Colombia conmemora el Día Mundial de las enfermedades raras o huérfanas

15 asociaciones de pacientes invitan a tomarse una foto con el letrero “Yo…me uno al círculo #DiaMundialHuérfanas”, subirla y compartirla por Facebook, Twitter o Instagram.

Acopel

Este 22 de febrero, empresarios, artistas, músicos, periodistas, sociedades científicas, entidades gubernamentales se unirán al evento donde los pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, son el centro de la séptima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

El evento ¡únase al círculo de las enfermedades raras, porque día a día, mano a mano, juntos somos más!, que busca llamar la atención sobre este tipo de enfermedades se realizará en el Parque de los Novios en Bogotá desde las 9:00 am hasta las 4:00 pm.

Cerca de 800 asistentes realizarán tres círculos entrelazados: azul, verde y fucsia, que representan los colores del logotipo del Día Mundial de Enfermedades Raras y simbolizan cómo año a año es mayor el número de personas que se diagnostican con las más de 6.000 a 8.000 patologías de baja prevalencia.

Artistas como BIP, Dinkol Arroyo, Camilo Cifuentes y Bad Boy amenizarán el evento.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.

Los organizadores de esta séptima conmemoración son las asociaciones de pacientes con patologías como: Mucopolisacaridosis, Gaucher, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Pompe, Fabry, Fibrosis quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Esclerosis Múltiple, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.

Además participarán la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Defensoría del Pueblo, el Ministerio de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, la Secretaría de Salud de Bogotá y Superintendencia Nacional de Salud.

Colombia se une a esta conmemoración que se desarrollará en distintos países de Latinoamérica, Europa, Asia y Norteamérica.

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