Jorge Cerón, el ángel de los VIH

A través de la Fundación Planeta Amor acoge a niños huérfanos que fueron infectados por sus madres.

Cuando dos de sus grandes amigos murieron de sida, Jorge Cerón sintió deseos de ayudar. Dejó a un lado su profesión como diseñador gráfico y se convirtió en voluntario. Su misión era acompañar a los enfermos durante sus últimos días de vida, estar a su lado para llenarlos de tranquilidad cuando llegara el momento de partir.

El destino, sin embargo, quiso que se convirtiera en el ángel de la guarda de más de 60 niños infectados por sus madres con el virus del VIH. Hace 16 años esta enfermedad era todavía muy desconocida, la gente creía que se podía contagiar tan sólo con el contacto corporal y en Bogotá no había ningún lugar en el que los menores enfermos y huérfanos pudieran ser atendidos. Lamentablemente, a la mayoría los abandonan sus padres cuando saben que son seropositivos.

Así que Jorge Cerón decidió adaptar una casa en el barrio Teusaquillo para albergar bebés con VIH que en ese entonces se creía no vivirán mucho tiempo, pues aún no existían los medicamentos para tratar la enfermedad. “La primera en llegar a morir dignamente fue Tatiana, una bebé a la que su madre infectó al nacer y que hoy ya va a cumplir 16 años”. Casi como si estuviera volviendo a vivir ese momento, cuenta que a las 4:00 de la mañana de un 24 de diciembre el sueño de los diez bebés que ya hacían parte de la Fundación fue interrumpido abruptamente. Alguien había prendido fuego a la casa y todo estaba en llamas.

Afortunadamente, el incendio comenzó por los cables del timbre y esto alertó a una de las enfermeras, quien logró evitar una tragedia y sacar a Tatiana y a los otros pequeños a tiempo. Desecho al comprobar los alcances de la intolerancia humana, Jorge Cerón recurrió a su familia, a sus amigos, conocidos, a las empresas, a todas partes, para pedir ayuda y evitar que su iniciativa desapareciera cuando apenas estaba comenzando. Y lo logró. Con el dinero recogido construyó una casa en Subachoque. Pero la felicidad para esos niños todavía estaba lejos de llegar.

La comunidad estaba muy prevenida. En el colegio del pueblo temían que si dejaban matricular a esos niños con VIH el resto de alumnos corría el riesgo de infectarse. Fueron necesarias varias jornadas de sensibilización con padres, estudiantes y docentes. Hoy, la Fundación Planeta Amor tiene a su cargo 60 menores. Muchos llegan en condiciones críticas, pero gracias al tratamiento y a una buena nutrición logran salir adelante. Solamente dos han muerto.

Promoviendo un plan padrino y buscando donaciones por todos lados, Jorge Cerón logra conseguir mensualmente un millón 400 mil pesos para costear los medicamentos, la ropa, el estudio y la alimentación de cada uno. La idea es que cuando cumplan la mayoría de edad puedan valerse por sí mismos con la ayuda de familiares que han ido apareciendo luego de perderle el miedo a la enfermedad, de madres sustitutas del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y de personas de buen corazón que estén dispuestas a darles a estos jóvenes una oportunidad.

El caso de Tatiana es distinto. Su madre murió, su padre nunca apareció, su hermano menor tiene VIH y su abuela vive muy lejos como para hacerse cargo de ella. Desde hace unos años se reencontró con su medio hermano y de vez en cuando se reúnen para hablar un rato. Así que esta adolescente, quien ya se acostumbró a tomarse diariamente seis pastillas, a hacer ejercicio y a comer balanceado, decidió que quería ayudar.

Por eso la próxima semana, durante el Primer Congreso de VIH con Énfasis en Pediatría, que se realizará en Bogotá y que es convocado por la Fundación Planeta Amor, a la que pertenece, va a compartir su testimonio de vida. “Quiero que la gente se interese por conocer el tema del sida, que entienda que para estar protegido no sólo se necesita usar condón, sino estar bien informado”.

Junto a ella estará un grupo de infectólogos pediatras que, al igual que Jorge Cerón, considera necesario poner el tema en la agenda de los médicos, las enfermeras, los residentes y quienes estén cursando los primeros semestres de medicina. Aún existe un gran desconocimiento sobre el manejo del sida en los niños. Pío López, uno de los infectólogos pediatras invitados, reconoció en una entrevista reciente a El País de Cali que el mayor problema es que las mujeres no se hacen el examen del VIH y cuando quedan embarazadas ni siquiera saben que están enfermas.

“Estamos hablando de amas de casa, que no son trabajadoras sexuales ni promiscuas. Sus parejas las infectaron. De hecho, por cada dos hombres portadores una mujer tiene VIH y muchas están en una edad promedio entre los 25 y 35 años”. Si el diagnóstico de estas mujeres se hubiera hecho antes de que quedaran en embarazo, el riesgo de esos bebés de ser infectados sería tan sólo del 1%”. Por eso, López reconoce con preocupación que “casi 30 años después de la aparición del sida, los niños de Colombia tienen hoy un escalofriante presente y un futuro incierto”.

Sin embargo, no todo son malas noticias. Hace diez años un bebé que nacía con VIH si acaso vivía uno o dos años. Actualmente, la esperanza de vida es mucho mayor, pueden disfrutar de su adolescencia y de una calidad de vida por encima del 80%. Tatiana es una muestra de ello. Adora jugar fútbol con los del colegio, le gusta estar arreglada y tener sus uñas pintadas con colores llamativos, sueña con graduarse de bachiller y vivir muchos años para ayudar a otros. El día que la bautizaron, el periodista Tom Quinn, su padrino, falleció en un accidente. “No hay que pensar en el porqué, sino en el para qué”, asegura Jorge Cerón, quien desde entonces se convirtió, al igual que D’arcy Quinn, quien quiso heredar la responsabilidad que había asumido su padre, en su ángel de la guarda.

El embarazo y el VIH

¿Cómo se infecta un hijo de una mujer con VIH? Si la madre está infectada cuando queda embarazada, si la infección aguda se produce durante el embarazo, si no se toman precauciones en el momento del parto o a través de la lactancia.

¿Se puede evitar el contagio del VIH de madre a hijo? De cada 100 niños de madres VIH positivas, entre 15 y 30 se infectarán. Este porcentaje puede disminuir si se realiza el tratamiento adecuado durante el embarazo y se evita la lactancia.

¿Qué mecanismos favorecen que el bebé sea infectado? Que no se limpien las secreciones de su boca tan pronto nazca, que no se haga la cesárea antes de que la mamá comience a tener contracciones.

 ¿Cómo saber que un niño tiene VIH? Realizando una prueba de sangre entre las primeras 24 y 48 horas de nacido y confirmando ese análisis en su segunda y sexta semanas de vida.

 ¿Cuándo empezar el tratamiento? Lo ideal es hacerlo tan pronto se conozca el diagnóstico.

 ¿Cómo toleran los bebés los fármacos? Sorprendentemente mejor que los adultos, posiblemente porque no suelen tener ninguna enfermedad asociada.

Fuente: Plan Nacional sobre el Sida (España).

En cifras

10 por ciento de los niños colombianos infectados con VIH, que se calcula superan los 2.000, son atendidos en tres fundaciones ubicadas en Cali, Barranquilla y Bogotá.

15,2 millones de niños en el mundo con VIH son huérfanos, según cifras de la Unicef.

380 mil menores en el mundo murieron en 2006 por complicaciones en su salud relacionadas con el sida. Los decesos se habrían podido evitar si los niños hubieran recibido tratamiento.

30 mil millones de dólares es la inversión que se necesita para mejorar la situación de la infancia frente al sida, según la Organización de Naciones Unidas.

38 por ciento de los niños en Colombia reciben tratamiento para el VIH, mientras que en países como Argentina y Cuba se cubren hasta el 90% de los casos.

99 por ciento de los menores caleños con VIH adquirieron el virus a través de sus madres durante el embarazo. Pero los riesgos de infectarse en el periodo de gestación pueden reducirse al 1% si la enfermedad es diagnosticada a tiempo.

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