Bebé con enfermedad huérfana murió sin que la EPS le diera el medicamento que necesitaba

La bebé falleció el jueves 22 de octubre a la 1:00 p.m.

Foto: Tomada de Facebook Luzmila Monsalve

El caso de Emmely, una bebé de Santander que necesitaba un medicamento que cuesta $1.000 millones terminó con la muerte la niña de nueve meses. Falleció mientras esperaba el medicamento que debía entregarle su EPS. Se conoció que la droga fue autorizada, pero una junta médica determinó que no se le debía aplicar.

Luzmila Monsalve, madre de la bebé, había iniciado una campaña en redes para difundir el caso y exigir la entrega de la droga. También impuso tutelas en contra de la EPS. “Ojalá que las EPS sean más diligentes en casos como estos porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo. Mil gracias a los que en realidad se tomaron a pecho lo de mi hija. Lloraron, oraron y difundieron con amor y cariño”, escribió Monsalve en su cuenta de Facebook, donde dio la noticia del fallecimiento.

La enfermedad huérfana que padecía se llama Atrofia Espinal Tipo 1, una enfermedad infantil grave de atrofia muscular espinal proximal, caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.

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Emmely estuvo internada dos meses en el Hospital de Floridablanca. Luego fue trasladada a un centro clínico en Bogotá, donde falleció. Su deceso se produjo a la 1:00 p.m del jueves 22 de octubre.