Niño con enfermedades raras, en manos de la CIDH

María Liliana Taticuán se dedica únicamente al cuidado de su hijo. / Cortesía

Thiago Samuel García es un niño de cuatro años que vive en Palmira (Valle) y es el único colombiano que padece una serie de enfermedades y condiciones gravísimas para su salud. El diagnóstico se lo confirmó a sus padres el doctor Harry Pachajoa, experto en condiciones congénitas y enfermedades raras. Según su estudio clínico, Thiago Samuel podría ser la tercera persona en el mundo en padecer una patología, que va desde retraso del lenguaje, sialorrea (excesiva producción de saliva), trastorno del sueño, déficit cognitivo y encefalopatía epiléptica tipo 31, con mutación patogénica en el gen DNMI, conocida como Síndrome de Othahara.

El caso es tan alarmante que ya llegó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Allí, los abogados de la organización Unidos por la Justicia, que ahora representan a la familia de Thiago Samuel, presentaron un documento de 29 páginas en el que detallaron la crisis que vive el niño y sus papás por cuenta de la negligencia y de la falta de apoyo por parte del Estado colombiano y la EPS Sanidad Policial Valle, a la que está afiliado el menor. Para explicarle a la CIDH por qué es urgente que este organismo internacional intervenga, los juristas detallaron una a una las condiciones de Thiago Samuel y enlistaron los hechos en los que la justicia ha tratado de darles la mano, pero se ha quedado corta.

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En resumen, Thiago convulsiona entre 30 y 40 veces al día, sus enfermedades son degenerativas, no puede ir al baño solo y tiene estreñimiento severo, que le produce fuertes dolores estomacales. Además, no puede hablar. La cantidad de convulsiones y su intensidad, le generan pérdida de la conciencia y no tiene control alguno de su cuerpo. Su diagnóstico médico es tan complejo, que son los galenos quienes entienden la gravedad del asunto: retardo global del neurodesarrollo, hipotonía global, microcefalia y síndrome de Lennox Gastaut, una degeneración del síndrome de Othahara, dos enfermedades huérfanas. Sus papás, ante la desesperación de que la EPS no les daba las terapias para ayudarle a su hijo, pusieron la tutela que arrancó un laberinto judicial.

El 10 de agosto del 2017, el Juez Primero Civil de Circuito de Palmira tuteló los derechos del niño y le ordenó a la EPS que atendiera todos los tratamientos que había ordenado el médico del menor, inclusive las necesidades de pañales e insumos médicos. Ni con la decisión del juez, Sanidad Policial Valle respondió con su obligación. Por el contrario, impugnaron el fallo bajo el argumento de que sí están cumpliendo con el tratamiento. La familia insistió en que no. Incluso le explicaron a la justicia que tuvieron que sacar plata de su propio bolsillo para que alguien atendiera a Thiago Samuel. En total, calculan, han gastado más de 10 millones de pesos ante la negligencia de la EPS.

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Por mencionar uno de los incidentes que estudia la CIDH, mientras que Sanidad Policial Valle les autorizó tratamientos en la Clínica Nuestra Señora del Palmar, en Palmira, allí le dijeron a la familia que no estaban capacitados para atender las graves y raras enfermedades del niño. El caso lo ha revisado hasta la Corte Suprema de Justicia que, en diciembre del año pasado, reiteró lo que ya había dicho el juzgado del circuito de Palmira y el Tribunal Superior de Buga: que a Thiago no le están prestando los servicios médicos que necesita, pues sus condiciones “revisten de complejas características que implican una serie de intervenciones y atenciones especializadas”, dijo el alto tribunal.

Sin embargo, los abogados le explicaron a la CIDH que ni con estas tres sentencias a favor del niño, la EPS ha cumplido sus obligaciones y, en consecuencia, la salud de Thiago cada vez es peor. Por eso, en la solicitud que está en este organismo internacional, los abogados pidieron medidas cautelares. Además porque Thiago es un sujeto de especial protección, por tener 4 años, los abogados le explicaron a la Comisión que una de las enfermedades que padece el menor es huérfana. Y, tal como lo ha dicho la CIDH, quienes sufren de estas condiciones deben tener un amparo diferencial. No obstante, esta situación tampoco ha sido tenida en cuenta -explican los abogados- por la Nación.

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La última esperanza para la familia del menor de que haya justicia es que un organismo de la talla de la Comisión les dé una mano. De ser así, la CIDH tendría la potestad de solucionar el tema de manera amistosa entre las partes o de enviar el caso a la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH). Esa instancia podría condenar al Estado por no haber garantizado los tratamientos ni los insumos médicos. Pero para llegar ahí, todavía hay un trecho por recorrer. Mientras tanto, los padres y sus abogados han recurrido a otras instancias en busca de ayuda. Su caso ha llegado a la Procuraduría, Defensoría, la Superintendencia y Ministerio de Salud. La respuesta ha sido silencio.

“Recurrimos a instancias internacionales porque en Colombia lo que nos han contestado estas entidades es un maltrato, ha sido negligente y humillante”, le dijo a El Espectador el padre del niño, quien pidió reservar su nombre, por seguridad. “Thiago no ha sido valorado por un grupo interdisciplinario, no cuenta con insumos básicos para poder afrontar su enfermedad, y la frecuencia de sus convulsiones ha aumentado de manera considerable. De no adoptarse medidas inmediatas, debido a los pronósticos de la enfermedad, el desenlace puede ser fatal”, le advirtió a la CIDH los abogados de la familia, quienes además le pidieron a la Comisión tres medidas puntuales para ayudar a que la vida de Thiago sea digna.

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La primera es que se cumplan las órdenes de los jueces colombianos en su integridad y sin más trámites administrativos. La segunda es que se garantice el tratamiento y acompañamiento psicológico para los padres del niño, “quienes, solos, han tenido que afrontar los trámites administrativos injustificados y tortuosos, a veces sin respuesta, para lograr el cumplimiento de decisiones judiciales que buscan proteger y preservar la vida de su hijo”. Y la tercera es que les ayude a evitar los trámites administrativos que retrasan las terapias y los insumos necesarios para el bienestar del pequeño. La Comisión ya les contestó y les pidió más detalles de la condición de Thiago, y en sus despachos ya está la respuesta.

El caso del niño fue reseñado en diciembre del año pasado en este diario y poco ha cambiado desde entonces. El expediente está en manos de los comisionados de la CIDH y los papás esperan con ansias, primero las medidas cautelares, y, después, una determinación de fondo. La decisión la esperan en Palmira, en donde -explicaron-, por buscar el bienestar de Thiago, “nos hemos vuelto una piedra en el zapato para el Estado. Nos volvimos enemigos de las entidades por tratar de ayudarle a nuestro hijo”.