La batalla contra estigmatización de la lepra

Jaime Molina Garzón tiene 67 años, su vida cambió hace 48 cuando fue diagnosticado con la enfermedad infecciosa crónica. Aunque logró superarla, decidió dedicar su vida a investigar los tratamientos.

Jaime Molina Garzón lucha para erradicar la estigmatización de los pacientes de lepra. /Pamela Aristizabal (Ver Galería)

El destino hizo que Jaime Molina naciera en uno de los municipios más estigmatizados del país, Agua de Dios, Cundinamarca, reconocida por las aguas termales que en el siglo XVIII fueron fuente de alivio para quienes padecían una enfermedad entonces desconocida.

Se trataba de la lepra, una condición de cuya existencia solo se conocía por pasajes bíblicos y documentos que registraban su aparición en China, siglo VI a.C. como se reseñaba en el Sushruta Samhita, un texto de medicina milenaria que data del siglo V a.C.

Y es que a pesar de ser una infección tan antigua las cifras oficiales dan cuenta de que persiste en la actualidad. De acuerdo con la OMS para comienzos de 2012 se registraron 189.018 casos en 115 países estudiados. Al finalizar el año la cifra había ascendido a 232.857.

En Colombia los casos de enfermos también persisten. Jaime Molina, de 67 años, es uno de ellos. Desde pequeño recibió medicamentos para controlar un mal que no sabía que tenía pues nunca presentó síntomas; sin embargo, su padre sí había sido diagnosticado.

A los 14 años obtuvo su título de bachiller y como su corta edad no le permitía iniciar una carrera profesional o conseguir trabajo, decidió partir rumbo a Cartagena. Se dedicó al periodismo pero al cabo de tres años su cuerpo comenzó a mostrar extraños síntomas: se le secaron las manos y una de ellas adquirió un aspecto similar al de una garra; sus orejas también se inflamaron.

Jaime Molina solo supo lo que le sucedía cuando su familia viajó a Cartagena a visitarlo. “Según eso yo era enfermo desde pequeño, pero me dieron medicamentos y nunca lo supe. A los 18 años cuando estaba solo se me desarrolló y me tocó regresar a Agua de Dios”, rememora.

Viajó a Cundinamarca y se practicó varios exámenes médicos que dictaminaron que era portador del bacilo de Hansen, la bacteria que causa la lepra. A jaime la noticia lo derrumbó. Era muy joven para aceptar su condición y decidió refugiarse en el alcohol, agravando aún más su estado de salud. “Me enclaustré en la casa, no quería que mis amigos me vieran, ya tenía las secuelas pronunciadas”, recuerda.

Los primeros años fueron duros, pero finalmente en 1970 decidió volver a ejercer periodismo. Comenzó como corresponsal de noticias y en 1985 llegó a la sede de Caracol radio en Girardot para crear su propio programa radial: ‘Magazín El Mirador’. Seis años después el espacio cambió a un nombre que hoy todavía conserva, ‘Magazín Plumas del poder’.

Jaime logró superar su condición y ese hecho lo impulso para formar una Ong y comenzar una lucha para desestigmatizar a los enfermos de lepra. En 2002 se dio a la tarea de, con apoyo del Ministerio de Salud, la Secretaría de Salud, los sanatorios de Contratación (Santander) y Agua de Dios, y la Alcaldía del municipio, instaurar el Día Mundial de la Lepra -o enfermedad de Hansen- que en el mundo se conmemoraba desde 1953.

Un año después, en 2003, se realizó el primer evento en Agua de Dios y se estableció, como lo había hecho la OMS, el último domingo de cada enero como la fecha para la conmemoración.

Desde ese día, hace 12 años, Jaime Molina ha trabajado incansablemente para desmitificar lo que se dice sobre la enfermedad. Ha viajado a la India, Brasil e incluso en noviembre pasado estuvo en Japón contando su experiencia y hablando de la situación que tuvieron que afrontar los enfermos cuando la enfermedad tuvo su auge en Colombia, entre 1870 y 1930, y cuando más se estigmatizaba a los pacientes. “El gobierno fue el principal estigmatizador de los pacientes de Hansen. Cuando un médico descubría o le llegaba por coincidencia un paciente, al darse cuenta que era portador del bacilo tenía obligatoriamente que llamar a la Policía para que lo capturaban. Le sacaban las cosas de la casa, se las quemaban y los embarcaban para Agua de Dios”, afirma Jaime.

Durante su viaje a Japón, invitado por la Organización Sasakawa Memorial Health Foundation, que reunió a expertos, pacientes y familiares de todo el mundo para hablar sobre la enfermedad, Jaime Molina llegó en una silla de ruedas ayudado por su hijo Mateo de 17 años, quien desde ya se interesa por estos temas.

Él y su madre Rubiela son los encargados de cuidar a Jaime y se han convertido en su brazo de apoyo para seguir luchando pues aunque ya está curado, su cuerpo tiene los vestigios de su padecimiento: le amputaron los 10 dedos de las manos que se la astillaron durante la enfermedad.


* Los mitos de la lepra

Según Libardo Gómez Peña, Coordinador Médico de la Asociación Alemana de Asistencia al Enfermo con Lepra y Tuberculosis, y quien trabaja en Colombia desde 1973, un síntoma frecuente entre los enfermos era el adormecimiento en las manos y pies. “Se cortaban y no sentían, se infectaba la herida y llegaba hasta la falange, eso producía osteomielitis. Luego se partía la falange y ellos mismos se sacaban el hueso astillado. Por eso los dedos se encogían, porque no estaba el eje (falange)”, explica el doctor.

Aunque la enfermedad se ha disminuido notoriamente, aún existe la creencia popular de que los pacientes que tiene lepra pierden sus extremidades. Una idea errónea pues se trata de una infección que ingresa por vías respiratorias, llega a los pulmones y las células de Schwann (que están en los filetes y los troncos nerviosos), en donde pueden permanecer muchos años. Cuando finalmente se activan es cuando se produce la enfermedad. Lo que hace es inflamar e impedir el paso de la sensibilidad desde la periferia hasta el cerebro. Esa es la razón por la que siempre afecta la sensibilidad.

Por esa razón cuando se diagnostica a tiempo se puede evitar su expansión y que se presenten otro tipo de síntomas como caída de las cejas, las pestañas o perforación del tabique nasal. Lo que hacen los especialistas en las primeras 72 horas, es dar al paciente los medicamentos necesarios para que durante los siguientes tres días el bacilo muera. La persona se logra curar y su cuerpo no se ve afectado. Posteriormente se hace un seguimiento de seis meses.

Hasta el momento la enfermedad de Hansen no se ha podido cultivar in vitro porque es un parásito estricto del hombre y el único animal que lo puede padecer es el armadillo 9 de bandas. Por lo que no se ha podido construir una vacuna específica contra la bacteria.


La enfermedad en Colombia

Los primeros enfermos de Lepra en el país sufrieron la discriminación por su extraña condición. Para la época se trataba de un mal desconocido que se manifestaba a través de manchas en la piel y los pacientes eran separados para evitar que contagiaran a otras personas. En 1864 se construyó en Agua de Dios el primer Lazareto -hospital especializado en tratar enfermedades infecciosas- para atender a quienes presentaran síntomas relacionados con la lepra. Para 1890 se decretó en el municipio la Ley 104 con la que se establecía el aislamiento total del enfermo de lepra y se impedía el ingreso de personas sanas, así fueran familiares de los pacientes.

Once años aún se desconocía las causas y efectos de la enfermedad que se presumía contagiosa por lo que se determinó separar a los pacientes definitivamente de la sociedad. Agua de Dios fue acordonado con alambres de púas y el área era custodiada por la Policía. La paranoia y desconocimiento sobre la enfermedad fue tal que incluso a los enfermos se les entregó una cédula diferente que era usada en los leprocomios y el Banco de la República creó monedas exclusivas para ser manejadas por los contagiados.

En la actualidad en Colombia aún existen casos de lepra. Según el último informe del Instituto Nacional de Salud, durante 2014 se registraron 414 casos de personas portadoras de la bacteria. De esos 370 casos eran nuevos, 32 estaban curados pero (recayeron) y 10 más se recuperaron.


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