La Escafandra y la Mariposa

El 8 de diciembre de 1995, un brutal accidente hunde a Jean-Dominique Bauby, periodista francés y padre de dos niños, en un coma profundo. Al despertar, sus funciones motrices se han deteriorado tanto, que sufre el llamado ‘locked-in syndrome' tiene plena conciencia, pero sus músculos no responden a estímulo alguno.

Gracias a la ayuda de especialistas, Jean Dominique Bauby aprende a comunicarse con el parpadeo de su ojo izquierdo. A través de la memoria y la imaginación, logra hacernos entender que a veces el cuerpo es una prisión en la que todos, paralizados o no, vivimos confinados.

La Escafandra y la Mariposa comienza como el libro escrito por Jean-Dominique Bauby: con una luz blanca, cegadora, un baile de color. Jean-Dominique Bauby se da cuenta de que está en un hospital, enchufado a máquinas que le ayudan a respirar. Un hombre vestido como un doctor se acerca a él. Le informa de la situación con extrema franqueza. Bauby ha tenido un accidente cerebro-vascular y ha estado en coma muchos meses.

Él intenta responder pero nadie parece escucharle. El doctor le dice que sufre una dolencia extremadamente rara llamada "síndrome de cautiverio" que daña el riego cerebral y las conexiones entre el cerebro y el resto del sistema nervioso. El paciente está completamente paralizado, como encerrado dentro de sí mismo, como encerrado dentro de una escafandra.

En el caso de Bauby sólo su párpado izquierdo funciona. Es su última ventana al mundo y su única forma de comunicarse. Un guiño para decir "sí", dos para decir "no". El cerebro, por su parte, funciona perfectamente. Jean-Dominique puede oír, comprender, recordar, pero no puede hablar.

Aunque aparte de su párpado izquierdo, hay otras dos cosas que funcionan la imaginación y la memoria. La mariposa. A la vez que el diálogo interior de Jean-Dominique Bauby pasa de lo trágico a lo cómico, de la sabiduría a la sublevación, decide contar su historia.

No como una entrevista en la vida real, sino como en un libro, una novela. Memoriza las frases de su historia primero y después, usando el sistema que ha desarrollado con su terapeuta del lenguaje, las dicta letra por letra, pestañeando cada vez que la letra correcta es pronunciada en alto.

Tras un año y dos meses en la habitación 119 del Hospital Berck Maritime, sus notas de viaje desde la cama fueron completadas. Murió diez días después de su publicación. La Escafandra y la Mariposa se publicó en 1997 y fue un gran éxito. Se tradujo a muchos idiomas y los lectores se sintieron conmovidos por una historia que le podría ocurrir a cualquiera.

Sobre Jean-Dominique Bauby

Editor jefe de la importante revista de moda Elle, había sido un seductor de mujeres en su mejor época. Vivió varias vidas y triunfó en todas. Se preocupó por su salud y su aspecto. El accidente cerebro-vascular fue tan repentino e injusto como su destino. Y él lo vio, de hecho, como un signo del destino. Había vivido su vida como periodista con una pasión frenética y no había tomado conciencia de lo que era de verdad esencial: sus niños.

No se puede deshacer de ese sentimiento de culpa. Casi un año antes, había dejado su hogar, a sus hijos y a su madre, aún no había tenido tiempo de empezar una nueva vida. Y todo acabó de repente el 9 de diciembre de 1995.