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En el 2000, a Mónica le cambió la vida, no solo porque se estrenaba como mamá, sino porque en ese rol encontró una nueva vocación: la de activista. Alejandro, su primer hijo, nació con síndrome de Down y esa característica genética vino acompañada de advertencias por parte de los médicos: “Lo sentimos mucho, pero su hijo no va a poder aprender, no va a poder ir a un colegio, porque tiene retardo metal”, recuerda Mónica, quien antes de mamá era docente.
“En esa época, que no fue hace mucho, los médicos solo me decían esto y ese fue el detonante profesional y emocional para dedicarme consistentemente a buscar cómo iba a hacer para que se cambiara ese dictamen tan desesperanzador”, señala.
Mónica, quien además cumplía un rol en el ámbito escolar y era egresada en idiomas de la Universidad Industrial de Santander, no concebía por qué su hijo debía ser excluido, por qué privarlo de la educación, esa profesión a la que durante más de una década se había dedicado. Entonces empezó a informarse y a buscar cómo estaba el panorama en otros países.
En ese proceso, otras familias que estaban pasando por lo mismo fueron consultándola, lo que la animaba a compilar más y más información hasta llegar a la educación inclusiva: “me encontré con que en los países desarrollados los niños con discapacidad iban a un colegio regular como todos y empecé a meterme en el mundo de lo que estaba haciendo Colombia en el tema”.
Entre 2003 y 2005, Mónica y otras 20 familias que había conocido en su recorrido deciden formar una Asociación de Familias para buscar soluciones. “Queríamos hacer algo diferente a la rehabilitación, casi todo se centraba en que los niños debían ser rehabilitados y estar en terapia, pero vimos que lo que debíamos impulsar era la participación de nuestros hijos en la educación con todos, con sus hermanos, con sus vecinos, pues era la única manera de transformar los imaginarios que había de que no iban a poder aprender”, explica la docente.
Para Mónica, el ser docente le permitió (y lo sigue haciendo) entender más la transformación hacia la educación inclusiva, una en la que los niños con discapacidad no sean excluidos, que puedan compartir con otros niños de su edad y que cuenten con las herramientas necesarias para aprender. Si bien reconoce que se han dado pasos y ya no ve la misma escuela que ella conoció como estudiante, aún faltan puntos en los que avanzar, por ejemplo, la capacitación docente y una visión más colaborativa en la sociedad.
“Hay un desafío que tenemos en la formación docente, en las facultades de Educación. Necesitamos que no tengamos que mostrarles a los profesores cuando ya están nombrados que a las escuelas llegan niños diversos, sino que eso debería enseñarse desde los currículos de formación docente”, precisa. Esto porque también ha visto que la actitud de los profesores al tener a un niño con discapacidad en su clase no siempre es la mejor. “A veces sienten que les va a representar más tiempo y esfuerzo, y no les gusta, ven a los niños con discapacidad como una carga”, dice Mónica.
A esto se suma la percepción de los otros padres de familia, aquellos con hijos sin discapacidad que, como cuenta Mónica, no siempre ven con buenos ojos, o más bien, desde el individualismo, la educación inclusiva, porque “piensan que si entra un niño con discapacidad le va a bajar el promedio o que la maestra se va a dedicar más a ese niño y no a sus hijos”.
Si bien, existen leyes que cobijan a los niños con discapacidad para el acceso a la educación y en general para el pleno ejercicio de sus derechos, como la 1618 de 2013, el reto está en la aplicación, la financiación y el monitoreo de que haya un cumplimiento.
“El sistema educativo sigue siendo uno en el que prima la homogeneización. Todos los niños tienen que aprender y terminar al tiempo, eso sigue instaurado y hace que los niños que no se acomodan a esa estandarización tengan que salir del sistema. La educación finalmente va a ser mejor en calidad si reconoce la diversidad de todos. Es una cuestión de justicia social”, añade.
En su papel de madre, dice la madre, también ha notado cómo una vez los niños o niñas logran vincularse a las instituciones, hay cierta presión familiar de intentar que puedan igualar a los otros, que se parezcan, pero para ella el proceso no se debe convertir en una maratón. Según ella, “debemos entender, maestros y padres, que incluir no es nivelar, sino sacar lo mejor de cada niño de acuerdo a sus habilidades y destrezas”.
El reto de la desinformación
Desde hace 17 años Mónica ha acompañado y asesorado a familias con niños con discapacidad en más de 20 ciudades gracias a su fundación Asdown Colombia, pero resalta que en ese transcurrir se ha dado cuenta de que sigue existiendo mucha desinformación, al punto de que madres, padres y cuidadores “no saben que sus niños tienen derecho a estudiar, que tienen esa posibilidad”.
Actualmente, además de apoyar las consultas y casos que llegan a su página web Asdown.org y redes sociales @asdowncol, también viaja a territorio junto con su equipo para ir eliminando esta barrera y contarle a quien lo necesite que la escuela es un espacio para todos.
Además del desconocimiento, se encuentra con miedo por parte de las familias, que temen que a sus niños les pase algo si los mandan al colegio. Por eso, resalta que el ideal es que las instituciones educativas sean espacios seguros, no solo para los niños o niñas con discapacidad, sino para todos y todas. Que sea ese espacio para crecer.
“Es una situación muy triste, porque debería ser un lugar seguro, acogedor, donde se valore a cada uno, donde todos los niños vivan en paz, pero eso a veces no pasa. Se han hecho esfuerzos por parte del Ministerio, pero se debe seguir trabajando, porque la escuela no puede ser un escenario en el que pasen cosas terribles”, comenta Mónica.
Este camino, de altos y bajos, lo ha recorrido durante 24 años con su hijo y da fe “del poder de la educación inclusiva” una que en ningún caso debería ser excluyente o dejar por fuera de la cotidianidad a quienes tienen alguna discapacidad. Alejandro ya logró convertirse en bachiller y ahora sueña con la Universidad. Gracias al esfuerzo de esa mamá, logró transitar el entorno educativo, ocupar su espacio en la sociedad con dignidad y, recuerda Mónica orgullosa, incluso ejercer el derecho al voto.
“Mi inspiración más allá de las familias es luchar por el derecho que tiene mi hijo y las personas como él a ser parte de la sociedad, a ser reconocidos, valorados, a ser ciudadanos con pleno derecho, a que los demás los reconozcan y eso va más allá de las propias familias”, dice esta madre y docente.
El camino de Mónica, que va haciendo al caminar, está en la búsqueda de que la educación inclusiva no se pierda y, por el contrario, sea conocida y defendida por las familias que comparten su caso y las que no, pero también por quienes están detrás de las decisiones políticas.
“Cada vez estoy más convencida de que sí es posible y es la única forma que tenemos de transformar la sociedad hoy y para el futuro, para los demás niños que vengan”, concluye.
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