Denuncian costosas “alianzas” entre farmacéuticas y asociaciones de pacientes crónicos

Entre 2008 y 2013 fallecieron 7.135 personas por enfermedades huérfanas. / Agencia UNal

Una investigación de la Universidad Nacional reveló que existe una red integrada por algunas organizaciones que agrupan a pacientes con enfermedades huérfanas, y algunas farmacéuticas que utilizan la acción de tutela para reclamar la compra de medicamentos de alto costo que frecuentemente son producidos por estos laboratorios.

Lina María Trujillo, magíster en Derecho, evidenció que, generalmente, la acción de tutela está financiada por los mismos laboratorios en los que se ordenan los medicamentos.

“Su único interés de ‘ayudar’ a estas organizaciones es porque agrupan a los pacientes para los que fabrican medicamentos de alto costo”, explica la magíster de la Universidad Nacional de Colombia (U.N.).

A dicha conclusión llegó tras recurrir a investigaciones realizadas por académicos como Germán Holguín –director de la Fundación Misión Salud– y Everaldo Lamprea –docente de la Universidad de los Andes–, y de realizar una serie de entrevistas a pacientes, cuidadores, voceros, extrabajadores de organizaciones de pacientes y de la industria y directores de organizaciones. 

Según la Resolución 2048 de 2015, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia existen 2.149 enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, entre las que se encuentran: ataxia hereditaria, enfermedades de depósito lisosomal, acromegalia y gigantismo, distrofia muscular, fibrosis quística y esclerosis multiple.

La investigadora señala que “quienes incurren en tales alianzas elaboran un presupuesto en el que establecen los diferentes rubros que el laboratorio donará o financiará a la organización –entre los cuales está el de defensa al paciente– o trámites legales o jurídicos, dentro de los que se encuentra el financiamiento de la tutela que es elaborada de manera gratuita por parte de la organización”. 

Así mismo, recuerda que en el país cada 3,2 minutos se usa la tutela para invocar el derecho fundamental a la salud. La decisión de primera instancia de estas acciones resulta favorable para los usuarios, con el 85,46 %, lo que sugiere una pertinencia en su interposición y el respaldo del juez a la autonomía médica, según datos de la Defensoría del Pueblo.

Tanto las organizaciones –que suman alrededor de 39 en el país– como las farmacéuticas se benefician de las alianzas. Por una parte las asociaciones reciben donaciones representadas en dinero, y por el otro los laboratorios aumentan la demanda de sus medicamentos, mientras que el paciente queda relegado a un segundo plano.

Frente a este hallazgo, la magíster aclara que debido al hermetismo sobre este tema, no le fue posible identificar con claridad cuántas organizaciones y farmacéuticas se alían “con el objetivo de posicionar determinados medicamentos de alto costo y lograr su compra constante a cargo de los recursos públicos del sistema de salud”.

La investigadora también destaca que después de consultar investigaciones previas y de hacer entrevistas a cuidadores, halló que cada vez más mueren niños con estas patologías, y aunque la mayoría de estos medicamentos tengan un costo excesivo para el sistema de salud, no repercuten en una mejoría física evidente o en una prolongación de la expectativa de vida. 

Entre 2008 y 2013 fallecieron 7.135 personas a consecuencia de las enfermedades huérfanas. Las regiones con mayores tasas de mortalidad son Bogotá, Cundinamarca, Sucre, Santander, Atlántico y Córdoba.

Medidas para contrarrestar las alianzas

Trujillo afirma que se debe expedir un código de buenas prácticas para regular las relaciones entre el sector salud y los laboratorios, y así garantizar su transparencia.

De igual forma, indica que se deben regular los precios de los medicamentos destinados a este tipo de pacientes, ya que “al consultar el listado actual de medicamentos sometidos a control de precios estos no se encuentran totalmente regulados”.

Asimismo, se requiere un mayor impulso de ingreso al país de medicamentos biosimilares que garantice calidad, eficacia y seguridad al paciente, además de darle más opciones y acabar con el monopolio que ha creado la industria en alianza con algunas organizaciones de pacientes para la entrega inmediata de medicamentos de marca.

Por último, con respecto a las organizaciones, indica que “se deben destinar recursos públicos o desarrollar incentivos tributarios para que personas particulares o empresas las apoyen, ya que una de las causas de su asocio o alianza con los laboratorios proviene de la falta de recursos para apoyar a los pacientes