Cashel y Allie Gardner no se rinden a la Atrofia Espinal Muscular

Los dos pequeños que sufren de esta enfermedad disfrutan lo más que pueden de sus vidas, aunque no puedan moverse con normalidad.

Los hermanos Gardner nunca han tenido la oportunidad de pararse.foto: Facebook Sandy Gardner

Cashel Gardner es un joven de 17 años, que probablemente aprecia la vida más que cualquier otra persona, a pesar de sufrir una enfermedad que no le deja mover más que uno de sus dedos.

Cashel y su hermana padecen Atrofia Espinal Muscular (AEM), lo cual no ha sido un impedimento para él al momento de querer mostrar al mundo la perfección que cabe dentro de cada uno tal cual somos.

La Atrofia Espinal Muscular (AEM) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, las cuales se comunican con los músculos voluntarios, por lo que si se van perdiendo las neuronas en estos, se pierde movilidad.

Cada día la madre de Cashel y su hermana Allie los alimenta con comida para bebé y baña con amor y tranquilidad, llena de inspiración por su hijo, que a través de las redes sociales, envió un mensaje a todas las personas, en quienes espera crear conciencia.

Con un solo dedo, este joven de 17 años logró contar a su familia lo que quería lograr, quienes dichosos y admirados decidieron apoyarlo.

“Soy divertido, inteligente y un poco sarcástico. Soy muy espiritual, filántropo y muy optimista. ¿Se imaginan cómo me veo? ¿Cómo suena realmente mi voz?”, afirma Cashel a través de una máquina en el vídeo que grabaron luego de que diera a conocer el mundo su mensaje.

Aunque esta enfermedad no es algo común, ya que se requiere que ambos padres sean portadores del gen, estos pequeños conviven con la enfermedad. Sus padres no sabían nada al respecto.

De acuerdo con Sandy Gardner (la madre de Cashel), la enfermedad se presenta en aproximadamente 1 de cada 6.000 nacimientos y alrededor de 1 de cada 40 personas son portadoras, no obstante, ambos padres deben ser portadores para que un hijo nazca con la enfermedad.

Tanto Gashel como Allie padecen de AEM tipo 1, la forma más severa de la enfermedad.

Tan crítico es su estado que los músculos que controlan la respiración de los hermanos ya no son lo suficientemente fuertes por lo que han pasado casi toda su vida con ventiladores que fuerzan su respiración, además su sistema digestivo no funciona, lo que los lleva a ser alimentados a través de tubos gástricos insertados en el abdomen.

No comen más que comida para bebés mezclada con jugo. Los hermanos Gardner nunca han tenido la oportunidad de pararse, caminar, correr o realizar alguna actividad física, ya que sus músculos nunca tuvieron pudieron desarrollarse, lo que los ha llevado a permanecer acostados en una camilla o en una silla reclinada.
Cashel fue diagnosticado con la enfermedad a los seis meses de edad, momento en el que los médicos le dieron a entender a su madre que en lugar de hacer algo al respecto e intentar prolongar la vida de su hijo, era preferible dejar que las cosas siguieran su curso.

Para los 18 meses de edad, Cashel ya no podía respirar fácilmente, por lo que debieron hacerle una traqueotomía, aun así podía articular sonidos, lo que se demostró tiempo después cuando, encerrado en un hospital, gritó por primera vez una palabra.

Cashel gritó “amor”, su madre afirma recordarlo muy bien, así como su expresión, notando que algo así no salió nunca de él.

"Recuerdo orar: Dios, ¿es esta la elección correcta?, ¿estoy haciendo lo correcto?, entonces lo vi despertar y gritar “amor”. Solo podía dar gracias a Dios por darme esa pista. Desde entonces no me arrepiento de mi decisión”, afirmó Sandy.

Luego de unos años de lidiar con la enfermedad de Cashel, Allie es concebida, quien desde un principio no fue planeada. "Estábamos usando protección. Estábamos usando condones", señala Sandy, agregando que “para quedar embarazada de ella, de esa manera es como Dios quiere que se den las cosas”.

Los médicos en su preocupación recomiendan a los padres someterse a la amniocentesis para ver si Allie también nacería con AEM, pero Sandy no parece muy interesada, a lo que indica que no es de importancia para ella si nace con la enfermedad.

Cuando Allie nació, los Gardner estaban felices de que pudiera moverse, "ella podía moverse e incluso darse la vuelta", afirma Sandy, a lo que añade: “estábamos seguros de que ella no lo tenía. De ninguna manera ella también lo podía tener”.

Para las ocho semanas de edad, Allie apenas podía mover sus brazos y podía respirar, por lo que le hicieron una traqueotomía y le fue puesto un ventilados a los siete meses de edad.

Actualmente los padres de Gashel y Allie están separados. Tienen un hermana menor de ochos años que, al ser hija de otro padre, no sufre de la enfermedad.
Los menores con AEM requieren de constante atención, por lo que su madre debe permanecer en casa para cuidarlos a diario, mientras su esposo Matt Barber trabaja.

De acuerdo con Sandy es una bendición que su exesposo trabaje como jefe de tecnología de información para una empresa de construcción de casas y que Medicaid (su seguro médico) cubra la mayor parte del tratamiento de Cashel y Allie, el cual suma alrededor de 15 mil dólares al mes.