“La película de Stephen Hawking ha enseñado más sobre ELA que las facultades de medicina”: neuróloga colombiana

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En este episodio de La Zaga, la periodista Gabriela Supelano investiga sobre una enfermedad rara que padece su madre: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de baja prevalencia, que fue relativamente desconocida hasta que el científico Stephen Hawking la puso en el mapa. ¿Qué se sabe sobre la ELA en Colombia?

Hace algunos años la campaña del Ice Bucket Challenge recogió millones de dólares para investigación y puso a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en el mapa de las enfermedades neurodegenerativas como el Alzeimer y el Parkinson. La Asociación de ELA de Estados estima que hay unos 350.000 pacientes viviendo con esta enfermedad, por la que mueren más de 100.000 personas en el mundo. Escuche más capítulos de La Zaga.

Desafortunadamente los estudios epidemiológicos se centran en Europa y Estados Unidos, aunque en Latinoamérica Brasil y Argentina también han estudiado el tema. En Colombia no hay cifras exactas del número de pacientes. A finales de 2018 se comenzó a exigir a los médicos que registraran los diagnósticos de Esclerosis Lateral Amiotrófica al sistema de salud. Hasta 2015, el sistema reportaba a 861 pacientes, pero los expertos y la Asociación Colombiana de ELA calculan que puede haber unos 3.000. La neuróloga Martha Peña, quien lleva más de diez años trabajando con pacientes que padecen de esta enfermedad, explica que aún es desconocida para la comunidad médica colombiana. “La película de Stephen Hawking ha enseñado más sobre ELA que las facultades de medicina”, asegura.

En este primer capítulo de “Huérfanos de ELA” la periodista Gabriela Supelano narra su experiencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece su madre, conversa con pacientes y familiares y charla con la neuróloga Martha Peña sobre lo que se conoce de la enfermedad en el país.

Escuche el capítulo aquí:

Si desea conseguir más información sobre ELA puede hacerlo en la página de la Asociación Colombiana de ELA.

Junio es el mes de la concientización de ELA a nivel mundial, la Asociación está organizando una caminata en tres ciudades del país: 

 

 

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