Bebé con alteración cerebral lleva un año en cuidados intensivos, en Bucaramanga

Imagen de referencia - EFE

Jesús Adrián Delgado Jaimes nació con síndrome de Arnold Chiari tipo 2 y cumplió su primer año de vida en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica del Hospital Universitario de Santander (HUS), en Bucaramanga.

El síndrome es una malformación congénita adquirida y se trata de una alteración del cerebelo, ubicado en la parte inferior del cerebro.  “Los síntomas de esta enfermedad pueden causar graves problemas en la coordinación y el movimiento muscular del paciente. También genera problemas crónicos para hablar y respirar, y si es muy severo desencadena en parálisis o la muerte”, dijo Yesid Blanco, médico del Hospital de Barrancabermeja, Santander, y reconocido por la Organización Internacional para la Capacitación y la Investigación Médica (OICIM), como el mejor pediatra de Latinoamérica. 

El bebé, de apenas un año de nacido, nunca ha salido del Hospital Universitario de Santander (HUS) porque su EPS, Emdisalud, no ha definido en nueve meses una entidad dónde Delgado pueda ser trasladado, ya que necesita una atención especial. “Desde diciembre del 2017 he solicitado ventilación mecánica extrahospitalaria, ya que debido a su presencia en la UCI el menor se ha enfermado en repetidas ocasiones, le ha dado hasta neumonía. Por ahora, la EPS no se ha pronunciado conmigo sobre el caso. Sin embargo, publicaron un comunicado a la prensa hoy, que dice que buscarán la forma de solucionar”, dijo Zenaida Jaimes Ardilla, madre del pequeño a El Espectador. 

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Delgado nació el 19 de septiembre del 2017 con dificultad respiratoria y el 30 de septiembre entró en la UCI pediátrica. El 28 de diciembre del mismo año los médicos especialistas consideraron que debían trasladarlo a una fundación. 

“Hay dos empresas que pudiesen atender al niño de forma especializada, donde lo ayudarían a hacer las terapias que requiere y que en el hospital no le pueden prestar”, dijo Dora Cecilia Díaz, trabajadora social del HUS, centro médico donde el bebé se encuentra. 

La madre de Jesús Adrián, de 25 años, explicó que el bebé actualmente no respira por sí solo. Días después de su nacimiento empezó a padecer de problemas de respiración y tuvieron que operarlo. “Al mes de nacido lo entubaron y luego le hicieron la cirugía en el cuello, la traqueotomía. De ahí para acá él no respira por sí solo, siempre está conectado al aparato que deberá usar de por vida. (...) En el sitio donde debe ser enviado por la EPS, lo ayudarían a hacer muchas terapias, para ver si con estas puede mejorar y dejar de usar ese aparato”, insistió. 

Ante la demora de la EPS, Zenaida Jaimes interpuso una tutela que fue negada por un juez. Luego apeló y también se la negaron. “Estos dos juzgados desconocieron el criterio médico de los especialistas del hospital. La Superintendencia de Salud y la Procuraduría Regional de Santander no han realizado ningún pronunciamiento de gestión. La unidad de cuidados intensivos pediátrica del HUS tiene un antecedente de fallecimiento de una bebé de esta EPS”, aseguró la trabajadora social. 

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Jaimes solicitó que trasladaran al niño a la casa porque en la UCI solo podía visitarlo en las mañanas, ya que en la tarde debía trabajar. “En el hospital me dijeron que era imposible que me lo trajera para la casa porque tenían que trasladarlo a esa fundación. (...) Yo solo quiero que esté en un lugar especializado porque se está deteriorando mucho”, expresó. 

Sin embargo, aseguró que en la UCI ha sido bien atendido. “Le dan la comidita, lo bañan y ya. No le hacen nada para que él vaya avanzando. Ahí no le pueden brindar un sitio para lo que él necesita”, agregó Jaimes. 

Ante esto, hoy 25 de septiembre, la EPS Emdisalud publicó un comunicado donde explica que Jesús Adrián Delgado será evaluado por la IPS Gestarsalud para que forme parte del programa Remeo. “Será incluido como paciente crónico con ventilación mecánica, previa visita domiciliaria para valorar las condiciones de infraestructura y condición socioeconómica de la familia del menor y así poder trasladarlo a su residencia”, dice parte del comunicado. 

Casos de negligencia de Emdisalud

Este año, la Superintendencia Nacional de Salud sancionó a Emdisalud por $1.953 millones de pesos, lo que causó que actualmente esta EPS se encuentre en medida de vigilancia especial por hallazgos relacionados en los componentes financieros, administrativos y asistenciales. Este organismo identificó que Emdisalud incumplió de forma reiterada sus compromisos y no apropió acciones para subsanar los indicadores negativos que dieron origen a la medida de vigilancia.