Dani regresa a El Difícil sin segunda oportunidad

Pasó los últimos ocho años en un hospital, pero a sus 13 perdió la batalla contra la enfermedad rara que padecía. Aquí la sentida despedida de quien la acompañó en su lucha y sigue batallando por un mejor mañana para los pacientes de enfermedades huérfanas.

Gloria Uribe / especial para El Espectador
03 de junio de 2019 - 04:04 p. m.
El 30 % de los niños que padecen una enfermedad rara no sobreviven más allá de cinco años. / Pixabay License
El 30 % de los niños que padecen una enfermedad rara no sobreviven más allá de cinco años. / Pixabay License

Dani, acabo de llegar del aeropuerto.  Cuando iba llevando a tu papá, recordé con dolor cuántas veces me imaginé cómo sería el día en que estacionara en el NIH para llevarte al aeropuerto de regreso a Colombia.  Te imaginaba corriendo, como siempre, dándome un abrazo apretado y mostrándome la “pinta” que te habías puesto para volver a tu amada Colombia.  Te imaginaba con tu rostro reconstruido, luciendo la sonrisa perfecta y mirando a tu alrededor con esos ojos que querían explorar todo a tu alrededor.

A mi izquierda, los monumentos a Washington, Jefferson y el Potomac, iluminados por una luna nueva, me acompañaban en mi camino al aeropuerto Ronald Reagan.  A la derecha, tu papá, ansioso, se frotaba sus manos.  Sentía su respiración e imaginaba su dolor, sus pensamientos, su tristeza. Él que te dio todo lo que un padre y una madre pueden dar.  Un hombre bueno, un colombiano trabajador, al que la vida le marcó un camino difícil.  

En El Dificil, tu tierra natal, te están esperando.  Tu abuelita, hermanos, amigos y vecinos.  No vas a poder abrazarlos otra vez, como querías.  Desde el cielo los vas a estar viendo.  Los verás tristes porque ya no vas a estar con ellos.  Qué Difícil debe ser. Pero volviste.

En una hora tus restos partirán hacia Miami y de ahí a Barranquilla. Un transporte te llevará a tu casa.  No será el carro morado de la Barbie con el que jugabas en el NIH, pero será una carroza para llevarte a casa.

Los esfuerzos de los médicos y enfermeras no fueron suficientes para darte una segunda oportunidad.  Pasaste los últimos 8 años en un hospital.  Primero en Santa Marta y luego en Washington.  Una ciudad a la que todos vienen a pasear y a la que tú viniste en busca de una cura que te permitiera seguir viviendo.

Hacía menos de un mes habías cumplido 13 años.  Ya eras oficialmente una “teenager” como se le llama en inglés a los jóvenes entre 13 y 19 años.  Con globos, regalos y cantos, celebraste en una cama de hospital, en la unidad de cuidados intensivos tu cumpleaños número 13.

Me pregunto si habiendo nacido en otra parte, con más recursos económicos, tu realidad hubiera sido otra.  Es posible que con un mejor tratamiento médico desde el primer síntoma de tu enfermedad, con un cuidado más acertado y un diagnóstico temprano hubieras sobrevivido.  La ayuda llegó, pero llegó tarde.  Ya tu cuerpo estaba desgastado por esa enfermedad que desde adentro te iba consumiendo, literalmente te iba comiendo la piel, tu carita, tu sonrisa.

Fuimos testigos de la generosidad de la organización Healing the Children y del Instituto Nacional de Salud en Estados Unidos.  En los 13 meses que estuviste en el NIH recibiste atención médica de primer orden.  Se hicieron todos los esfuerzos.  Se te brindó todo tipo de tratamientos y apoyo.  No son muchos los pacientes que tienen esa oportunidad.  Pero aun así no lo lograste.

Los médicos y enfermeras fueron tu familia.  Te conocieron y te aprendieron a querer.  Hoy todos te extrañan.  Te sienten corriendo por los pasillos del “Building 10” del NIH.  Te oyen reír.  Dejaste una huella imborrable.  Te recordarán siempre.

Un diagnóstico a tiempo y un tratamiento consistente y adecuado hubieran significado una gran diferencia en tu caso.  Pero no se dio.  Ojalá algún día todos los niños de Colombia tengan las mismas oportunidades para enfrentar condiciones de salud raras, difíciles.  Los médicos y científicos aprendieron de tu caso.  Ojalá lo que aprendieron contigo sirva para otros que como tú tengan una nueva oportunidad.

Viendo a tu papá pasar por seguridad, camino a la puerta en la que en una hora abordará el avión que lo llevará de Washington a Miami rumbo a Barranquilla, te vi despidiéndote de mí y sonriendo.  Dándome las gracias por haberte traído al aeropuerto.  Sé que ibas cerca de tu papá dándole ánimo para seguir adelante.

El nombre de la ciudad que te vio nacer, se volvió una realidad en tu vida de 13 años.

Vuela Dani, vuelve a tu tierra y déjanos a los que quedamos seguir luchando para que otros vuelvan a sonreír.

Por Gloria Uribe / especial para El Espectador

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