Le dan marihuana a su bebé para salvarlo

Un niño de dos años podría convertirse en el consumidor más joven de toda España. El cannabis le ha servido para controlar la epilepsia que sufre.

Suministrarle marihuana a un niño con fines medicinales es ilegal en España. /Istock
Desde que toma cannabidiol su enfermedad se ha reducido. Eso aseguran los padres de “J”, quienes pidieron el anonimato de los nombres porque podrían perder la custodia de su hijo al tratarse de un acto ilegal en España.
 
Desde que “J” toma su dosis del cannabinoide llamado cannabidiol (CBD), las crisis epilépticas que le genera el síndrome de West han disminuido y esas etapas llenas de picos extenuantes y nerviosos bajaron notablemente. Antes del tratamiento con CBD, el niño tenía hasta 250 espasmos al día. “Prácticamente han desaparecido. En el último electro no hay rasgos de epilepsia”, cuenta la madre del niño al diario El Mundo de España.
 
Cuando nació en 2013 pesaba tres kilos y medio. Hasta que al mes y medio comenzaron los movimientos espasmódicos, la imagen de un bebé haciendo algo parecido a un abdominal. “Llegó un momento en que se quedaba rígido, con el cuerpo arqueado hacia atrás. Acabamos en urgencias, le hicieron pruebas y allí nos dijeron lo que tenía: síndrome de West, la epilepsia del lactante”, relata la madre.
 
Estuvo 40 días hospitalizado. Y ahí empezó un recorrido donde probaron de todo: antiepilépticos, zonisamida (anticonvulsivos), depakine, inmunoglobulina intravenosa, dieta cetogénica, entre otros. “Todos estos fármacos tienen muchos efectos secundarios. No reducían las crisis y el niño estaba como drogado. Muchas veces ausente. Ido. Como mirando al infinito”, cuentan los padres.
 
Sin embargo, luego de averiguar en internet, los padres de “J” descubrieron que lo que era legal en Colorado o California (EE.UU.), no lo era en España. En su país un adulto puede consumir cannabidiol siempre que el THC (la sustancia prohibida) no supere el 0,2%. El que toma “J” desde enero asciende al 0,5%. Con un 9% de CBD que ha propiciado el milagro.
 
“Sí, claro, sabemos que nos podrían retirar la custodia del niño. Pero si le estamos dando marihuana es para que mejore. Cada crisis le genera un daño irreversible. Y nuestra carrera es desesperada. El 90% de las conexiones neuronales se generan entre los cero y tres años... ¿Ves? No tenemos tiempo... No podemos reprochar a un médico que no sepa, que no arriesgue. Porque él no tiene la motivación que tenemos nosotros”, aseguran los padres del menor.
 
Cuando le quitaron los antiepilépticos, descubrieron que hay ciertos niños en los que hacen efecto los fármacos y otros en los que no. Fue el caso de “J”. Ya agotaron la medicina convencional y todos los mecanismos legales. Los tildaban de locos cuando decidieron retirarle los medicamentos. Pero los electroencefalogramas demostraron que la epilepsia prácticamente había desaparecido.
 
La droga la adquieren en una botella de 15 mililitros en la que hay un líquido aceitoso que es el cannabidiol. Cuesta 250 euros y se la tienen que dar en el tetero justo después de la dosis (0,4 ml), engañándolo, porque al probar la sustancia el niño se retuerce por lo amargo.
 
Son pocos los padres que se atreven con esto. No es sólo el miedo a hacer algo ilegal, ni el desconocimiento, sino que también están los prejuicios. “Está mucho mejor que hace cuatro meses y mejor que hace un año. Nos sentimos impotentes al no poder gritar a los cuatro vientos que este tratamiento es eficaz contra la epilepsia más resistente y tener que hacer todo lo contrario: callar y escondernos por miedo al peso legal”, comentan los padres.
 
Lo que es ilegal en España es legal en 23 de los 50 estados de EE.UU.: el uso terapéutico de los cannabinoides para ciertas enfermedades. En España el único fármaco admitido es el sativex, cuya dispensa es gratuita sólo si es para enfermos con esclerosis múltiple. En todas las demás patologías, el paciente debe abonar su precio: 510 euros. Este coste elevado es lo que desincentiva la compra y hace que los enfermos tengan que acudir a las redes alternativas de consumo.
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