El salvavidas para los niños con cáncer en la costa

Nacira Villadiego creó Fundevida hace 15 años con otras 12 familias. / Archivo personal

Al terminar su pregrado en psicología, la cartagenera Nacira Villadiego Ulloa se unió con 12 familias que conoció en el Hospital Bocagrande, de Cartagena, para crear la Fundación Fundevida. El encuentro ocurrió hace 15 años en la capital de Bolívar y se pusieron como meta ayudar a los niños con cáncer y graves enfermedades de la sangre de la costa atlántica. Les impresionaba mucho —resalta Villadiego— la condición en la que llegaban los menores a la ciudad. “Las familias llegaban sin plata. Les tocaba dormir en la calle esperando una cita médica. Y muchos padres no sabían ni leer las órdenes médicas”, le contó a El Espectador la fundadora.

En diálogo con este diario, Nacira Villadiego explicó con detalle su trabajo, que se ha convertido en un salvavidas para por lo menos 360 niños. Además, reflexionó sobre las medidas cautelares que decretó la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), el pasado 23 de junio. En ellas, le ordenó al Gobierno colombiano a que realice todas las acciones necesarias para proteger a 25 menores que necesitan, con urgencia y de manera eficaz, tratamientos médicos para vivir.

¿Cómo nace Fundevida?

Nació hace 15 años. Soy psicóloga de la Universidad Antonio Nariño y, para graduarme, propuse la creación de una fundación que ayudara a los niños de toda la costa que llegan a Cartagena buscando tratamiento médico. La idea nació porque había hecho la práctica universitaria en el Hospital Bocagrande, donde me di cuenta que las familias llegaban sin plata. No tenían donde quedarse y dormían en la calle. Pedían limosna a la entrada del hospital. Yo y otras 12 familias nos unimos para crear Fundevida.

¿Qué hacen, exactamente?

Les damos albergue y alimentación a los niños y a sus acompañantes. Además, les ayudamos con asistencia jurídica, porque, como si fuera poco, en esto de la salud, hay que saber mucho de derecho. Les brindamos ayuda psicológica, acompañamiento espiritual, recreación, y les ayudamos a que sigan estudiando.

¿A qué se refiere con que también hay que saber de derecho?

A que en Colombia, para cumplir con las órdenes médicas, hay que poner tutelas, insistencias y desacatos. Eso sólo lo logra un abogado. También nos hemos interesado mucho en acompañar a las familias analfabetas, porque, cuando los papás no saben leer, es muy difícil que entiendan las recetas del médico. Les ayudamos a buscar medicamentos cuando las IPS no los tienen. La mayoría de esas entidades son muy irresponsables y nos toca suplir lo que no hacen ellas. Hacemos lo posible para pagar los exámenes cuando las autorizaciones se demoran mucho o para trasladar a los niños hasta Bogotá cuando necesitan procedimientos o estudios especializados. Es desgarrador que un niño sufra una enfermedad de estas tan catastrófica y le toque, además, luchar por sus tratamientos.

¿Cómo se sostienen financieramente?

Del apadrinamiento de niños y de donaciones. Tenemos, además, el programa de recolección de tapas plásticas, que nos ayuda muchísimo.

¿Cuál es el problema más grave al que se enfrentan los menores para acceder a un tratamiento que puede salvarles la vida?

Aquí, el problema es administrativo. Si bien la enfermedad es grave o catastrófica, estamos hablando de casos en los que, de ser tratadas con celeridad, sus opciones de sobrevivir son altas. Las entidades de salud lo que hacen es poner trabas administrativas para demorar los tratamientos. Ahí es donde todo se complica. La enfermedad empieza a expandirse por todo el cuerpo y, después de propagada, es muy difícil pararla. No debería esperar tanto a que le autoricen un procedimiento o tratamiento. Eso les puede costar la vida.

¿Podría darnos un ejemplo en el que, por esperar la autorización de una EPS, la salud de un menor se ha deteriorado?

El de Karen Moya, que además es una de las niñas protegidas por la CIDH. Ella tiene anemia de células falciformes. Cuando la niña cumplió 14 años, empezó a perder la visión y sus médicos le ordenaron unos exámenes para ver qué pasaba. Han pasado cuatro años y es la hora en que no se han autorizado esas órdenes. Su EPS, Coomeva, ha dilatado su tratamiento por más que hemos presentado tutelas y desacatos. La niña ya cumplió 18 años y sólo ve por uno de sus ojos. En Fundevida nos encargamos de conseguirle unas citas médicas para que no pierda la visión del todo.

¿Cómo termina una psicóloga metida en medio de estos casos de tutelas y desacatos?

No soy abogada, pero trabajé muchos años en la rama judicial. Hasta hace dos años, yo misma me sentaba a escribir las tutelas. Eso fue en una época en la que ese mecanismo judicial nos servía para acceder a los tratamientos. Era engorroso, pero, la única alternativa. Las EPS respetaban la palabra del juez y ese lío terminaba ahí. Hoy es diferente. La pelea no acaba con la tutela y ahora nos toca presentar hasta desacatos. Y, así no me lo crea, ni con esto logramos que se aprueben los tratamientos. Es muy complicado. Los jueces tienen que tener más mano dura en estos casos. No puede ser que los niños se sigan muriendo por la negligencia de las EPS.

Además de su llamado para que los magistrados tengan mano dura, ¿qué más se puede hacer para evitar casos como el de Karen Moya?

No creo que se necesiten más leyes. Lo que hay que hacer es acatar las que ya hay, que no sean letra muerta. El Estado nos ha fallado en no verificar que se cumplan sus propias normas. Creo que debe haber una transformación drástica en el sistema de judicial y proponer una reforma para que las entidades de salud cumplan con su deber. No deberíamos tener que recurrir a la tutela ni al desacato. ¡Sobre todo porque ya no nos sirven!

Usted cuenta que ni las tutelas ni los desacatos sirven en Colombia para proteger a los niños. ¿Qué significa para ustedes que un estrado judicial como la CIDH sí los proteja?

Significa mucho porque no sólo son estos 25 niños que reconoció el fallo. Son todos los niños que padecen estas enfermedades, que han sido olvidados por las entidades nacionales. Ahora lo hizo una entidad internacional para proteger sus derechos. Me alegra mucho por Karen porque no es justo que pierda su vista por la negligencia en Colombia. Esto va a impactar a todos los niños. Es una puerta gigante que se abre.