Derechos en grande

El padre de una niña de cinco años que padece enanismo asesoró la iniciativa. Él es el fundador de la asociación Pequeños Gigantes de Colombia, que agrupa a unas 150 personas con problemas de crecimiento.

Hace cinco años, la vida le asestó un golpe inesperado al ingeniero industrial Carlos Eduardo Dueñas. En febrero de 2003, a él y a su esposa Paola Pérez, quien tenía ocho meses de embarazo, les informaron que la niña que estaba por nacer padecía de acondroplasia. El hombre, que en aquel entonces trabajaba administrando una finca ganadera en Facatativá, más o menos a una hora de Bogotá, y poca relación tenía con cuestiones médicas, quedó en blanco. “Acondro ¿qué?”, le preguntó al médico radiólogo que le comunicaba la noticia, a lo que el experto contestó sin mucho rubor: “¿Usted ha visto a los enanitos de circo? Bueno, así va a ser su hija”.

Cuenta Dueñas que hasta ese instante su relación con los seres llamados “de talla baja”, “con problemas de crecimiento”, o simplemente “enanos”, había sido prácticamente nula. Alguna vez vio uno o dos en la calle, de lejos. Y sabía que muchos laboran como atracción de circo de pueblo. Ahora que las circunstancias lo acercaban de modo irremediable con ese mundo, se dio a la tarea de averiguar algo más.

Visitó centros médicos para que le explicaran todo sobre esa malformación. Pasó por entidades estatales en busca de datos. Estuvo en colegios averiguando por la existencia de algún método de educación especial para niños con problemas de crecimiento. No tuvo éxito en ninguna en esas vueltas.

Casi al tiempo que se enteró de que su niña Laura Dueñas Pérez padecía de enanismo, este hombre descubrió que en Colombia no existen políticas públicas que determinen la atención médica que debe recibir un enano. Ni siquiera hay información sobre cuántos nacen el país y, por ende, las instituciones educativas no cuentan con estrategias claras para prepararlos. Eso sin mencionar que las ciudades no están adecuadas para el tránsito de los más pequeños: el timbre de los buses, por ejemplo, es inalcanzable para quien no mide más de un metro veinte.

Dueñas, sin embargo, decidió rebelarse ante el panorama. Si todo estaba oscuro, había que trabajar en procura de la luz, así que con la ayuda de su esposa comenzó a gestionar la creación de una asociación para enanos que registraron con el nombre de Pequeños Gigantes de Colombia, el 15 de mayo de 2004.

En 49 meses de trabajo han contactado a unas 500 personas con problemas de crecimiento, de las cuales 150 se han inscrito para participar de las actividades de la corporación, entre las que se cuenta el Encuentro Nacional de Enanos, que ya lleva dos ediciones. No obstante, esta familia dice que fue en agosto de 2007 cuando comenzó a pensar que la situación podía mejorar, gracias a un proyecto de ley que busca establecer los lineamientos de una política pública nacional para las personas de talla baja, que ya fue aprobado en la Cámara de Representantes y será discutido en el Senado el próximo semestre.


El representante Guillermo Santos, uno de los autores de la iniciativa, explica que la norma declararía “discapacitados” a los enanos, para que les sean aplicables los beneficios que las leyes colombianas otorgan a los ciudadanos con imposibilidades físicas, entre los que se encuentra el tratamiento médico prioritario. Si el proyecto pasa, el Ministerio de Protección Social tendría que crear el registro nacional de personas con enanismo y el Estado, empezar a adecuar el amueblamiento público urbano para facilitarles la vida a los más bajitos.

En este punto, Dueñas, quien asesoró la propuesta, advierte que “mucho más importante” que los ajustes físicos a las ciudades, es el cambio de mentalidad. “El enano no puede seguir siendo asociado con el circo. Mi hija merece mucho más que eso”. Y para sustentar su afirmación, el fundador de Pequeños Gigantes menciona varios ejemplos: “En nuestra asociación hay muchos enanos con vidas prósperas. Hay uno que es fiscal de la Nación, hay abogados, ingenieros y profesores”.

Ángela Botero tiene 36 años y es maestra de preescolar en el colegio Cinpe, en Bogotá. Mide un metro con cuarenta centímetros, no mucho más que algunos de sus alumnos, y se expresa en igual sentido que Dueñas. Asegura que nunca le ha afectado demasiado ver el mundo desde más abajo que los demás. “Si no alcanzo, puedo saltar —dice—, lo que sí no perdono es que me nieguen un trabajo por ser bajita”.

Al respecto, los legisladores presentaron algunos artículos que ordenan impulsar el acceso a la educación y al trabajo de las personas con enanismo. Esto se haría, según la representante Gloria Stella Díaz, coautora del proyecto, “dando incentivos a las empresas que los contraten”.

La iniciativa pasó sin mayores inconvenientes por una de las cámaras del Congreso y se espera que suceda igual en la Comisión Séptima del Senado, primero, y luego en plenaria, durante el próximo periodo legislativo que comienza el 20 de julio. “Pronto tendré que explicar a mi hija su discapacidad. Espero que de aquí a allá las condiciones hayan mejorado”, sostiene Dueñas.

“Serían siete mil los enanos en el país”

En el proyecto de ley que cursa en el Congreso de la República y que definirá las políticas públicas para la población con enanismo, se aclara que sólo está dirigido a las personas que sean de talla baja debido a una anomalía genética. De ninguna manera incluye a aquellos de baja estatura por factores culturales.

Esto, porque los legisladores definen enanismo como “una anormalidad genética por la que una persona, animal o planta tiene una talla considerablemente inferior a lo común para su especie”.

En Colombia no hay una cifra oficial de las personas que tienen este problema de crecimiento, pero la asociación Pequeños Gigantes de Colombia estima que son aproximadamente siete mil .

Se cree que hay unas 200 clases de enanismo, pero la más común en el país es la acondroplasia, caracterizada porque se presenta una anormalidad en las proporciones del cuerpo.

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