¿Cuanto más nos tocará esperar?

Las personas que sufrimos de enfermedades raras somos muchas más de lo que imaginan, y ser desconocidos es doloroso. Muchas de estas patologías aparecen en la infancia y tienen un índice de mortalidad alto.

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Tengo dos amigos a los que quiero entrañablemente. Uno diseña modelos de LEGO sorprendentes y es de los seres humanos más queridos y buenos que he conocido. La otra es una artista, escribe y dibuja, y es también una persona buena y brillante. En una semana, el primero espera encontrarse con un doctor que ojalá le de alguna respuesta a su rara condición de salud. La segunda perdió sus vacaciones a causa de su enfermedad, dolor y cansancio físico y emocional. Mis dos amigos se preguntan cuánto más les toca esperar y qué hacer si el futuro va a ser así de doloroso y triste.

Ahora, imagínense cuántos colombianos enfrentan situaciones como estas. Cuántos niños no asisten a clases como personas normales a causa de citas médicas u hospitalizaciones. Cuántos jóvenes no tienen amigos por sentirse tan aislados. Cuántos padres y madres invierten horas y horas cuidando a sus hijos enfermos. Cuántos doctores se sienten derrotados al decirle al paciente que “no saben”, que “no hay respuesta”. Cuántas vidas se pierden por la falta de conocimiento de estas enfermedades, de la carencia de una cobertura médica que las ampare, de la falta de amigos que nos den ayuda espiritual, en fin, de la falta de esperanza. (Lea Bebé de ocho meses, víctima de nueva enfermedad en Colombia)

Y conste que no somos poquitos. Sólo en Colombia entre 800 mil y un millón de personas sufrimos de enfermedades raras, muchos más de los que ustedes se imaginan, pero somos desconocidos. Eso sí que duele. Muchas enfermedades raras aparecen en la infancia y tienen un índice de mortalidad muy alto. Menos del 1% de ellas tienen tratamiento; el resto de nosotros nos debemos contentar con el sólo manejo de los síntomas y vivir con esta maldición por el resto de nuestras vidas.

Por eso nos cuestionamos: ¿cuánto más nos toca esperar? Yo me he hecho muchas veces esta pregunta, y he llegado a pensar si vale la pena seguir viviendo este viacrucis diario que lo hace a uno el raro del grupo, del que se habla en susurros, el que nunca sabrá qué quiere decir ser normal. ¿Cuántos de nosotros nos preguntamos esto a diario, como Valentina Mureira en Chile, quien cansada con su fibrosis quística le pide a la presidenta Bachelet que la deje quedare “dormida para siempre”? ¿Cómo hacemos para ayudarnos?: escuchándonos. Al gobierno y a la comunidad médica les pedimos que nos oigan, pues por padecer enfermedades raras no somos diferentes.

John F. Kennedy, el Papa Juan Pablo II, Stephen Hawking, viven o vivieron con sus enfermedades raras. ¿Cuántos, como ellos, hemos perdido en Colombia porque nunca se supo qué tenían? A la sociedad, en general, le pedimos que nos escuchen. Si les contamos de nuestra situación, préstenos atención. Conozcan nuestra historias. No nos tengan lástima ni nos traten como un secreto vergonzoso.

A cualquier paciente como yo le repito: escúchate. Si te sientes mal y no hay explicación fácil, escucha a tu cuerpo. No creas que estás loco o que eres hipocondriaco, como me dijeron a mí varias veces. Si no encuentras una respuesta inicial, sigue buscando. Con el Internet y fundaciones como FECOER, hay más posibilidades de educarse a uno mismo sobre las enfermedades raras. Y asegúrate de que quienes estén alrededor tuyo te escuchen.

Yo no quiero perder a mis dos amigos porque se cansaron de esperar. Por eso pido hoy que nos escuchen, pues en el tiempo que tenga para hacer oír mi voz, lo haré en nombre de quienes sufren en silencio, son ignorados, o se cansaron de esperar.  

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