Muchas enfermedades siguen huérfanas en Colombia

Patologías extrañas, que en algunos casos son desconocidas por los mismos médicos, se han convertido en una problemática social importante en el país, dando a conocer una de las deficiencias más relevantes del sistema de salud actual.

EL ESPECTADOR

En un mundo tan tecnológico y evolucionado, nos vemos envueltos en medio del estrés, y gracias a esto no percibimos lo que pasa más allá de la ciudad y de nuestro diario vivir. Poseemos necesidades, que en su mayoría están cubiertas; sin embargo, existen problemáticas que consideramos lejanas a nuestra realidad y por ello las desconocemos.

Un buen ejemplo de ello son las llamadas enfermedades huérfanas, es decir enfermedades poco frecuentes, con diagnóstico demorado y difícil, que, según la Organización Mundial de la Salud, OMS, afectan a una persona por cada cien mil habitantes, lo que significa que las personas que padecen algún tipo de enfermedad huérfana, son personas que requieren una mayor atención y un mayor estudio para poder sobrellevar las condiciones. Sin embargo, en sociedades como la colombiana estas personas son consideradas diferentes y reciben poca atención, se evidencia poco conocimiento y cultura para entender una situación como esta.

Oscar Cortés, de 19 años, quien hace cuatro años fue diagnosticado con una de estas enfermedades huérfanas, es uno de los casos que se presentan en el país. Su enfermedad la llaman síndrome de Morfeo o la morfea, comúnmente confundido con un trastorno del sueño, pero que en realidad es una enfermedad dermatológica que poco se presenta. Esta enfermedad es una forma de esclerodermia localizada, que poco a poco va avanzando. Se caracteriza por parches de color más oscuro de la piel, que varían de tamaño y forma, y en algunos casos aumenta de grosor, alcanzando a deformar la zona donde está ubicada la mancha. No existen síntomas en específico para prevenir su aparición, pero su pronto diagnóstico mejora la calidad de vida de los pacientes que la padecen.

Desde los ocho años de edad, Óscar y su familia comenzaron a notar una pequeña mancha en su frente, de color café. Para ellos en principio no fue importante; sin embargo, al pasar de los años se hacía más prominente. Ningún médico daba un diagnóstico que corrigiera la mancha, y la única respuesta era que esta había aparecido por estrés. Alrededor de los 13 años su condición empeoró cuando notó que el ojo izquierdo, el mismo lado en el que estaba aquella mancha, ya no estaban la mitad de sus pestañas, y su ojo se tornó más pequeño que el derecho.

Según María Fernanda Blandón, médica cirujana de la Universidad del Cauca, al ser enfermedades poco probables, su diagnóstico es complejo y tardío. Asegura que “un diagnóstico claro y oportuno puede demorar entre siete y diez años, o simplemente, gracias al desconocimiento y la poca atención en salud, no es descubierta y tratada de la manera que sería necesaria”. La poca atención y el retraso en el diagnóstico y tratamiento, contribuyen al empeoramiento de la condición, y aunque es necesaria la urgente intervención, se debe tener en cuenta que en países como Colombia, estas patologías no están dentro de lo que contempla en sistema de salud, se hace más complicado el problema ya que es casi imposible un adecuada y pertinente atención médica.

Para entender mejor la temática de las enfermedades huérfanas, la doctora Blandón nombró algunas de las características que las representan: “son enfermedades crónicas, a menudo degenerativas y que ponen en peligro la vida., en su mayoría la iniciación de la enfermedad se da en la infancia, la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la pérdida de autonomía., además de ser muy difícil en cuanto el ámbito sicológico y social pues el sufrimiento de los pacientes y de sus familias se agrava por la desesperación”.

Agregó que se trata de enfermedades “incurables, y solo pueden ser tratadas y controladas para mejorar las esperanzas de vida, todavía más difícil cuando la problemática se da en contextos familiares de bajos recursos”.

El sistema de salud colombiano no se hace responsable ni reconoce a las enfermedades huérfanas como de vital importancia, desprotegiendo el diagnóstico y posible tratamiento de aquellos pacientes; sin embargo, el 8 de junio de 2010, se aprobó en el Congreso de la República la ley en la cual se registran “como de especial interés las enfermedades huérfanas”, lo que quiere decir que se le da una mayor relevancia a esta problemática. Esta ley reúne al sistema de salud un grupo de enfermedades que afectan alrededor de a tres millones ochocientos mil colombianos, según afirma el Ministerio de Salud.

María Fernanda Blandón asegura que “este fue un gran avance, tanto como para la ciencia, y la sociedad y la legislación colombiana, pues al considerar este tipo de enfermedades como un problema que afecta a miles de colombianos, se abren nuevas puertas para estas personas que por mucho años padecieron de la indiferencia de parte del gobierno. Hace parte de una concientización de solidaridad, responsabilidad social e igualdad”.

Óscar afirma que “fue una gran sorpresa cuando vi eso en mi cara, me asusté mucho, y rápidamente fuimos al médico. Al principio recibí la misma respuesta de hacía unos años, pero meses después en mi EPS, me remitieron a un dermatólogo especializado”. Este médico diagnosticó a Óscar, y con la ayuda de un tratamiento riguroso, desaceleró la aparición de manchas y contrarrestó las marcas que ya habían aparecido. En definitiva él, tuvo mucha suerte, y aunque su diagnóstico fue tardío su mejoramiento ha sido evidente.

A pesar de las medidas tomadas recientemente, no todos corren con la suerte de Óscar. Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, en nuestro país existen alrededor de un millón de personas, en su mayoría de bajos recursos, que no conocen sobre sus derechos y por lo tanto no reciben la atención necesaria, sus vidas están atadas al pesar y a la resignación, todo es igual para ellos, y no tienen la posibilidad de mejorar su calidad de vida, además sufren de exclusión y discriminación en muchos espacios.

Por Paula9320, colaboradora de Soyoeriodista.com