la destaparon. Ese fue el día más terrible de nuestras vidas. ¡Estaba tan desfigurada! Aunque los médicos decían que ella estaba bien. Nos reunieron a todos y nos mostraron las fotos del proceso desde cuando entró al Simón Bolívar para que viéramos el cambio. 

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Yo seguí dándole ánimo, trataba de no llorar delante de ella, pero un día la vi llorando en el baño y me derrumbé. Me senté en las escaleras llorando. Ella me vio. Nos abrazamos y lloramos. En ese momento llegaron Camilo y Juan. Todos nos abrazamos y lloramos. Ella nos repetía que estaba hecha un monstruo; yo le decía que iba a quedar bien. Esta ha sido una prueba muy difícil para la familia, pero hemos estado muy unidos. Es que ese señor no solo quemó a Natalia, nos quemó a todos.

 

Hace un año, durante el lanzamiento de su libro, Natalia todavía vivía muy encerrada. 

 

Cada cirugía es una tensión que no puedo describir. Una operación dura entre seis y ocho horas. Y, por decir algo, le han hecho los párpados cuatro veces. Es un sufrimiento que no puedo describir. Ya van 21. Pero el reto más difícil fue cuando le dio herpes (le dicen culebrilla) en el trigénimo, el nervio de la cara. Es la única vez que he visto a Natalia desesperada, le dicen el dolor del suicida. Ella creía que tenía un tumor y repetía que se quería morir, que no soportaba más. Yo no era capaz de dejarla sola, me daba miedo que intentara suicidarse. Esa vez le dije ‘si te quieres ir, yo me voy contigo, no soporto verte sufrir más’. Ella me preguntó qué pasaría con sus hermanos. Yo le dije que cada uno tenía su hogar y su vida hecha, que no importaba. ‘En cambio, si tú te vas, mi vida ya no tiene sentido’, le dije. Desde ese día nunca más se volvió a tocar el tema. 

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Con el tiempo me di cuenta de que Natalia debía ser más independiente, que no podía depender de mí. Un día le dije que me sentía cansada de bañarla y la animé para que ella lo hiciera sola. Poco a poco ella se fue empoderando, cada día tenía más fuerza. Ya era más autónoma después de las operaciones. 

 

El libro, escrito por la periodista Martha Soto, fue una catarsis para Natalia y su familia.

 

La gente nunca dejó de buscarla y llamarla para darle su apoyo, y nos llamaban las víctimas para pedirnos que les dijéramos qué hacer. Eso la animó, porque se dio cuenta de que se volvió como la figura de una tragedia que no se conocía. Desde que estuvo en el Simón Bolívar ella decía que la gente tenía que enterarse de este horror, de tanta gente quemada que no tiene recursos. El 9 de abril del año pasado constituyó la fundación y se dedicó a ir al hospital dos veces por semana y a visitar las víctimas de ataques. Y si ella no puede, voy yo. 

 

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Puedo decir con tranquilidad que ya encontré la respuesta a la pregunta que ambas le hicimos a Dios ¿por qué no se llevó a Natalia? Yo creo que él nos tomó a las dos para ayudar a otros seres humanos. Yo le he acompañado en todo, pero ya me estoy saliendo. Esta es su lucha.

 

En diciembre se fue para Nueva York porque mi hermana la invitó. Hasta ese día ella vivió encerrada, solo iba a visitar a la abuelita o a verse con las amigas. Le daba miedo, angustia, se sentía insegura. Yo la animé para que se fuera sola. Natalia llegó distinta, empoderada, feliz. Por primera vez caminó sola, la gente le hacía preguntas y ella contaba su historia. Algunos lloraban, la animaban.

 

A los pocos días de su regreso a Colombia, el presidente Santos la invitó a Palacio para sancionar la ley que lleva su nombre. Ese día, sin pensarlo, fue su liberación. Natalia llevaba un pequeño discurso para leer y me pidió que le llevara la máscara en una bolsa, porque se le dificultaba leer si la tenía puesta. Nosotras pensamos que sería un acto privado, que solo estaría el Presidente, pero el salón estaba lleno de periodistas y de cámaras y empezaron a tomarle fotos. Yo me angustié, pero ella se tranquilizó.

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Esa máscara no es para ocultarse como mucha gente piensa, es para ayudarle a que las cicatrices no se deformen tanto, es como para alisar la piel. Ella la usaba casi 24 horas, pero después de ese día, se liberó, y eso fue todo un acontecimiento. La llamaron de CNN, de BBC, de medios alemanes.

 

Me siento orgullosa de Natalia porque tomó el camino correcto. Hubiera podido quedarse deprimida, tirada en una cama, llorando y maldiciendo, pero no. Eso es gracias a los hermanos, al amor infinito de mi familia, a mi esposo que es una bendición, un regalito de Dios en la vida. Es mi fortaleza para no derrumbarme.

 

Me siento orgullosa de Natalia porque tomó el camino correcto. Hubiera podido quedarse deprimida, tirada en una cama, llorando y maldiciendo, pero no. 

 

Me han pasado cosas maravillosas, mis compañeras del colegio de Bucaramanga se unieron y tenemos un grupo que se llama ‘las amigas de July’, nos vemos, nos ayudamos. Hay manifestaciones de amor y de solidaridad todos los días. Eso ayuda, es sanador. No hay una sola persona que tenga gestos desobligantes con Natalia, todo lo contrario, se toman fotos con ella, la animan, muchos dicen que ella les cambió la vida. Eso engrandece el corazón.

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Natalia es una persona tranquila, cariñosa, ayuda a las personas. Las prioridades de su vida cambiaron, ahora es más consciente, valora más lo que tiene. Se está independizando, se va a vivir sola, a recuperar la vida que tenía antes del ataque. La veo plena y feliz. Solo me queda una preocupación de mamá: quisiera que se enamorara, que la acompañaran, que la amaran”. 

 

“Mi mamá” por Natalia

Mi mamá ha sido siempre el pilar de la casa. Ella nunca ha decaído. Hemos tenido discusiones normales de mamá e hija, pero mi amor por ella es infinito. Ella ha sufrido mucho, estos dos años han sido como una montaña rusa de sentimientos. El momento más duro fue el día del ataque, fue la única que me vio. Se pone muy nerviosa con cada cirugía que me hacen. Siempre rezamos antes de entrar, y cuando salgo, ella está ahí. 

 

En el hospital nunca se mostró débil, no lloraba, me daba fuerza. Yo sabía que estaba triste, pero no tenía fuerzas ni para levantarme. Allá hablamos de ayudar a otras víctimas, de crear la fundación.

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Estoy feliz de salir de mi casa, sé que será positivo para las dos. Ella necesita su espacio con su esposo, yo quiero el mío. 

 

Ya entendí que sobreviví para destapar esto y poder acabarlo. Siento rabia e impotencia al ver que las leyes están escritas pero no se cumplen. Me estoy preparando para ser conferencista. Quiero conocer más sobrevivientes del mundo, contactar gente importante para construir unidad de quemados y seguir con la fundación. Ya no me para nadie. Ahora espero que mi mamá pueda vivir en la costa para que descanse. Ya es justo.

 

La ley Natalia Ponce de León

El 18 de enero de este año el presidente Juan Manuel Santos sancionó la Ley de víctimas de ataques con ácido y agentes químicos, conocida como la Ley Natalia Ponce de León, que especifica este tipo de ataque como un delito, con penas de 20 a 30 años, si causa deformidad o daño permanente en la víctima. La pena se aumenta hasta en una tercera parte si hay deformación del rostro.

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Los condenados por estos delitos no gozarán de beneficios legales como suspensión condicional de la pena ni prisión domiciliaria. También obliga al Gobierno a diseñar y poner en marcha, en seis meses, una política pública integral que garantice a las víctimas atención médica y sicológica integral. 

 

Ese día, durante el acto oficial de sanción, Santos le pidió a Natalia que le ayudara, junto con otras víctimas, a diseñar y poner en marcha esa política. 

 

Las causas de Natalia 

Natalia está dedicada de lleno a ayudar a las víctimas atacadas con ácido. Hace un año creó la fundación, a través de la cual les brinda asesoría legal y médica. Ya firmó un convenio con la Universidad del Rosario para que cada víctima tenga su asesor jurídico y con las EPS está buscando que sean atendidas. Antes de la ley, las cirugías que requieren las víctimas eran consideradas como estéticas. Su objetivo es lograr que accedan a tratamientos especializados, como los que ella disfruta, para mejorar su calidad de vida. 

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Acaba de lanzar su campaña #NoMásMáscaras para hacer conciencia y erradicar las agresiones con ácido.

 

Quiere construir una nueva unidad de quemados en Colombia. El país solo cuenta con una, que está en el Hospital Simón Bolívar, que atiende pacientes de fuera del país. Estudios internacionales plantean que debe existir una unidad de quemados por cada dos millones de habitantes. Colombia está muy rezagada.

 

Fotos: Camilo Ponce de León.

Por Gloria Castrillón

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