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Colombia es uno de los países latinoamericanos que ha legislado a favor de los pacientes con enfermedades huérfanas. Argentina, Brasil, Perú, Panamá y Ecuador también lo han hecho. Se estima que alrededor del 6% de la población mundial tiene alguna enfermedad huérfana y, de este porcentaje, el 70% no tiene un diagnóstico definitivo.
La Ley 1392 de 2010 expresa que, en Colombia, las enfermedades huérfanas o raras son aquellas con una prevalencia mínima de 1 en 2000 personas. Este tipo de enfermedades se consideran de interés nacional para garantizar el acceso a los servicios de salud. Los tratamientos, diagnósticos, medicamentos y cualquier otra prestación de salud deben ser suministrados, aunque no estén incluidos en el Plan Obligatorio de Salud. Aun así, los pacientes con enfermedades huérfanas tienen que recurrir frecuentemente a la tutela para hacer cumplir sus derechos. Las EPS suelen negar las sillas de ruedas, las camas hospitalarias e, incluso, los cuidadores.
En este capítulo de La Zaga hablamos con Duván Arango, caleño de 22 años, diagnosticado con un tipo de distrofia muscular poco común relacionada con el gen FHL1. Zapata tardó 12 años en recibir un diagnóstico definitivo y ahora está luchando por visibilizar su enfermedad. En Colombia solo existen tres casos de distrofia muscular FHL1 o Emery Dreifuss, uno de ellos es el de Duván.
Escuche el podcast para conocer la historia y apoye la campaña de Duván Zapata con el #SoyVisibleFHL1.