Pequeños superhéroes que superan su discapacidad

¿Cómo lidiar con el hecho de que un hijo nacerá con malformaciones en sus extremidades? Tres madres nos cuentan cómo aceptaron la noticia y hoy ven crecer a sus hijos como seres fuertes y autosuficientes.

Fotos: Daniel Álvarez Baquero

Lo primero que hace una mamá después de un parto es confirmar que su bebé tiene las extremidades completas. Dos manos, dos pies, cinco dedos en cada uno. Los números, casi siempre, dan. Sin embargo, algunas madres, desde el embarazo, saben que su hijo viene con alguna malformación congénita. Otras, se enteran en el momento mismo del parto. El choque puede producir estrés postraumático y sentimientos de culpa que tardan años en evaporarse. (Ver crecer superhéroes)

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia hay actualmente 1’396.755 personas con discapacidad física. De ellas, 11.206 tienen agenesia de miembro superior; es decir, malformaciones totales o parciales en sus brazos. De este grupo, 1.245 son niños de 0 a 14 años. Frente a este panorama, Cromos quiso conocer cómo las mamás lidian con la noticia y aprenden a no esconder a sus hijos. También conocimos un emprendimiento que se ha convertido en el último recurso para familias que no tienen cómo costear una prótesis.

Christian Silva, egresado de Ingeniería Mecatrónica en la Universidad Nacional, presentó su tesis de pregrado en el 2009. En ella desarrolló el diseño mecánico y estético de una prótesis. La razón: uno de sus primos había perdido parte de su mano izquierda por la mordedura de una máquina industrial para moldear metales. Esta tesis fue el germen de Give me Five (choca esos cinco), un proyecto que fabrica y dona prótesis impresas en 3D para personas en condición de discapacidad.

En la búsqueda de aliados para fortalecer la idea, Christian se encontró con el diseñador Wilmer García, quien elaboraba prótesis con superhéroes impresos. “Los niños eligen al personaje y son testigos de la construcción de la prótesis. Cuando tienen en su brazo a su personaje favorito, se adaptan más fácilmente. Lo usan por gusto, no por necesidad”. 

En un país donde recibir una prótesis es un privilegio (las mecánicas cuestan entre 5 y 20 millones de pesos y las mioeléctricas entre 50 y 200 millones), Give me Five se ha convertido en el último recurso para muchas familias. A la fecha, ha donado 108 prótesis a niños y adultos, 101 fueron entregadas en Colombia y las restantes en Perú, México, Panamá y Chile.

Fue un embarazo sin complicaciones, por eso la noticia cayó como un rayo el día del parto. Federico Izquierdo Rodríguez nació sin su mano derecha. Arremetida por las contracciones, Ivonne Rodríguez Reyes intentaba abrazar a su hijo, quien lloraba sobre su pecho. La rabia tardó varios años en disiparse, porque nunca encontró respuestas. Después de varios exámenes genéticos y radiografías, descartaron razones hereditarias. Pudo ser la polución, las ondas que emiten los celulares, la suma de estos factores o ninguno de ellos. 

 

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La tempestad mermó cuando Ivonne notó que su esposo estaba hundiéndose con sus dolores –esos ataques de ira que van resquebrajando la esperanza–. “Solo había una forma de caminar más tranquila y era de la mano de quien ha estado a mi lado”. La primera decisión que tomaron fue desechar las prótesis para su hijo. Querían que creciera aceptando su cuerpo y siendo consciente de sus habilidades y sus alcances. Aunque él aprendió a vestirse solo e iba al baño sin ayuda, a sus 4 años pidió a sus padres una prótesis. Con ella ha logrado agarrar objetos y moverlos de lugar: cosas que no podía hacer antes. Y eso ha significado abrir la mente a otras posibilidades. Soñar.

Este sí fue un embarazo con tropiezos. Cuando Adriana Moncada Reyes cumplió seis meses de gestación, le hicieron una ecografía 3D, la más avanzada para conocer el estado del bebé. Sara Torres Moncada llegaría al mundo sin su mano izquierda. Los médicos dijeron que Adriana no tuvo el suficiente riego sanguíneo para formar la mano de su hija. Adriana entró en una cápsula de miedo a lo desconocido, porque no conocía la agenesia, y a las miradas invasoras de afuera.

Pero un día supo que tenía que parar. Su médico le dijo que sus tristezas serían las de su hija y que su llanto significaría rechazo para ella. Comenzó a prepararse para el parto. Después de su nacimiento –sin complicaciones–, Sara se sometió a múltiples exámenes.

 

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Estar fuera de casa representaba estar expuesta a las miradas y al cotilleo dañino de la gente. El trago amargo de cada día. “Eso fue lo que más me costó superar”. Adriana empezó a apagar los incendios imaginarios al ver a su hija gatear sin dificultades ni quejidos. Agarraba el cepillo de dientes y se amarraba los zapatos sin ayuda. Las miradas dejaron de ser esquirlas cuando la hija colmó de seguridad a la madre.

Vanessa Gómez Grisales nació en 1984 sin el antebrazo ni la mano izquierda. Su papá intentó suicidarse; su mamá cayó en una depresión sin escalas, que la llevó a cuestionarse cómo debía criar a su hija, cómo podría liberarla de las preguntas sin respuestas. Una atleta con agenesia le dijo: “Ella debe reconocer, desde el principio, cómo es su cuerpo. Debe saber que la mirarán todo el tiempo y debe asimilarlo”.

 

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“El amor propio que me enseñó mi familia me ayudó a soportar lo que vendría más adelante”. Vanessa fue mamá a los 16 años. Luego, llegarían dos hijos más. A ella le resultan tontas preguntas como: ¿Qué hizo para vestir a sus hijos? De una manera distinta, pero lo hizo. Para ella, la discapacidad, en vez de crear complejos, forja familias más conscientes de la diversidad del entorno. “No importa estar en boca de quienes no entienden que el mundo es más grande que ellos”.