La historia de un ángel que le ganó la batalla a una enfermedad huérfana

Ana Sofía de los Ángeles tiene 10 años. Desde que tiene uso de razón vive una lucha constante con una malformación vascular en la mano izquierda llamada hemangioma cavernoso.

El inicio de la historia

Por cosas de la vida conocí a tres personas que trabajan en una fundación que trata las Angiodisplasias. Le pregunté a Natalia Villanueva, una de las fisioterapeutas de la fundación, acerca de esa palabra y ella me explicó que “es una malformación o degeneración de los vasos sanguíneos, lo cual deriva en un hinchamiento prolongado en las extremidades inferiores y superiores”, y que en Colombia se conocen ochocientos síndromes, pero que en el mundo sobrepasan los mil.

Tuve entonces la necesidad de saber más sobre este tema, así que ingresé como voluntaria.

Nuevas experiencias

Cuando entras al Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt, donde se realizan los procedimientos quirúrgicos, no se ve ese ambiente caótico y desesperado en donde una persona grita porque no llegó temprano o porque no la atienden rápido. Allá todo va a su ritmo, es ordenado y lo que más sorprende es que se ven muchas caritas felices esperando ansiosamente para ver a su doctor.

Natalia me invitó a dar una vuelta por el Instituto para ver a los demás  pacientes. Pasaban las horas y yo solo pensaba en lo fuertes que eran para afrontar estas enfermedades, en la valentía de ellos y sus familias para continuar sin importar los señalamientos, las preguntas incómodas y los apodos. 

Comenzó a contarme varios de los casos de los niños que iban a consulta externa en la tarde y también de los que habían salido de cirugía el fin de semana que había pasado. Muchos me llamaron la atención, pero hubo uno por el cual decidí arriesgarme, Ana Sofía, que tiene una malformación vascular en la mano izquierda llamada hemangioma cavernoso. Comencé a gestionar todo para encontrarla.

Después de eso me dirigí al consultorio que me habían asignado para hablar con el doctor Cristóbal Papendieck y la doctora Lucrecia Barbosa, médicos cirujanos pediátricos argentinos y cabeza de la fundación. El consultorio era como en todos los demás hospitales, lo diferente fue que yo me senté en la silla del doctor y ellos en las de los pacientes.

Hablaron con mucha pasión de su trabajo pues hacen lo que está en sus manos para brindarles una mejor calidad de vida a sus pacientes y afirmaron que esto no sería posible sin todas las personas que los apoyan.

En cada viaje ellos capacitan a los estudiantes de medicina con el fin de que sigan en ese proceso de tratamiento, diagnóstico y cirugía para que cuando ellos ya no puedan venir, el nuevo personal pueda hacerse cargo de la fundación.

Conocer a Ana Sofía

Salí del consultorio y pasé al edificio donde están las habitaciones de los pacientes en recuperación para encontrarme con Natalia y era un ambiente completamente diferente, -las paredes son de un color naranja muy llamativo-.

Cuando entramos a la habitación lo primero que hizo Ana fue sonreír, su mamá estaba acostada en el sofá y se levantó a preguntar qué necesitábamos Natalia y yo. En ese momento Natalia les contó acerca de lo que yo estaba escribiendo y no tuvieron ningún problema en narrarme su historia, la mamá de Ana Sofía dijo que sí y la fisioterapeuta abandonó la habitación.

Quedamos solamente Ana Sofía, su mamá Luz Adriana y yo. Antes de que comenzara a hacerle todas las preguntas acerca de la angiodisplasia que tiene su hija, ella se levantó y se peinó apresuradamente, Ana Sofía le bajó un poco el volumen al televisor y su mamá le pasó su oso de peluche gigante.

Sin diagnóstico 

Su mamá regresó al sofá de la habitación, se sentó y comenzó a contarme la forma como la enfermedad de la pequeña se había manifestado.

Cuando Ana Sofía nació, presentaba un color azul en su mano izquierda y cuando preguntaron en la clínica les dijeron que lo que tenía era frío – ¿frío en una mano y en la otra no?-, entonces Luz Adriana me siguió relatando.

Cuando llevaron a Ana Sofía  a sus primeros controles, la mano ya tenía tres tipos de colores: gris como el cemento, azul como el cielo y morado como el color de un golpe. La pediatra no tenía conocimiento del tema y  lo que hizo fue remitir a los papás a otros especialistas, entre esos el cardiólogo porque pensó que esa enfermedad podía destruir de forma rápida su mano.

El cardiólogo tampoco supo qué era lo que tenía la niña, la remitió al cirujano vascular y él la atendió hasta los 6 años. Desde que Ana Sofía tiene 19 días de nacida, ha visitado muchos especialistas y le han hecho muchos exámenes incluyendo el famoso doppler que es un ultrasonido que se realiza con el fin de determinar la velocidad del flujo de los vasos sanguíneos, angioresonancias para estudiar la patología del corazón y de los vasos sanguíneos y RX, pero finalmente el médico dijo que no sabía qué era lo que ella tenía y se comprometió a investigar. Ana Sofía permaneció los primeros 5 años de vida sin un diagnóstico.

Luz Adriana y Víctor Manuel, el papá de Ana Sofía, intentaron averiguar por internet qué era lo que tenía su hija porque conforme ella crecía, la mano también, pero no de forma normal, se estaba deformando. Era como si tuviera muchas pelotas de ping-pong incrustadas en la mano, adicionalmente, su brazo también se iba deformando.

Cuando por fin la diagnosticaron, la explicación que les dieron fue que ella tenía muchos vasos en la mano y en el brazo, y que por eso su miembro le crecía cada vez más.

Le formularon un guante de licra muy apretado del material de las fajas postoperatorias para evitar el crecimiento de su miembro. Si su mano ya era dos o tres veces el tamaño normal, ¿pueden imaginar el dolor al poner ese guante? “era insoportable, se le notaba en su llanto”, dijo Luz Adriana.

El riesgo de una hemorragia si la niña se llegaba a cortar o a golpear era altísimo, porque su mano era muy grande y además la presión de tanta sangre acumulada la hacía parecer como una bomba a punto de estallar.

Una de las cosas más difíciles era lidiar con la imprudencia de las personas que lo primero que hacían era mirar su mano y preguntarle qué le había pasado. La crueldad de los niños en el colegio también fue un factor importante, ya que ellos sueltan el comentario en esa inocencia sin importar a quién puedan herir.

Ana Sofía ha fortalecido su carácter a medida que pasa el tiempo y cada vez es menor la afectación que causan en ella los comentarios malintencionados. A veces cuando le preguntan, cuenta exactamente lo que tiene y cuando no quiere, simplemente dice: “no sé qué tengo”.

La primera intervención

A la niña la examinaba cada seis meses un ortopedista de mano y le hacía los exámenes correspondientes. Él, a partir de sus estudios en el exterior tomó la decisión de operarla a pesar de que seguía existiendo un desconocimiento de la patología, el pediatra estuvo de acuerdo y los padres accedieron ante la desesperación frente al problema que afectaba a su hija.

“Ellos no sabían con lo que se iban a encontrar”, dijo Luz Adriana. Cuando le abrieron la mano a la niña, era como haber abierto un hidrante pero no de agua sino de sangre, la hemorragia fue impresionante y la sangre corría a chorros desde la palma de la mano de Ana Sofía hacia la camilla en donde estaba recostada. “Fue arriesgar la mano, el brazo y la vida de la niña”.

Ana Sofía tiene deformados los dedos índice, anular y medio y el doctor les dio una de las opciones más terribles para salvar gran parte de la mano, deberían amputar el dedo medio. Era una de las decisiones más difíciles que debían tomar los papás en su vida.

- ¿Qué hicieron en ese momento?

Con lágrimas en los ojos, la voz entre cortada y con la mirada elevada al cielo ella me respondió:

- Tomamos la decisión de no regresar.

La lucha con las EPS

Después de tomar esa decisión que aunque difícil, los llenaba de esperanza por salvar de otra forma la mano de su hija, Luz Adriana y Víctor Manuel comenzaron en la lucha con la EPS. Los profesionales no sabían exactamente cómo tratar el hemangioma de Ana Sofía y lo que le recetaron fue acetaminofén para el dolor.

“Estas entidades atienden una apendicitis, una gripe, pero hasta la cuestión financiera con ellas es un problema, el papeleo y agilizar todo para que las ordenes salgan rápido es difícil”, dijo.

La EPS dijo que no autorizaba nada porque la fundación no estaba vinculada con ellos y la mayoría de los procedimientos tuvieron que pagarlos de forma particular. Instauraron una acción de tutela para poder intervenirla quirúrgicamente, más las terapias y las otras intervenciones para lograr que la mano quedara lo mejor posible.

El tío de Ana Sofía trabaja en la parte administrativa de una EPS y un día en un almuerzo con los directivos hablando de sus temas, comenzaron a charlar de los niños con enfermedades huérfanas: “Ninguno sabía qué era, ni cómo se trataban y mucho menos un diagnóstico”, dijo Luz Adriana.

Él comentó el caso de la niña y la incluyeron en el programa de la fundación Angiopediatría y comenzó en octubre de 2014. Conocían el instituto Roosevelt por todo el tema de ortopedia infantil.

El doctor Papendieck junto con su equipo médico la revisó, la diagnosticó y la medicó nuevamente para impedir el crecimiento de la mano y disminuir considerablemente el dolor.

“Ana Sofía tiene una malformación pura venosa en mano que incluye palma,  dorso y los dedos, unos en mayor porcentaje que otros. Ella tuvo que pasar por muchos médicos que dieron un diagnóstico erróneo y un tratamiento que no fue acertado, que aunque no complicó las cosas, tampoco le dio solución a lo que la niña tenía y casi es víctima de una amputación de dedo”, explicó Natalia Villanueva.

Ana Sofía fue programada para cirugía hacía tres meses y en esta jornada fue intervenida por el doctor Cristóbal Papendieck, la doctora Lucrecia Barbosa y el equipo médico de la fundación y del Instituto.

Cuando entró a cirugía los nervios consumían a Luz Adriana porque ya había tenido una mala experiencia con la primera intervención de la niña, pero cuando salió del quirófano sintió que todo estaba bien, porque no hubo hemorragia, el vendaje estaba perfecto y no tenía ni una gota de sangre a la vista.

Todo el sacrificio valió la pena, Ana Sofía está viva, tiene su mano completa aunque a veces el dolor no la deje dormir, seguirá siendo un ejemplo de superación y aunque todavía le falten alrededor de cuatro cirugías para ver su mano completamente bien, eso no quiere decir que dejará de ser la niña dulce y cariñosa con su hermanito, amorosa con sus padres, responsable y sobresaliente en el colegio y sobretodo una guerrera que desde los primeros días de vida no se ha dejado derrumbar por nada ni por nadie.

Estas enfermedades no distinguen raza o posición social, cualquiera puede tener alguna angiodisplasia y el cuerpo lo manifiesta.

La historia de Ana Sofía es como muchas otras, pero no en el sentido de superación y aceptación, sino también en lo que un mal diagnóstico puede causar. Ella es tal vez una de las personas que ha podido superar estas dificultades de salud con la ayuda de su familia y de los profesionales expertos, pero hay muchas otras personas que no cuentan ni con el apoyo, ni con la solvencia económica para hacerlo.

*Estudiante de la Universidad Jorge Tadeo Lozano
 

 

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