El lupus, visto desde los ojos de una mamá

Doly Saavedra relata lo que ha tenido que vivir a causa de la grave enfermedad que padece su pequeña María Alejandra, de 11 años. Hoy la niña está en China con su papá, mientras ella desde Bogotá sigue buscando ayuda paara el tratamiento de este mal sin cura.

Marcela Díaz Sandoval
09 de mayo de 2016 - 12:26 a. m.
El lupus, visto desde los ojos de una mamá

“Todo empezó hace más de seis meses. Llegamos de unas vacaciones familiares muy bonitas. La niña entró al colegio y, un día cualquiera, amaneció con los ojitos hinchados, pero no le dolía nada. Tres días después ya era toda la cara. La llevamos al médico, el doctor la revisó y dijo que podía ser una alergia, pero, por descartar, le envío exámenes de sangre. Los resultados eran confusos y tenían que internarla de inmediato. No entendíamos nada. Nos dijeron que el potasio estaba demasiado alto lo cual no es normal y que había un descontrol terrible en la sangre.

Eso fue el año pasado. María Alejandra tenía 10 añitos. Ella quedó internada en el Hospital de Suba. Tras una semana de exámenes, no le encontraban nada, todo estaba descontrolado, pero no sabían por qué. Al parecer el problema era causado por el síndrome nefrótico que afecta los riñones. Por falta de un especialista la trasladaron al Hospital Santa Clara, al sur de Bogotá, allá nos dijeron que tenían que hacerle una biopsia para dar el veredicto. Fue la primera vez que esa palabra apareció en nuestras vidas: “Creemos que puede ser lupus pero nos falta hacer más análisis para confirmar”, nos dijo una enfermera.

Pasó lo que ningún papá espera que pase. La niña tenía lupus tipo cinco, uno de los más duros de controlar. No habíamos terminado de asimilar eso cuando el 20 de noviembre de 2015 le dio un paro respiratorio, se nos murió. La enfermedad le atacó los riñones y los pulmones se llenaron de agua. Ella se alcanzó a despedir de mí, me dijo: “Mamá, muchas gracias por todo lo que has hecho, yo a ti te amo”. Le dije: mi amor, te voy a ir a bañar porque viene el papito y la hermanita a visitarte. Y me dijo: “no, mamá, no me bañe, yo no alcanzo a esperarlos, yo estoy muy malita y me voy a morir, ellos llegan tarde y no me van a ver”.

Me pidió que me acostara con ella en la camilla, quedé profunda porque la noche anterior no habíamos dormido nada. Me desperté cuando entró un enfermero para darle los medicamentos. Estaba completamente fría, tenía los ojos abiertos y una lágrima corría por su mejilla. Ha sido el peor momento de mi vida. Empecé a gritar con desesperación, llegó el grupo de reanimación, la entubaron de los pies a la cabeza y me sacaron de la habitación. Como a las tres horas me dijeron que la niña ya había vuelto en sí. Dos horas después me dejaron entrar. La vi y casi me muero. Estaba llena de cables por todos lados, completamente dormida, sabía que estaba viva porque respiraba.

Esa noche mi esposo y yo dormimos afuera del hospital, en la calle. Porque vivíamos en Suba y nos quedaba demasiado lejos, queríamos estar cerca de ella. La niña duró tres meses en la UCI, salió a finales de enero del año pasado. Le dieron de alta, pero cada tres días la volvían a internar, hasta que la doctora se dio cuenta de que la estábamos cuidando bien. Una de las condiciones para darle la salida definitiva era que teníamos que tener una buena calidad de vida, un ambiente sano. En Suba Rincón, el espacio era muy pequeño, solo teníamos un baño. Gracias a Dios, un señor le ofreció a mi esposo un apartamento y a veces nos cobra, ahora vivimos en el norte.

En la casa nos tocaba tenerle una dieta estricta, nada de grasas, nada de sal, el agua era medida, tocaba medirle la orina, estarle tomando la temperatura, la tensión, teníamos que tenerle habitación a parte con baño para ella sola, no podíamos recibir visitas, todo debía estar impecable. Nos tocó hacer todo un hospital aquí en la casa. Además de que a ella no le puede dar el sol, no puede coger estrés, es un cuidado intenso, nosotros a veces la sacamos pero nos toca ponerle guantes, tapa bocas y estar pendientes de que no le de la mano a nadie.

Con todo este proceso la vida de ella y la nuestra cambió totalmente. Somos una familia conformada por cuatro personas: mi esposo Juan Andrés Galvis, María Alejandra y Karen Juliana, de 12. Siempre hemos sido muy unidos, viajamos juntos, hacemos mercado juntos, pero bueno. María Alejandra tuvo que dejar de estudiar, cursó hasta quinto grado, se volvió tímida y poco sociable porque ya no tiene contacto con niños, cualquier virosis se la puede llevar. A nosotros todo se nos vino al piso. El local de comidas rápidas que tenía Juan lo embargaron, también el carro. Nos ha tocado pedirles colaboración a los colombianos y gracias a Dios contamos con el apoyo de la familia.

En este momento, la niña está con el papá en China, pues lo que más ha afectado esta enfermedad han sido los riñones y allá hay una clínica experta en el tema. En medio de la búsqueda de ayuda, Avianca nos regaló los pasajes hasta España, no podíamos desaprovechar esa oportunidad. Económicamente estamos a mitad de camino. El tratamiento cuesta US$17.000 y ellos se fueron con US$4.000. Hace tres días hablé con mi esposo y lo sentí angustiado, triste, desanimado. Sabemos que la enfermedad no tiene cura, pero queremos hacer hasta lo imposible por mejorarle la calidad de vida a nuestra princesa. Él está suplicando que le bajen un poco los precios, además porque toca pagar por adelantado.

Mi niña está tranquila, me dice que en este momento está feliz, que se siente orgullosa de tener unos papás como nosotros, que nos ama demasiado, que todavía no se quiere ir, que Diosito la devolvió para grandes cosas. Ella quedó con algo especial y los llama días paranormales, le da una vez al mes y es que amanece que no se puede tocar, no se puede parar de la cama porque siente que flota.

— Mamá, ¿tú me ves?
— Sí, mi amor, estoy aquí al lado tuyo. Estoy sentada contigo.
— Es que tengo algo que decirte… Mi cuerpo está aquí, pero yo estoy en otra parte. ¿Te puedo contar?
— Claro, mi amor, cuéntame…
— Estoy en un hospital diferente. Nunca había estado aquí. Hay un pasillo larguísimo y veo las enfermeras pasar. Todo es blanco, las paredes son blancas, las enfermeras están vestidas de blanco. En este momento estoy sentada en la cama y veo a mi papá en la silla. Me están dando unos medicamentos extraños.
— Mi amor, eso es porque vas a viajar y ese el hospital en donde vas a estar.
— Mamá, me siento en el aire…

María Alejandra es la niña más valiente del mundo, es guerrera y luchadora. Tiene cicatrices en todo el cuerpo, hay un medicamento que la hincha pero no le importa que la vean así y a nosotros tampoco.

Tal vez ella no vaya a leer esto ahora mismo pero necesito decirle que la amo, que es lo más maravilloso que tengo en la vida, que me hace mucha falta, que vamos a seguir luchando, me ha dado duro tenerla lejos, ya llevan ocho días por fuera y no he parado de llorar. Se supone que el procedimiento en China dura un mes y la idea es que después logremos trasladarla a España o Estados Unidos para que le hagan algún tratamiento y darle una mejor calidad de vida, allá hay muchos especialistas que saben cómo manejar esta enfermedad huérfana, que toma a las personas al azar y se ensaña con ellas para toda la vida”.

*Si desea colaborar con la familia de María Alejandra y su tratamiento contra en lupus en China, puede consignar a la cuenta de ahorros Bancolombia 93200000099.

Por Marcela Díaz Sandoval

Temas recomendados:

 

Sin comentarios aún. Suscribete e inicia la conversación
Este portal es propiedad de Comunican S.A. y utiliza cookies. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso, de acuerdo con esta política.
Aceptar