Bebé de ocho meses, víctima de nueva enfermedad en Colombia

Christopher padece del Síndrome congénito de malabsorción de galactosa y glucosa. Su vida depende de un medicamento que no se consigue en Colombia y que tiene un alto costo.

Christopher, primer caso en Colombia del Síndrome congénito de malabsorción de galactosa y glucosa,EL ESPECTADOR

El Espectador conoció la historia de Christopher, un bebé de ocho meses que fue diagnosticado con el Síndrome congénito de malabsorción de galactosa y glucosa, enfermedad que solo padecen 300 personas en el mundo y, que por tratarse del primer caso que se presenta en Colombia no existe un tratamiento o medicamento para esta enfermedad.

Este síndrome no permite que el bebé ingiera glucosa, lactosa ni carbohidratos, -componentes que tienen casi todos los alimentos que consume el ser humano- lo que dificulta su nutrición y crecimiento. A la fecha, Christopher pesa lo que debe estar pesando un bebé de seis meses.

Christopher nació el 15 de junio de 2014 en la Clínica La Victoria, fue un parto normal, pesó 3.300 kg, un bebé gordo y al parecer en excelente estado de salud.

Al pasar los días, Angélica Cabrera, de 23 años de edad, madre de Christopher, relata a El Espectador que empezó a notar que su hijo estaba perdiendo peso y que su excremento no era consistente o en ocasiones era líquido, algo que no le pareció normal, por lo que decidió llevar a su hijo por servicio de urgencias. “A los ocho días empecé a verlo delgadito, yo le vi el popo raro, era líquido. Comía impresionantemente y quedaba con hambre. Era llore y llore. Además comía y le seguía derecho, no hacía digestión”.

En el Hospital Infantil de la Victoria atendieron al menor, “me dijeron que estaba bien. Le ví que hizo un punto naranja y me dijeron que era normal que de pronto había dejado mucho tiempo sin orinar”.

El 3 de julio de 2014, nuevamente lo llevó al hospital, y el doctor que lo atendió, lo pesó y decidió hospitalizarlo porque en 15 días el bebé había perdido mucho peso - pesaba 2.650 kg – presentaba desnutrición, diarrea, deshidratación severa y fiebre. “Me dijeron, te demoras un poco más en traerlo y se muere de deshidratación”, afirmó Angélica, quien alegó que había llevado a su bebé hace días y le habían dicho que estaba bien, “yo vine me dijeron que el bebé estaba normal sin siquiera pesarlo para darse cuenta que estaba bajo de peso”.

Desde ese día, Christopher duró hospitalizado por casi cinco meses.

Primero fue hospitalizado por 9 semanas y media (2 meses) pero su salud no respondió favorablemente por lo que fue trasladado al Hospital de la Victoria de Usme, lugar donde permaneció desde el 7 de septiembre por 4 semanas.

“Le empezaron a hacer exámenes. El primer diagnóstico fue diarrea crónica, luego ya empezó a hacer solo líquido por lo que afirmaron que era una enfermedad metabólica, enfermedad que después se dieron cuenta que tampoco era”, según Angélica tras realizar los exámenes de orina notaron que lo que el hacía era popo y no chichi. “El pañal pesaba demasiado y ellos creyeron que era orina, pero al manipular y tomar la muestra, dijeron que lo del pañal era popo, por lo que diagnosticaron un problema intestinal”.

Entonces empezó su lucha por una cita gastrointestinal. Como los expertos en gastroenterología son pocos en Bogotá y se requiere manejo especializado por gastroenterología pediátrica, se pide la remisión al Hospital de la Misericordia, sin embargo no es posible el traslado ya que no había disponibilidad de camas.
“Lo descubrieron al mes. Duré dos meses por una cita de gastroenterología (…) En La Misericordia me dijeron “cuando haya disponibilidad lo traen para acá” y así duró dos meses que no hubo disponibilidad. Me tocó interponer una tutela”, indicó la mamá de Christopher.

En septiembre, la madre interpone una acción de tutela - que sale a su favor - y, que ordena que Christopher sea visto en el Hospital de la Misericordia y al hospital a cargo, realizar el tratamiento médico especializado que se requiera, suministrar medicamentos y dar citas prioritarias con los especialistas que se necesiten. El bebé fue trasladado a La Misericordia el 1 de octubre de 2014.

Angélica dice que se fue a ‘vivir’ a la Misericordia, porque en los otros hospitales daban un horario de visita específico mientras que en este, podía estar con su bebé las 24 horas, algo que le agradó. “Lo más traumatizante para mí fue tener el bebé y que me dijeran mamita ya son las 6:00 de la tarde se tiene que ir, y yo tener que decirle chao a mi bebé”.

Afirma que cuando empezó el tratamiento en este hospital, el Dr. Sarmiento “muy bueno” con su equipo de trabajo empezaron a analizar el caso y a descartar enfermedades. Empezaron de cero. No daban con la causa de la enfermedad de Christopher. El grupo de médicos le dijo que lo último que quedaba era hacerle una biopsia o una endoscopia, “él era muy pequeño, yo decía como a algo tan chiquito, pedacito de nada, le van a hacer eso”, dice con tristeza.

Pero el Dr. Sarmiento le asegura que hay otra opción, que conoce un caso en EE.UU. pero, para saber si se trata de lo mismo debía hacer un experimento con un tipo de leche. Angélica con tal de no someter a su bebé a estos exámenes tediosos aceptó hacer la prueba, que sí funcionó.

“Me dijeron tu bebé tiene el Síndrome congénito de malabsorción de galactosa y glucosa, una enfermedad huérfana que no permite que el cuerpo acepte carbohidratos, glucosa y lactosa”, dijo Angélica, es decir que no puede tomar ni siquiera leche materna, suplemento que es importante para cualquier niño. “Mi leche le hace daño, le habían experimentado con cinco leches pero tampoco servían, cuando trajeron esa leche yo dije esto es, mi hijo empezó a engordar y a verse saludable” por lo que el Hospital decidió darle de alta.

Volvió la esperanza para Christopher, llegó el medicamento y le paró la diarrea, “desde que nació no había hecho popo normal hasta ese día” pero ahora se desataba un nuevo problema, este medicamento es costoso, no tiene registro Invima en Colombia y sólo se consigue en Estados Unidos.

Se trata del RCF Abbott, un tipo de leche que no contiene Glucosa, ni lactosa, ni Galactosa - lo que necesita Christopher - pero su costo es elevado.

Una caja contiene 12 latas, su precio está alrededor de los 92 dólares (sin el costo de envío), es decir cuesta en total al menos 120 dólares, alrededor de 300.000 pesos colombianos. A la fecha, una caja de RCF Abbott le dura al bebé sólo seis días, es decir que Angélica debe pagar al mes más de 1.500.000 pesos por solo la alimentación de su hijo, lo que representaría al año más de 18 millones de pesos aproximadamente.

Estos meses, gracias a la ayuda de una agencia de comunicaciones que ha estado atenta al problema, Angélica, madre soltera, ha logrado conseguir donaciones de este medicamento para el sustento de estos primeros meses de vida de Christopher, pero la provisión está a punto de agotarse, le queda para pocos días y aún no recibe respuesta del Estado o los actores de la salud, quienes deben garantizar este derecho fundamental de Christopher, que según el Gobierno quedó reglamentado desde el pasado 16 de febrero, al sancionar la Ley Estatutaria de la Salud.

Ese día, el presidente Juan Manuel Santos afirmó que la reforma mejoraría el acceso a los servicios de salud de los colombianos de manera inmediata, y que se recordaría este día en la historia como el día que se consagró la salud como un derecho fundamental. “Sí o sí todos deben ser atendidos y así decimos adiós al terrible paseo de la muerte”.

A sus 8 meses de edad, Christopher pesa lo que debe pesar un bebé de seis meses, el niño está protegido por el Fondo Financiero, entidad suscrita a la Secretaria de Salud, pues no cuenta con SISBEN ni con EPS, ya que la madre tiene un SISBEN III y no puede correr con los gastos del copago, además no tiene trabajo y es madre soltera.

Tanto la Secretaría de Salud, como el hospital y la Superintendencia de Salud evaden responsabilidades, la respuesta que dan a Angélica es que es la otra entidad la que debe responder por el suministro del medicamento.

La Secretaría Distrital de Salud responde que - aun solicitando respuesta inmediata por comprometer la vida de un menor - es el hospital el que debe brindar todos los servicios, tratamientos y procedimientos que se requiera. Mientras que, la Defensoría del Pueblo determina que es el Fondo Financiero el que debe responder por la leche.

El hospital dio el servicio de citas y exámenes prioritarios, pero su respuesta respecto al tratamiento y la leche, no ha sido clara. El 13 de enero de 2015 una funcionaria de gerencia comercial dice que no puede dar leche y que igual por políticas no pueden dar una respuesta escrita.

“En el hospital me dijeron no le vamos a dar la leche, porque no le corresponde al hospital, tú tienes un convenio con el Fondo Financiero, la tutela dice que tenemos que colaborar pero no con la leche, entonces pedí que me dieran una respuesta escrita y me dijeron que por políticas eso no lo pueden a hacer. Y pasa el tiempo y se me agota la leche”.

Se solicita de nuevo respuestas a la Secretaría de Salud y a la Superintendencia pero aún no ha habido ninguna. “Después de dos meses de haber salido de alta, no tengo una solución ni respuesta por ninguna de las entidades. La vida de mi hijo está en juego. Ha vivido gracias a personas solidarias que me han donado leche, de no ser por esa ayuda, qué sería hoy de mi hijo, estaría conectado a una sonda, en cuidado intensivos o qué habría pasado?”

Hace una semana, Angélica desesperada decidió poner un desacato ante la falta de respuesta de estas entidades.

Además, ha buscado ayuda de fundaciones con enfermedades raras para recibir una orientación, pero le han dicho que si la enfermedad no aparece en el listado que tiene el Ministerio de Salud de enfermedades huérfanas, no la pueden ayudar. (Lea Listado completo de las enfermedades reconocidas como raras o huérfanas en Colombia)

Según el Ministerio de Salud, los pacientes y el sistema cuentan con un mecanismo establecido en el Decreto 481 de 2004, que permite la importación de medicamentos vitales no disponibles cuando son indispensables e irremplazables para salvaguardar la vida o aliviar el sufrimiento de un paciente o un grupo de pacientes, y que por condiciones de baja rentabilidad en su comercialización no se encuentran disponibles en el país o las cantidades no son suficientes.

Entonces lo que se pregunta Angélica Cabrera es "¿Cómo hago para que investiguen el caso por ser el primero que se presenta en Colombia y que alguien me ayude a comprender esta enfermedad y que mi bebé reciba el tratamiento necesario?".

Quienes quieran colaborar para salvar la vida de este bebé, pueden escribir al correo [email protected] o conocer el caso de cerca en la Fan Page de Facebook, Ayuda Para Christopher. Cualquier ayuda económica puede significar mucho para la salud de Christopher. 

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