La odisea de dos niños que buscan salvar su vida

Julieth Cerón y Frank Castro padecen una enfermedad que se considera ultra huérfana. A pesar de tener fallos favorables a tutelas, su EPS no les está dando el tratamiento que requieren.

Julieth Cerón y Frank Castro, acompañados de sus padres en Cali. /Juan Carlos Quintero

Julieth Estefanía, con tan sólo tres años de edad, llegó el 3 de marzo pasado a un hospital caleño con una falla renal, convulsiones, problemas de visión, vómito, fiebre, retención de líquidos, deposiciones con sangre y anemia. Luego de recibir diálisis, estar en coma inducido por dos días y permanecer 20 días en Cuidados Intensivos (UCI), los médicos le diagnosticaron Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), que hace parte de las 1.929 enfermedades raras o huérfanas presentes en Colombia.

Frank, de 6 años, fue diagnosticado con la misma enfermedad en agosto de este año. Una crisis de convulsiones, retención de líquidos y presión alta lo obligó a pasar 20 días en la UCI de otro hospital en Cali. Este padecimiento es producto de una alteración genética que ataca principalmente el sistema renal. Los dos niños tienen en común estar afiliados a la misma EPS, Emssanar, que sigue sin autorizarles medicamentos de alto costo necesarios para garantizar su vida.

Los médicos les recetaron Eculizumab, una droga que deben aplicarse cada 14 días. Cada dosis de 300 miligramos, que tiene que ser importada, vale $10.374.600. Hasta antes de la regulación de los precios de medicamentos, el Eculizumab era el tratamiento más costoso que se aplicaba en Colombia. Ello se debe a que el Síndrome Hemolítico Urémico atípico, que sólo lo sufren dos personas por cada millón de habitantes, es una enfermedad genética que produce insuficiencia progresiva de órganos vitales como riñones, corazón y cerebro. Y aunque no tiene cura, el tratamiento que se aplica impide, en la mayoría de los casos, el deterioro del sistema renal.

A pesar de un cuadro tan crítico, los papás de los menores no han podido conseguir que la EPS Emssanar les provea a sus hijos el fármaco. Desde hace meses la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper) es la que ha brindando el tratamiento, gracias a la donación por parte de una farmacéutica Suiza. Fundaper es una institución que se ocupa de acompañar a los pacientes con enfermedades raras, y aunque su misión no es la de proveer medicamentos, en ocasiones gestiona donaciones.

Ante la demora de la EPS para tratar a los menores, los mismos médicos tratantes acudieron a Fundaper para solicitar el medicamento. Gracias a ello, ambos niños salieron de cuidados intensivos. Lo problemático es que las donaciones que consigue Fundaper son máximo por seis meses, el tiempo que el laboratorio estima que se puede tardar una EPS en comenzar a importar y aplicar las dosis de esta droga. La fundación ha tenido que pedir dos dosis adicionales para Julieth porque, a pesar de que un juez ordenó su tratamiento y el Eculizumab, Emssanar no ha cumplido la tutela.

Los papás de Frank y Julieth llevan meses en este calvario de tramitología y burocracia. Gabriel Castro, padre de Frank, radicó cuatro veces los documentos solicitados por la EPS, pero siempre recibió como respuesta la devolución de los mismos porque, supuestamente, le faltaba algún dato. Desesperado viajó de Cali hasta Bogotá para pedir ayuda en la Superintendencia de Salud. Gracias a esta visita y al apoyo de Marleny Majé, abogada de Fundaper, la EPS por fin le recibió los documentos. No obstante, sigue esperando noticias.

Así mismo, Tatiana Cerón, la mamá de Julieth, dice que en los controles pediátricos bimensuales a su hija, el médico le ha insistido en que no se puede interrumpir la administración del Eculizumab, pues una crisis como la que sufrió en marzo podría ser fatal para la niña. Fundaper ya les ha comunicado que no puede seguir extendiendo la donación del fármaco y por eso estas familias buscan con desespero la aprobación de Emssanar. De no ser aplicado, los menores podrían necesitar trasplantes de riñón.

Aunque la legislación colombiana establece una protección especial para pacientes con enfermedades raras o huérfanas —que suman 13.218, según el Ministerio de Salud—, los padres de Julieth y Frank siguen esperando. Este diario intentó comunicarse con voceros de la EPS, pero al cierre de esta edición no hubo respuesta. Según la Defensoría el Pueblo, durante 2013 se rompió el récord de tutelas para reclamar servicios de salud: en total se interpusieron 115.147.

 

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