Autismo: qué es, cuáles son sus espectros y los genios famosos que lo tienen

• Max Park se seca las yemas de los dedos, inhala profundo, observa el cubo de Rubik que tiene en la mesa, lo mueve para detallar sus caras y calcula el frenesí que vendrá enseguida. Presiona el cronómetro: 3,134 segundos en armarlo. Récord mundial. El estadounidense de 21 años salta de su silla y se aleja para celebrar solo. Park tiene autismo y la capacidad de visualizar tantas soluciones a la vez y de escoger la correcta. Los científicos lo catalogan como una de las tantas mentes brillantes que tiene el trastorno de Asperger, el espectro del autismo que suele ser menos grave.

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• Michael Phelps, el nadador más grande de todos los tiempos, con 23 oros en Juegos Olímpicos, tres platas y dos bronces. Ocho metales dorados en unas solas justas (Pekín 2008). Su hiperactividad cuando niño, las dosis de ritalín, su hastío con él mismo desde siempre. El diagnóstico del estadounidense: trastorno del espectro autista (TEA).
• Josef Schovanec, el francés genio de las matemáticas, filósofo álgido y autor del libro Yo pienso diferente, un texto en el que confiesa cómo ha sido su vida desde el espectro más favorable que es el del Asperger. Un hombre que no pudo hablar hasta que tuvo los seis años y que ahora, a los 41, domina 10 idiomas. “Ser normal es muy triste”, dice este científico de ascendencia checa.

“El espectro del autismo (TEA) es muy amplio. Y en este podemos ver a genios, que puede que tengan dificultades para la interacción social, pero que llevan una vida regular, con trabajos que les gustan, son padres, hacen deporte, etcétera. Y está el otro extremo, que es la mayoría, que son personas con un nivel de dependencia para sobrevivir muy alto, con coeficiente intelectual bajo y con otras condiciones como epilepsia, esquizofrenia y tantas otras”.

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Las palabras son de Alejandro Bejarano Gómez, investigador de autismo y candidato a doctor en psicología de la Universidad Nacional de Colombia, un hombre que ha dedicado toda su carrera a estudiar este trastorno o, mejor, una manera de ser -como lo dicen los mismos autistas-. Para Bejarano, el término autismo, y sus diferentes espectros, se ha vuelto más llamativo en los últimos años por los casos de individuos exitosos -como al inicio de este texto- que llaman la atención no solo de la sociedad, sino de los investigadores que cada vez hacen más esfuerzos por entender a quienes procesan diferente la vida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 100 niños en el mundo presenta rasgos de autismo, aunque teniendo en cuenta que las herramientas para un diagnóstico no son tan precisas, los números podrían ser mayores. “El último estudio del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estado por cada mil habitantes. Sin embargo, hay una salvedad. “Nosotros no tenemos buenas bases de datos, censos profundos. Y eso es por falta de educación. Conozco familias con niños y jóvenes autistas, del lado más crítico del espectro, que no hablan del tema por miedo a que les quiten a sus seres queridos. Ese es el reflejo de la falta de educación sobre el tema”, apunta.

*Daniel tiene un hijo autista de 18 años. Se dio cuenta de la condición de *Jorge cuando un día, luego de un examen de inglés en el colegio (cursaba quinto de primaria), la profesora lo llamó a contarle que Jorge no había querido responder la prueba y que, de repente, empezó a saltar sobre el libro de inglés hasta destruirlo por completo. Fue necesaria la ayuda del otro profesor para controlarlo.

“Hemos aprendido a darle calidad de vida, pero es agotador y tienes que sacar paciencia de donde no la tienes. A Jorge no le gusta, por ejemplo, que entrelacemos los dedos de las manos. Y cuando lo hacemos se desespera, empieza a gritar y a arrojar todo lo que tiene cerca. Una vez golpeó a mi esposa con un vaso y tuvieron que cogerle puntos en la cabeza”.

Jorge es un joven dulce, de mirada profunda, que saluda con una timidez que se esfuma si el desconocido le genera confianza. No habla mucho y se distrae, constantemente se acerca a su madre para darle besos y no puede tener las manos quietas (carga consigo una bola antiestrés).

“He conocido padres que niegan el autismo y creen que con un baño de hierbas se puede quitar. Y que les cuesta entender que se trata de un trastorno del neurodesarrollo. No sabemos cuáles son las causas genéticas específicas, que es poco probable que las haya, pero hay investigaciones que han determinado que puede haber alteraciones cromosómicas. Incluso otras hablan de factores ambientales, de entornos sociales. Apenas vamos avanzando”, agrega Bejarano.

Colombia, cada vez más consciente del autismo

Actualmente, Bejarano trabaja en una línea de investigación de la Universidad Nacional relacionada con el seguimiento ocular para determinar el autismo en niños, es decir, saber a través de la mirada y los rasgos específicos si existen detalles que ayuden a diagnosticar alguna discapacidad TEA. También sabe que en la Universidad Javeriana hay una línea de estudio muy desarrollada y que en los Andes se lleva a cabo un proyecto de neurogenética, ambos relacionados con el espectro del autismo.

“Si tenemos en cuenta que, en los casos más complicados de cuidado, las familias se ven afectadas, podemos decir que se trata de un problema de salud pública. Y hay que reconocer que nuestro país es de los pocos de América Latina que tiene un protocolo para la intervención y el manejo de las personas con autismo. Salió en 2015 y reunió los consensos de muchos expertos. Ahora bien, hubo colaboración de los ministerios de Salud y del Interior, pero el lío es que no se aplica”, dice Bejarano. Este protocolo está centrado en terapias de análisis central aplicado, mejor conocidas como ABA, que ayudan a los niños con autismo a adquirir habilidades indispensables para el diario vivir y a hacerlos conscientes de no autolesionarse, algo que suele ocurrir de manera constante. De hecho, durante estas terapias suelen recompensar los buenos comportamientos y las buenas respuestas sociales.

“Debemos hablar cada vez más de autismo, robustecer la comunidad alrededor de este trastorno y ayudar a las familias que, muchas veces, se sienten solas y sin saber el camino a tomar. Hay que brindar herramientas y acompañamiento”, concluye Bejarano.

*Los nombres fueron cambiados por petición de los entrevistados.