“Lo más difícil de mi trabajo ha sido la indiferencia del Estado”: Jeison Aristizábal

El “Héroe del año” 2016 confesó que la peor parte de su labor ha sido la falta de apoyo gubernamental y la apatía que existe hacia personas en condición de discapacidad. Nació con parálisis cerebral y su fundación inició atendiendo niños parapléjicos en el garaje de su casa.

Hoy en día Asodisvalle cuenta con más de70 voluntarios entre médicos, terapeutas, profesores y psicólogos. /Especial CNN

Jeison Felipe Aristizábal, “Héroe del año” CNN, es el fundador de la Asociación de Discapacitados del Valle, Asodisvalle, entidad sin ánimo de lucro que brinda educación y rehabilitación a niños y jóvenes en condición de discapacidad en Santiago de Cali.

Aristizábal nació en el humilde Distrito de Aguablanca, al oriente de la capital del Valle, en donde según cifras del DANE existen aproximadamente 20 mil niños en condición de discapacidad. Y él no fue la excepción. Nació con parálisis cerebral y creció entre hospitales, intervenciones quirúrgicas y limitaciones. Hoy, a sus 33 años de edad, cursa último semestre de derecho y con su fundación, la cual empezó con un centro de terapia en el garaje de la casa de sus padres, ha cambiado la vida de más de 500 menores que por su condición vivían en el abandono y la desidia. En entrevista con El Espectador Aristizábal compartió su historia de vida: inspiradora y llena de ilusión.

¿De dónde y cómo nace la iniciativa de ayudar a niños en condición de discapacidad en Aguablanca, Cali?

Todo comenzó hace 15 años cuando conocí en mi barrio a un niño de ocho años que no podía caminar y que por falta de una silla de ruedas la familia lo había dejado toda la vida en una cama. Yo quería conseguirle una silla de ruedas para que al menos lo pudieran mover, para que lo sacaran al parque, a una cancha, que le dieran calidad de vida. Se me ocurrió la idea de ir a un periódico y solicitar que me dejaran escribir dos renglones. Solo quería publicar que un niño necesitaba una silla de ruedas y que si alguien tenía una que por favor la donara. El periódico aceptó y me lo publicó. Eso salió en la madrugada y como a las cuatro de la tarde llegó la silla de ruedas del niño.

A la semana siguiente de entregársela lo visité y la vida le había cambiado por completo. Ya lo sacaban a la sala a ver televisión y a tomar el sol. Él no podía hablar ni caminar pero cuando ese día me vio, me hizo una sonrisa muy bonita. Me dio las gracias. No necesité más.

¿Qué pasó luego de esa primera entrega de silla de ruedas?

Luego de esa primera entrega me empezaron a llamar para decirme que había más niños discapacitados en otros barrios de Aguablanca que necesitaban lo mismo. Me decían que fuera y les ayudara y así lo hice. En ese ir de casa en casa me di cuenta de algo que nadie sabía. A los niños discapacitados de este Distrito, en donde la mayoría de población es desplazada por la violencia o migrante del Pacífico, la familia los dejaba en un cuarto oscuro tendidos en una cama porque no tenían cómo movilizarlos. Era muy triste porque yo había vivido una historia similar. Cuando yo era niño a mí me operaban cada año de los pies. Recuerdo que me ponían platinas y tornillos y luego me tocaba estar un mes en la cama sin poderme mover. Esa fue mi niñez, entre médicos y terapias y en la cama. Fue una época muy difícil.

Me propuse que cada semana tenía que conseguir una silla de ruedas. Así se empezó a movilizar la gente y conocimos cifras. En Aguablanca existen 20 mil niños en condición de discapacidad de acuerdo con el DANE.

Todo comenzó entonces como algo personal que fue creciendo inesperadamente. ¿En qué momento inicia el trabajo formal como Asociación?

Eso comenzó a finales del año 2000. Para entonces yo ya había conseguido como 20 sillas de ruedas. A los niños les conseguí un bus y los empecé a llevar de paseo a los lugares bonitos de Cali. En uno de estos paseos alguien me dijo que había que lograr que ellos caminaran pero para que eso pasara necesitábamos tener un centro de rehabilitación y para esa época no había ningún lugar en Aguablanca que los atendiera. No había recursos tampoco. Entonces lo único que a mí se me ocurrió fue pedirles prestado a mis papás el garaje de la casa. Ahí, con un balón y una colchoneta, empezamos a montar un consultorio de fisioterapia.

Conseguimos también a una muchacha que estudiaba último semestre de fisioterapia y le dijimos que nos ayudara siendo practicante y ella aceptó. Ahí empezamos el consultorio de fisioterapia, era algo muy humilde. La sala de espera, recuerdo bien, era el andén del vecino. Una semana después no eran 20 niños sino 50. Un 26 de febrero del 2001 formalizamos la Asociación de Discapacitados del Valle, Asodisvalle.

Si comenzaron con algo tan sencillo y pequeño, ¿cómo se las arreglaron para atender a todos los niños que iban llegando de a poco?

Pues como ya tenía el garaje y a medida que llegaban más familias este estaba quedando pequeño, me tocó pedirle prestado a mis papás la sala de la casa. También conseguimos otro terapeuta. Cada media hora atendíamos a un niño. Los veíamos una o dos veces por semana. Empezamos con una terapia que se llama rehabilitación en casa en donde los papás llegaban y los médicos les enseñaban cómo hacer la terapia en casa.

Así los niños comenzaron a movilizarse pero como fuimos creciendo tan rápido, en poco tiempo me tocó pedirles prestado a mis papás no solo el garaje y la sala sino el comedor también.

¿Cuál era la reacción de los padres de esos niños, qué pasaba con ellos?

En Aguablanca los papás de estos niños pensaban algo muy mitológico y era que sus hijos nacían así porque era un castigo de Dios. Que por eso era que ellos no podían caminar. Ante esta situación nos tocó conseguir a un psicólogo que comenzó tratamiento con estas familias porque claramente no estaban preparadas para atender a sus niños con discapacidad.

Aguablanca es un sector que se ha visto fácilmente vulnerado por la violencia, las bandas criminales y la pobreza. ¿De dónde sacaban el dinero para los profesionales y las herramientas que necesitaban?

Todo comenzó con voluntariados y prácticas de universidad. Luego contratamos médicos pero por horas. De a 4 o 5 al día. Luego les ofrecimos a los trabajadores de algunas empresas privadas que apadrinaran un niño donando una parte de su sueldo. Se apadrinaba con 20 mil o 50 mil pesos. Con esas donaciones comprábamos materiales y pagábamos terapeutas.

¿Cómo fue el apoyo de sus padres al ver el progreso de su iniciativa?

Ellos estaban siempre muy contentos a pesar de que nos incomodamos en la casa. Ellos veían el trabajo con los niños y cómo les estábamos cambiando la vida. Mi mamá siempre se preocupó por lo que iba a ser de mí, a qué me iba a dedicar o quién me iba a dar oportunidades pero cuando vio que yo estaba ayudando a niños que habían pasado por lo mismo que yo, sintió mucha paz y tranquilidad. Ellos apoyaron muchísimo este sueño.

Usted alguna vez dijo que de pequeño un médico le dijo a su mamá que usted no iba a servir para nada…¿Cómo una persona a la que señalaron de ser improductiva, termina demostrando todo lo contrario?

Se lo debo todo a mi mamá. Ella me transmitió siempre el educar, el persistir. Me decía que no me podía dar por vencido. Por eso empecé a retarme primero con cosas pequeñas pero que para todos se hacían imposibles por mi enfermedad. Por ejemplo, montar bicicleta.

Todos me decían que no iba a ser capaz, que me iba a caer, que no tenía equilibrio. Sin embargo, comencé a practicar todas las tardes durante dos meses seguidos. Salía a intentar aprender a montar. La verdad es que cada vez que lo intentaba me caía, me raspaba, algo me pasaba. Tanto así que en el barrio me apodaron ‘Cholao’ que porque yo vivía ‘raspao’, pero mi mamá en su humildad y sabiduría me ponía dos sacos y dos pantalones “para amortiguar el golpe”. De otra no me hubiera dejado hacerlo por miedo a que me pasara algo.

¿Por ahora solo atienden niños en Aguablanca o tienen pensado expandir su labor a otros sectores de Cali?

Sí. Ahora atendemos a 530 niños en el oriente de Cali. Sin embargo actualmente estamos en esta misma tarea en Palmira con 200 niños. La idea es llegar a muchas partes del país.

¿Qué fue lo que lo motivó a estudiar la carrera de Derecho?

En todo el proceso de conseguir terapias, profesionales y demás, algunos niños necesitaban operaciones, medicamentos, etc. Lo único que decía la EPS era que no se podía. Entonces yo aprendí a hacer tutelas por internet para que a los niños los atendieran dignamente. Recuerdo muy bien el primer pequeño con el que ganamos una tutela. Él tenía una deformidad en una oreja. Cuando lo operaron le reconstruyeron la oreja; fue todo un éxito. Desde ahí me animé a ser abogado.

La cadena CNN lo galardonó recientemente como el “Héroe del año” por su labor en su fundación, ¿qué significó este premio?

Primero, una alegría enorme. Internacionalmente han reconocido nuestro trabajo de 15 años que no ha sido fácil porque nos ha tocado luchar contra la indiferencia, y las dificultades con el Estado. Este premio es un respiro, un poco de gasolina para seguir luchando y seguir haciendo lo mejor para esta obra que, al final, es solo de los niños.

¿Por cuáles dificultades han tenido que pasar a lo largo de todo el proceso de Asodisvalle?

Son muchas. En una época, luego de un esfuerzo enorme por comprar equipos odontológicos, médicos y de oficina, los ladrones se metieron a la fundación y se lo llevaron todo. Fue triste y desmotivante. Otro día pasó algo similar. Atracaron la buseta escolar que les tenemos a los niños, les robaron hasta las loncheras. También nos ha tocado ver morir pequeños, es muy fuerte. Pero lo más terrible es que nos ha tocado luchar contra la indiferencia del Estado.

¿A qué se refiere con “la indiferencia del Estado”?

El Instituto de Bienestar Familiar en una época nos dijo que nos iba a apoyar con unos recursos. Nos invitó incluso a la licitación (que luego ganamos), y cuando fuimos a reclamar lo que nos habían prometido nos dijeron que no había plata. Quedamos muy contrariados y confundidos. ¿Cómo así, si no habían recursos en un principio, por qué nos citaron para la licitación y demás?... Por eso nos tocó hacer protestas, plantones…

En otro tiempo la Gobernación nos regalaba los desayunos, almuerzos, y toda la dotación de cocina. Pero cuando llegó un nuevo gobernador al siguiente año no nos volvieron a ayudar y para colmo de males nos obligaron a devolverles la dotación de cocina que la anterior administración nos había regalado diciendo que eso solo era “prestado”. También está el tema de la atención a la población en condición de discapacidad. Hemos tenido que ver cómo sacan recursos que son dirigidos a esta población y le dan contratos a fundaciones que nunca han tenido niños con discapacidad. Estas supuestas fundaciones daban tres o cuatro reuniones, brindaban refrigerio, y cobraban fácilmente 100 o 200 millones de pesos. Lo peor es que dicen “estamos invirtiendo en discapacidad”.

Por haber ganado el premio de “Héroe del año”, CNN le dio 100 mil dólares, ¿en qué se van a destinar?

En la ampliación de la fundación para atender más niños y jóvenes. Queremos llegar a tener 800 niños el próximo año.

¿Cuál es el mensaje que le quiere compartir al mundo con su labor?

Quiero invitarlos a soñar, a perseguir sus sueños y persistir en ellos. A veces perdemos los ánimos y así se pierde el sentido de la vida. Tengan planes, tengan metas. Para mí la experiencia de CNN, más que el reconocimiento para Jeison, fue una oportunidad para poder llevar un mensaje de esperanza. Se vale soñar.

 

 

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