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Desde muy pequeña, Laura Jimena González ha dialogado con su madre sobre la sexualidad, sus gustos y lo que significa tener una relación con otra persona. Aunque Laura tiene Síndrome de Down, su madre siempre la ha visto como un igual y es por eso que habla con ella sobre cualquier tema, pues “cuando no se habla con tiempo con los hijos, va a venir otro a contarles, de una forma inadecuada, o quizá aprovecharse de esa situación”, afirma Claudia Valera, madre de Laura.
Hoy, Laura tiene 19 años y hace parte de una de las personas multiplicadoras autogestora de Profamilia, unidad que desde el 2012 trabaja junto con AsDown, la Liga Colombiana de Autismo (LICA) y PAIIS en un proyecto de Open Society que busca reivindicar los derechos sexuales de las personas con discapacidad. “Ser autogestora es decidir por mi vida, por lo que soy y conocer mejor mi cuerpo”, explica Laura mientras de fondo se escuchan las risas, bromas y pesares de sus compañeros, al finalizar una jornada de jóvenes.
Junto a Laura, había alrededor de seis personas más con Síndrome de Down que participaron de tres días de actividades, charlas, momentos de reflexión, cuestionamientos y empoderamiento de los jóvenes sobre sus derechos sexuales y reproductivos, entre el 28 y 30 de noviembre. Es allí, en medio de la algarabía -junto con 30 personas más que no tienen ningún tipo de discapacidad-, cuando le pregunté a Laura qué significaba para ella la interdicción. En una fracción de segundo su mirada cambió y se notó el desespero en sus ojos: “Es restringir algunas cosas a nosotros; no podemos ser autónomos de esos derechos que también tenemos. Es necesario eliminarla”, dijo Laura tajantemente.
Durante años, la interdicción ha sido una barrera para hablar sobre los derechos sexuales y reproductivos de todas las personas con discapacidad. “Las mujeres con discapacidad siempre han sido consideradas como la niña, el ángel; nadie la va a tocar porque nadie la va a desear. Con la interdicción es mucho más difícil tocar este tema”, dice Natalia Moreno —más conocida como Bubulina—, fundadora del Colectivo Polimorfas, un grupo de apoyo a mujeres con diversidad funcional.
La lucha por los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, y la toma libre de decisiones sobre esto, dio su primer fruto con la creación de la Resolución 1904 de 2017. Esto se logró cuando la Corte Constitucional identificó que en Colombia se estaban realizando procedimientos sin la autorización libre de la persona implicada y que existen casos donde las personas son declaradas interdictas para realizar dicha operación.
Algunas familias, bajo el concepto y creencia de proteger a sus hijos de una futura violación, esterilizaron a sus hijos; dicho procedimiento se realizaba por recomendación de un profesional en salud. Es así como entre 2012 y 2017 se realizaron 4.252 esterilizaciones a mujeres; sin embargo, las bases de datos oficiales del MinSalud no exponen cuáles de estos casos fueron sin el consentimiento informado de la personas o las razones bajo las cuales se realizó la operación.
Eliminar la interdicción
El martes 4 de diciembre, la plenaria de la Cámara aprobó en segundo debate el Proyecto de Ley 027 de 2017, que busca dar capacidad legal a las personas con discapacidad mayores de edad, darle los apoyos necesarios para la toma de decisiones, que se les reconozcan sus derechos, que no se les saque del ordenamiento jurídico y que se acabe la interdicción. Ahora, el proyecto queda en manos de la Comisión Primera del Senado, que deberá discutir su aprobación.
Este proyecto provoca una serie de ajustes normativos al código civil e institucionales que implica un compromiso tanto de los altos mandos como de la sociedad en general para cambiar un paradigma discursivo sobre cómo se debe entender la discapacidad hoy en día. El sector salud es quizás uno de los que más tendrá que ajustarse a protocolos internacionales.
“Hay que entender que la persona no es un diagnóstico. Su discapacidad no es una limitación y, mientras en América se siga pensando así, es muy difícil reforzar el discurso de los derechos sexuales de la mujer y su capacidad jurídica”, explica María Graciela Iglesias, Secretaria ejecutiva del Órgano de Revisión de la Ley de Salud Mental Argentina. Según Iglesias, tanto profesionales de la salud, como juristas y las personas del común, suelen tener un imaginario erróneo en torno a la discapacidad y este es reforzado, muchas veces, por la imagen de la interdicción como protección de la persona.
En Colombia hay 9.364 personas registradas en MinSalud como interdictos entre enero de 2011 a mayo de 2018. Esta figura jurídica busca eliminar la capacidad legal de las personas con discapacidad que, en la teoría, carecen de aptitudes para gobernarse, cuidarse y administrar sus bienes.
“Hay profesionales en salud que le dicen a las familias: su hijo tiene síndrome de Down, recuerde que puede declararlo interdicto. El problema con estos consejos es que el Código de Práctica Médica dice que el consentimiento solo puede ser sustituido si hay peligro de muerte y lo que estaba sucediendo es que declaraban interdictos a las personas con discapacidad para realizarles esterilizaciones y abortos”, explica Gabriel Burbano, analista de Incidencia de la Gerencia de Proyectos e Investigaciones de Profamilia.
Por casos como este es que organizaciones de la sociedad civil de personas con discapacidad intelectual y psicosocial, junto con el apoyo de el Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS) y la bancada Inclusión - integrada por 24 congresistas y 9 partidos políticos-, radicaron en 2017 el proyecto de ley 027 con el propósito de eliminar la interdicción de las personas con discapacidad en Colombia.
Tomar decisiones, un derecho de todos
Los imaginarios sociales, culturales y religiosos sobre la discapacidad han impuesto barreras para que esta población se desarrolle libremente en Colombia; no son enfermos, no son incapaces ni discapacitados, piensan como cualquier otro ser humano. El entorno social es el que los discapacita y no les permite desarrollar su libre personalidad.
“Una vez fui con un médico general pues necesitaba hacerme unos exámenes. Yo le pregunté que cómo podía hacerme el examen del VIH y su respuesta fue que ‘yo para qué necesitaba eso’ y yo le dije como ¡oye!, las personas con discapacidad también nos podemos enfermar de eso”, narra Bubulina, quien creó Polimorfas con el ánimo de empezar a hablar sobre realidades de las personas con discapacidad, que usualmente no se tocan, pues, por ejemplo, muchos movimientos feministas no reconocen a las mujeres con discapacidad como mujeres, lo que invisibiliza la realidad de esta población.
Así como Bubulina tomó la decisión de solicitar un examen médico, cualquier persona, sin discriminación por discapacidad, puede tomar decisiones sobre cualquier aspecto de su vida. Gracias a La Convención de 2006 sobre los derechos de las personas con discapacidad, estas tienen el derecho a decidir sobre la maternidad, la afectividad, planificación, reproducción y sobre su sexualidad.
“Las personas con discapacidad toman sus decisiones a través de los apoyos y ajustes que se identificaron con el diagnóstico o que ellas mismas indiquen. Por eso no es una fórmula matemática, es imposible”, dice Gabriel Burbano, de Profamilia.
La lucha de las familias
“Yo sé que ellos tienen los mismos sentimientos que tiene cualquier persona; despertamos a lo mismo, sentimos lo mismo. Todo es cuestión de educación. En Colombia hay un total desconocimiento sobre el tema y nos falta años luz… Yo les digo a muchos padres que la sobreprotección hace más daño que la propia discapacidad”, narra Claudia, la madre de Laura, quienes juntas hacen parte de las actividades organizadas en Profamilia.
Alrededor de 20 personas asisten a los talleres o charlas sobre derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Estos encuentros, liderados por Mónica Cortés, directora de As Down, y Betty Roncancio, directora de LICA, buscan que las familias, de personas con discapacidad cognitiva y psicosocial, dialoguen sobre el tema, tomen conciencia de su importancia y creen redes de apoyo para sus hijos en la toma libre de decisiones. Aunque estas actividades están dirigidas a padres de familia, también asisten expertos en educación, psicología y medicina.
Para la familias, la sexualidad de sus hijos con discapacidad es vista como un problema y no como un derecho. “En Colombia hablar sobre sexualidad es un tabú. Cuando hay discapacidad presente, el tabú se empieza a acompañar de unos miedos; se suman otros aspectos como los mitos e imaginarios que se tienen sobre ellos como que son asexuados, que son angelitos o que siempre van a ser niños. Entonces, la lucha por sus derechos no gira en torno a la creación de nuevos derechos, sino a derechos que ya existen pero que son vulnerados”, afirma Betty Roncancio.